Vanhempien uupumus on Suomessa vakavasti otettava yhteiskunnallinen haaste. Kansainvälinen tutkimus osoittaa, että suomalaisvanhemmat kuuluvat maailman uupuneimpien joukkoon (HS 18.12.2020). Puhumattakaan nepsylasten perheistä, jotka ovat suomessa heikosti tunnettu ja tunnistettu, haavoittuvassa asemassa oleva joukko, joiden arkea kuormittaa normaalin vanhemmuuden vastuiden ja lapsen erityistarpeiden ohella myös taistelu lakisääteisistä, heikosti saatavilla olevista palveluista.
Kroonisen stressin uuvuttamat vanhemmat
Autismiliiton tekemän tutkimuksen mukaan jopa 40 % neurokirjolla olevien lasten vanhemmista voi huonosti tai melko huonosti. Samaisen tutkimuksen mukaan vain alle 43 % käy työssä kokoaikaisesti. Osa-aikaisesti tai kokonaan työn ulkopuolella oli 57 % vastaajista. Lisäksi avioerojen määrä on neurokirjon perheissä huomattavasti tavallisia lapsiperheitä suurempi. Moni vanhempi myös kärsii pitkittyneestä, jopa kroonistuneesta stressistä, jonka on kansainvälisissä tutkimuksissa mitattu olevan ammattisotilaiden tasolla. Viime vuosina, kun tutkimustietoa nepsyperheiden kokemuksista on saatu yhä enemmän, on alettu puhumaan myös perheiden kokemasta traumasta, jota aiheuttaa yhteiskuntamme syrjäyttävä palvelujärjestelmä.
Mikä taakka syntyy hylkäämisestä, mikä suru, syyllisyys ja häpeä, kirjoittaa neurokirjon perheitä ja heidän parissaan toimivia ammattilaisia matalalla kynnyksellä auttavan Erityisvoimia.fi verkkoyhteisön lukija.
Traumatekijät erityisvoimia vaativassa arjessa
Jos lapsella olisi päällepäin näkyvä kehitysvamma, hän saisi hoitoa, tutkimuksia ja kuntoutusta. Mutta kun lapsen haasteet ovat neuropsykiatrisia, eivätkä aina näy päälle päin, se tarkoittaa, että vanhemman on taisteltava ymmärtääkseen lapsensa haastavaa käytöstä, sitten kamppailtava tiensä läpi hoitopolkujen labyrintin. Sen jälkeen vanhemman on vielä opastettava muita perheen parissa toimivia ammattiryhmiä lapsen toimintakyvyn tukemisessa.
Tämä käy esiin myös Ulla Särkikankaan tuoreesta väitöskirjasta. Sen mukaan erityislapsiperheet joutuvat usein itse selvittämään tarjolla olevia palveluita. Tutkimuksen mukaan vanhemmat ovat myös muuttuneet sote- palvelujen asiakkaista palvelujärjestelmän palvelijoiksi.
Lisäksi vanhemmat kohtaavat hoitopoluilla ja koulussa monenlaisia esteitä: vanhempia ei aina kuulla eikä heidän kokemiaan haasteita oteta todesta. Vastassa on vähättelyä, ohittamista ja kyseenalaistamista. Neurokirjon riittävää osaamista ei aina ole ammattilaisten keskuudessa ja myös riittämättömät resurssit ajavat kaikki ahtaalle. Liian usein avun saanti ja koko perheen tuki järjestyvät vasta asioimalla AVI:n tai jopa hallinto-oikeuden kanssa ja taistelua eri viranomaisten kanssa leimaavat vanhemman uuvuttavat tunteet: huoli, häpeä, pelko, turhautuminen ja kiukku. Nämä kaikki syövät voimavaroja ja verottavat vanhemman jaksamista.
Positiivisen psykologian isä Martin Seligman on tutkinut ihmismieltä ja todennut, että jos ihminen ei pysty vaikuttamaan kokemaansa kärsimykseen, tämä lopulta lamaantuu. Laamaantumisen seurauksena ei enää yritäkään vaikuttaa tilanteeseen, jolloin riskinä on toivottomuus ja kohtalolle alistuminen. Juuri näin voi lopulta käydä myös nepsylapsen vanhemmalle: kun uupumus syvenee, traumaattiset kokemukset toistuvat vuodesta toiseen ja kun toive paremmasta huomisesta hiipuu, voi koko perhe lopulta ajautua vakavaan syrjäytymiskierteeseen, jota leimaa kokemus siitä, että tulevaa ei pysty mitenkään ennakoimaan. Riittämättömyyden tunne tuo häpeää. Taistelutahto hiipuu. Lapsen tilanne kriisiytyy entisestään. Ei ole mikään ihme, että erityislapsiperheiden aikuisten uupumus nousee yhä useammin esiin tutkimuksissa. Samalla yhä useampi nepsylapsen vanhempi joutuu jäämään työelämän ulkopuolelle voidakseen huolehtia lapsestaan ja taistellakseen hänelle apua. Lastensuojelun pariin ajatutuvien nepsylasten määrä on myös kasvussa ja vasta nyt herätään jukisuudessa pohtimaan sitä, millainen yhteys on lasten ja nuorten kasvaneiden mielenterveysongelmien ja diagnosoimattoman nepsyoireiden välillä.
Kuka ottaisi nepsyperheiden uupumuksen todesta
Monen perheen syrjäytymiskierre ja traumatisoivat kokemukset olisivat estettävissä, jos vanhempien voimavarat eivät menisi luukulta toiselle pompottelemiseen, avun etsintään ja taisteluun lapsen lakisääteisten oikeuksien puolesta. Ja jos jo valmiiksi vähissä olevat voimavarat eivät menisi suruun, huoleen ja häpeään, jota jatkuva ympäristön syyllistäminen ja torjutuksi tulemisen kokemus ihmisessä herättävät.
Erityislapsen vanhempia ohjeistetaan monesti laittamaan happinaamari ensin itselleen ja sitten vasta lapselle. Mutta mitä voisimme kansallisesti tehdä sen eteen, että pysäyttäisimme nepsylapsen traumatisoitumisen, jotta vanhemman happinaamarissa riittäisi happea? Traumaymmärryksen ja nepsytiedon lisääminen ja toisiinsa kytkeminen ovat syrjäytymistä estäviä yhteiskunnallisia tekoja, joilla varmistamme, että emme hukkaa näitä lapsia ja perheitä.
Erityisvoimien toimitus
Tämä on niin totta (lapsenlapsi kärsii ja tietenkin vanhemmat myös)
Ihanaa lukea tämä siksi, että vihdoinkin joku ymmärtää ja kertoo minun ja perheeni kokemuksesta. Juuri näin tapahtui meillä, järjetön väsymys kokoaikaisesta taistelusta, olen kokenut ihan karrelle loppuunpalamisen. Apuakin kyllä sain, selvisimne hengissä kauheimmista ajoista, mutta voimat menivät.
Niin ja sitten tämä että on yksinhuoltaja. Pakko olla kotona aamuisin siihen asti että nepsy lapsi koulussa ja sitten pääsee töihin. Pakko olla töissä lyhennetyillä päivillä ja palkan lisäksi pakko hakia liiton ansiopäivärahaa että selviää. Pakko olla työnhakijana työkkärillä. Sieltä hengittävät niskaan ootko hakenut kokopäivätyötä 3 k välein. Tässä työpaikassa löytyy myös joustoa jos tulee tilanne että lapsi haettava tällä sekunnilla koulusta, pystyy jatkamaan keskenjääneet hommat seuraavana päivänä.
Tunnistan erittäin hyvin kuvion. En koskaan saanut mitään kunnollista tukea lapselleni, saati itselleni. Päinvastoin, jouduin jopa epäillyksi lapseni pahoinpitelystä. Eikä yhtään ole helpottanut lapsen aikuistuttua. Nyt hän saa itse päättää kaikesta eli mm hyvin pian tultuaan täysi-ikäiseksi menivät talousasiat sotkuun ja nyt hän on jatkuvassa velkakierteessä. Meidän perheessä on myös nuoremmalla lapsella psyykkinen sairaus ja hänen tukikuviot ovat – jos mahdollista – vielä huonommat. Usein herään unesta omaan itkuuni, vaikka päivät vielä jotenkin jaksan. Onneksi on läheisten tuki.
Sepä tässä onkin kun ne vanhemmat on monesti myös diagnosoimattomia nepsyjä itsekin. ensin pitäisi hoitaa ja tutkia ne vanhemmat. pelkkä vanhemman hoitamattomuus voi tehdä lapselle sen ADHD oirekuvan. tästä puhui psykiatri Elina Santti.
Tää on niin totta.
T. Viiden nepsy-lapsen äiti
(Kolmella VAIN ADD, yhdellä sen rinnalla asperger, toisella as-piirteet)
Tämä on täysin totta. Taistele, alistu, nouse ja taas taistele. Toinen vanhempi, jonka vaikeampi ymmärtää itsekin lasta/nuorta aikuista, on jo uupunut. Yritän jaksaa edelleen. Kukaan muu ei sitä tee. Valitettavasti.
Ja tiedän jo nyt, että tätä tämä on niin loppuelämän. Kannattaa käyttää kaikki mahdolliset hetket oman jaksamisen ylläpitämiseen.
Niimpä juuri näin se menee, ja ne viranomaiset jotka eivät itse ymmärrä tekevät päätöksiä joista ei itsekkään ymmärrä mitään heillä ei ole aikaa eikä sydäntä paneutua asiaan vain nimi paperiin ja uutta putkeen
Olen joutunut raskaan reitin käymään erityislapsen hoidon saamiseksi, valitettavasti hoito järjestyi vasta kun lapsi täytti 18 vuotta, sitä ennen ohjattiin aina lastensuojelun puolelle.
Tämä on niin totta. Ja kun lopulta uupuu, ei enää kertakaikkiaan jaksa taistella vaan uupuu ja luovuttaa. Koska tietää, että tämä ei mene ohi eikä jaksa koko elämää taistella. Jaksaa paremmin, kun ei enää taistele vaan antaa olla, mutta samalla se painaa mieltä.
Kenen siis pitäisi ottaa todesta ja laittaa polut kuntoon? Eikö kukaan kanna enäö itse itsestään vastuutuuta taikka lapsistaan? Miksi me nykyään ollaan niin innokkaasti käsi ojossa? Eikö tosiasia ole kuitenkin että pitäisi paremmin oppia tulemana itse toimeen, tulevaisuudessa palvelua ei ole tarjolla talous on erittäin huonossa kunnossa. Otamme velkaa koko ajan lisää ja lisää lasten ja lastenlasten maksettavaksi, osa nepsyistäkin joutunee tätä muiden hummaamaa velkaa maksamaan. 20 000€ syntymästä velkaa niskassa tällä hetkellä kaikilla ja summa kasvaa.
”Eikö kukaan kanna enäö itse itsestään vastuutuuta taikka lapsistaan? Miksi me nykyään ollaan niin innokkaasti käsi ojossa?”
Mitä ihmettä? Tajuatko mitä kysyt? Tässä oli juuri kerrottu, että nepsylapsi vie voimat vanhemmilta siksi, että hän itse on useinkin monta kertaa hankalampi hoidettava ja lisäksi enemmän ulkopuolisten ymmärtämistä vailla, kuin n.s. normaali lapsi. Kuka jaksaa 24/7 jatkuvasti olla valppaana lapsensa suhteen, jos tämä on täynnä uteliaisuutta ja vailla pelkoa omasta turvallisuudestaan? Kyllä tähän tarvitaankin yhteiskunnankin panostusta.
Tunnistan tämän niin hyvin.Apua saa anella ja vuodesta toiseen samat ongelmat toistuu.Nyt nuori jo täysi-ikäinen ja vastuu siirtyi itselleen,vaikka ei siihen itse selkeästi ole valmis.Talousongelmat alkoivat,kun kela siirsi kuntoutusrahan nuoren omalle tilille.Nyt vanhempana sydän syrjällään saa pelätä mitä seuraavaksi ja oma mielenterveys alkaa vuosien taakan jälkeen horjua.
Tässähän on kyse siitä ettei lakisääteiset palvelut toteudu. Jos lapsi tarvitsee tukea esim. koulunkäyntiin, niin se tuki olisi sinne järjestettävä. Aika moni on saanut hylkäävän päätöksen avustajahakemuksiin, omaishoidontukihakemuksiin, siitäkin huolimatta, että hoitava taho näitä olisi suositellut. Erityisluokkia/kouluja on laukkautettu, erityislapset integroitu isompiin ryhmiin ilman, että resursseja sinne on lisätty. Eiköhän jokainen erityislapsen vanhempi haluaisi käydä täysiaikaisessa työssä, mutta harvallahan siihen on mahdollisuus, koska lapsen viikottaiset lääkäri, terapia, sosiaali, koulunkäynti, moniammatilliset palaverit ajoittuvat virka-aikaan. Jos syytät vanhempia ”kädettömyydestä”, niin varmasti kerrot miten arjen paletin saa kuntoon.
”Jaskas” ei näytä ymmärtävän mitään nepsy-lapsista (eikä kyllä valtion taloudestakaan). ”Parempi kuin opit vaan itse tulemaan toimeen” – siinäpä varsinainen neropattivastaus kaikille heikommassa asemassa oleville.
Nepsy-lapset ovat nykysysteemissä väliinputoajia ja heille nykyisinkin jo kuuluvien tukitoimien saaminen on vanhemmille todella raskasta. Hoitoalan ja koululaitoksen ammattilaiset ovat usein täysin pihalla siitä miten nepsyjä voisi tukea. Kohtelu vaihtelee kunnasta ja kaupungista toiseen. Kouluissa on suuria eroja, iso osa opettajista ei ole saanut minkäänlaista valmennusta nepsyjen kohtaamiseen. Vanhemmilta vaaditaan usein todella paljon sitkeyttä ja taistelutahtoa jotta lapset eivät jää systeemissä täysin heitteille.
Itsellä todettiin juuri ADHD, mut itselle se ehkä voima vara ja keino selvitä. Kun oma puolisolla mielenterveys juttuja,poikapuolella autismi ja masennus. Välillä miettii että miksi… mutta se suurin haaste kyllä pojan ns uus avuttomuus ja se että kellekään ei saa kertoa että on autismia jne. Se vaan vesittää kaiken ja kun poika sen ikäinen että eipä voi kertoa, sitten kun kaikille pitää aina uudestaan ja uudestaan kertoa mikä toisilla on. Sitten huomaa etten pääse itseäni hoitaan
Jaskas, laskepa huviksesi, kun näköjään osaat ja tiedät niin hyvin kaikkea, mitä nepsylapset tulevat maksamaan aikuisina jos tarvitsevat tukea asumiseen yms, eivätkä pysty käymään töissä.
Vinkki: ihan helvetisti!
Ja arvakkaas vaan mikä soppa ku ryteikössä rämpivä vanhempi itsekin on nepsyläinen? Ja joutuu itselleenkin tarvitsemaansa tukea.
Tämä on minun elämä tällä hetkellä. En jaksa tehdä oman alan töitä kokopäiväisesti sekä olla omien lasten tukeena. Niin yritän tehdä noin kolme noin kolmen tunnin työkeikka viikossa ja palkka noin 400 euroa kuukaudessa. Ja silti en edes jaksa. Olen pitkään miettinyt mitä rahallista tukea onkohan haettavissa tässä tilanteessa. Vammaistukea saadaan jo mutta eihän se paljon ole.
Millä ne nepsyt velkaa maksavat, jos heidät syrjäytetään koko yhteiskunnan menosta jo peruskouluaikana?
Aika kuvaavaa suhtautumista nyky-yhteiskunnassa, että lakeja on, mutta niitä ei noudateta. Ketään vastaan ei rikota voimassaolevaa lainsäädäntöä niin paljon kuin neurologisten oireyhtymien lapsia vastaan. Ja sitten vielä kysytään, että kenen pitäisi laittaa hoito kuntoon. Hah! Kenen pitäisi valvoa, että lakeja noudatetaan?
Tai lopetetaan vaan kaikki kuntoutus ja hoito, lopetetaan koko terveydenhoitojärjestelmä! Romutetaan perusopetuslakikin jonnin joutavana, koska sen rikkomisesta kysytään vaan, että miksi ihmiset eivät opi tulemaan toimeen yksin. Ja mihin kukaan enää sairaanhoitoa tarvitsee, koska osan ihmisistä on pärjättävä ilman sitä, ja pidetään itsestään selvänä, että heiltä kielletään erityissairaanhoidon tasoinen hoito.
Jaskas, kyse on esimerkiksi nepsylapsen koulunkäynnistä, siis koulupäivän aikana tapahtuvasta opetuksesta ja tuesta. Mikäli nepsylapsi tai -nuori suorittaa lähiopetuksena peruskoulua (eikä huoltajan toteuttamassa kotiopetuksessa, joita Suomessa on vain 400-600 lasta/nuorta), niin tukien suhteen on kyse, kun puhutaan näistä ”poluista” , että millaista opetusta ja oppimisen tukea tarjotaan koulussa. Yleensä huoltaja ei vastaa lapsen opetuksesta eikä tehostetusta tai erityisestä tuestakaan, vaikka tukisi lasta kotona läksyissä ja kokeisiin lukemisessa. Kouluun liittyvistä asioista ja kouluun liittyvistä tuista joutuu kuitenkin usein jopa paljon taistelemaan, jopa tosiaan Aluehallintovirastoon tehtyjen kantelujen kautta.
Toinen alue, jonka suhteen puhutaan poluista, on terveydenhuolto ja kuntoutus. Aika harva huoltaja kykenee lääketieteen tohtorin tai neurologin lailla tietämään, mikä olisi sopivaa hoitoa tai kuntoutusta lapselle. Myöskään huoltajilla ei usein ole kykyä tai osaamista toimia kuntouttajana: toimintaterapeuttina tai neuropsykologina.
Näiden asioiden suhteen on aika vaikea sanoa lapselle, nuorelle tai kyseisten lasten huoltajille, että kantakaa pelkästään itse vastuuta. Suomessa oppivelvollisuuden suorittaminen on lailla pakollista ja kuntien (eli veronmaksajien kustantama) peruskoulu on lähestulkoon ainoa tapa suorittaa peruskoulu. Samoin aika vaikea yksittäisten huoltajien korvata kokonaista julkista terveydenhoitojärjestelmää tai rakentaa se pikaisesti uusiksi omista tarpeista käsin.
Ei tässä rahasta ole kyse, vaan siitä, että vaikka kuulonsuojaimet ja Sermi voisivat säästää lapsen kuormittumiselta ja masennukselta. Oppimisen tuki auttaisi viemään opinnot loppuun ja löytämään oman polun työelämässä. Ennakoiva tuki on yhteiskunnalle paljon edullisempaa kuin jälkipyykin hoitaminen.
Niin totta. Eikä helpota kun ovat aikuisia. Syrjäytyvät ja jätetään heitteille. Ja heitä on paljon.
Nyt täytyy sanoa, että et joko ymmärtänyt lukemaasi tai sinulla ei ole tästä asiasta henkilökohtaista kokemusta. Ja tuossa tekstissä tuotiin esiin, että rankkuutta lisää se, että tätä ongelmaa eivät ulkopuoliset ymmärrä.
Mielessäni alkoi soimaan Pelle Miljoonan Juokse villi lapsi ja sen sanoituksesta pätkä
”Kuiskauksia kuuluu maailmalta
Kuin tukahdutettuja tuskan huutoja”.
Siltä se tuntuu, että huutaa saa muttei kukaan vastaa. Annetaan ymmärtää muttei ymmärretä antaa.
Kukaan ei ota koppia heitetystä pallosta, eikä kukaan ota vastuuta ku heitetty pallo rikkonut ikkunan.
Kysytään ”mikä auttaisi sinua tai teitä?”, kukaan ei kysy ”auttaisiko tämä teitä?”.
Juuri kuin sanot, on niin vaikeaa, kun kysytään ”mikä auttaisi teitä”. Itse kun ei tiedä eikä kukaan osaa tarjota tuota ”auttaisiko tämä” (paitsi joskus sellaisia vaihtoehtoja, joista ei oikeasti ole mitään apua).
Niin totta jokasana.Olen itse joutunut kokemaan millaista on juosta luukulta luukulle ja välillä ei ole edes sitä luukkua johon mennä.TIEDÄN TUNTEEN KUN JÄÄT täysin yksin ongelmiesi kanssa.siinä sitten mietit että millä selviät seuraavaan päivään tai edes seuravan tunnin.
Miten ei vieläkään 2020-luvulla autismikirjon ja nepsylasten asioita ole saatu edes tyydyttävälle tasolle? Autistinen veljeni, joka syntyi 1980-luvulla on kärsinyt tästä tuen puutteesta jo lapsesta asti, kun äiti ei jaksanut eikä pystynyt hoitamaan, niin veli joutui laitoshoitoon käytännössä jo 4-vuotiaana. Onko kukaan laskenut kuinka paljon yhteiskunta säästäisi, kun tukea annettaisiin jo varhaisessa vaiheessa, eikä vasta sitten kun on jo liian myöhäistä?
Sekin olisi jo alku, että saataisiin uudesta vammaislaista ns. voimavararajaus pois, joka estää henkilökohtaisen avun vammaisilta lapsilta. Nyt jo 2155 nimeä. https://www.adressit.com/voimavararajaus_pois_uudesta_vammaispalvelulaista
Olisi ollut hyvä, kun joku olisi kysynyt vanhemmalta, että mitä kuuluu ja mitenkä sinä jaksat…Tutuksi tuli, että toivottavasti sinä jaksat….ja se, että kannustavaa palautetta myös kodilta, entäs koulu…kyllä tämä asia on totta, että saat taistella ja unohtaa itsesi elämäsi, kun taistelet lapsen puolesta ja nyt nuoren puolesta…Sitä vain odotti, että olisi ollut joku joka olisi sanonut, että minä autan sinun perhettäsi..Sitä vain sai kuulla olevansa huono vanhempi…
Tiedän olevani nyt hiukan ikävä ihminen, mutta jokaisen vanhemmaksi aikovan täytyisi tietää riskit.
Riski siitä, että lapsella voi mahdollisesti olla nepsy, tai joku muu sairaus on aina olemassa.
Kuinkahan moni nepsy lapsen vanhempi on itse täysin terve?
Nykyään on melkoisen hyvin selvitettävissä, josko itse kantaa taudille altistavia geenejä mukanaan, tai lähisuvussa ilmenee neurologisia ongelmia.
Mikäli riski on suuri, kannattaako silloin niitä lapsia maailmaan saattaa ollenkaan?
Jos nyt kuitenkin kovasti lasta haluaa on otettava huomioon mämä mahdollisesti myöhemmin ilmenevät ongelmat ja puntaroida niitä huolellisesti ja kantaa seuraukset, jotka käyvät kalliiksi oman henkisen hyvinvoinnin kannalta, sekä verottavat omaa ja yhteiskunnan varallisuutta.
Maailmassa on kuitenkin lapsia, jotka tarvitsevat itselleen hyvän ja turvallisen kodin, joten adoptointi on yksi vaihtoehto, eikä huono perimä jatku ainakaan omalta osalta.
Kata, lähes kaikki ulkomailta Suomeen tehtävistä adoptioista on nykyään erityistarpeisten lasten adoptiota (https://yle.fi/uutiset/3-6277910).
Apua tätä tyhmyyttä 🤦♀️
Perusbiologiaa:
Jokainen raskaus sisältää mahdollisuuden, että jotakin menee pieleen (esim. hapenpuute).
Ei voida tuijottaa vain geneettistä perimää puhuttaessa nepsyasioista (siis neuropsykiatrisista, ei neurologisista), vaan neuropsykiatriset ongelmat voivat olla peruja raskaus- tai synnytyskomplikaatioista.
Jaa, kun eivät systeemissä jotenkin pärjäävät aikuiset tiedä olevansa piirteisiä, jotta osaisivat välttää lisääntymistä. Autismin kirjosta ei juuri mitään tiedetty Suomessa, kun olin lapsi, joten en tietenkään ole saanut diagnoosia. Omaksuin pärjäämisen mallin. Ja romahdin aikuisena. Päösin ylös useamman vuoden psykoterapian avulla. Silloinkaan en vielä tiennyt AS-piirteistäni. Eikä tiennyt omistaan tyttäreni isäkään. Kromosomitestikin oli normaali. Ihan vaan tiedoksi.
Ensinnäkään kyse ei ole saurauksista, vaan neurologian kirjosta, joka on ollut välttämätön lajimme selviämiselle, ja on sitä jatkossakin. Toisekseen, ei mitään geenitestejä sille ole olemassa.
Uskon, että jokainen vanhemmaksi aikova tietää, että kaikki lapset eivät synny täysin terveinä, tai voivat sairastua tai vammautua. Nyt ei ole kyse siitä, etteivätkö vanhemmat kantaisi omaa vastuutaan lapsesta vaan siitä, kantaako terveydenhuolto oman vastuunsa. Jos lapsella on epilepsia, diabetes, näkövamma, kuulovamma, neurologinen sairaus tai tila, psyykkinen sairaus tai mikä tahansa haaste, hän ansaitsee sekä vanhemman tuen perheessä että terveydenhuollon tuen. Huolehtivinkaan vanhempi ei voi korvata ammattilaisen antamaa kuntoutusta.
Tyttärelläni on geneettinen sairaus jonka on saanut geenimutaationa, eli meillä vanhemmilla ei ole kyseistä sairautta. Sairaus pahimassa tapauksessa tekee henkilön täysin vammaiseksi, sekä fyysisesti, että psyykkisesti ja esim epilepsia on hyvin tavallinen oire kyseisessä sairaudessa. Mutta parhaimassa tapauksessa sairaus on täysin oireeton. Omalla tytöllä on onni onnettomuudessa, että nyt nuorena aikuisena hänellä on ainoastaan ongelmia munuaisten kanssa. Tytön sairauden takia on lääkärit ja sairaalat tulleet tutuksi ja tyttöni tulee näillä näkymin käymään verinäytteissä noin 3-4 kuukauden välein koko loppuelämänsä. SItten teinipoikani taas. Sai adhd diagnoosin 4 luokalla ja 5 ja varsinkin 6 luokka oli yhtä helvettiä. Nämä 2-3 vuotta olivat todella henkisesti raskaita, huomattavasti raskaimpia, kun tytön sairauden ikinä. Tytöllä, kun on selkeä sairaus ja siihen löytyy selkeä hoitopolku, niin ei ole tarvinnut tapella joka asiasta (toki esim puheterapia jouduin vaatimaan, että saatin se tytölle). Poika taas koettiin vaan hankalaksi rettelöijäksi koulussa ja ihan joka asiasta sai tapella. Lasukin tuli tutuksi (onneksi lasu oli meidän puolella). Eli ymmärrän todella hyvin, että nepsyjen vanhemmat väsyvät. Kun nepsyn vanhemmat yleensä joutuvat tappelemaan saadakseen lapsille sen tuen ja hoidon joka pitäisi ihan lakien mukaan saada. Vanhemmat joutuvat itse selvittämään mihin ovat oikeutettu ja mihin heidän lapset ovat oikeutettu ja sitten vielä pompotetaan luukusta luukkuun.
Muistakaa, että erityislapsen vanhempi voi olla myös siellä ”toisella puolella” itsekin työntekijänä yrittämässä auttaa muidenkin erityislapsia. Yleistäminen on vaara, koska jokainen meistä vanhemmista tulee eri taustasta ja samoin myös sillä työntekijällä, jota arvostelette, voi olla myös omat erityuslapsiperhearjen vaikeudet sen lisänä että lastasi auttaa parhaansa mukaan.
@Kata
Nepsypiirteet eivät ole yksiselitteisesti haitallisia. Nepsyt voivat olla esimerkiksi menestyviä taiteilijoita, taitavia businessjohtajia, älykkäitä tiedemiehiä tai rohkeita sotilaita. Nepsyys näkyy usein sosiaalisten tilanteiden, kommunikoinnin ja oman toiminnan ohjauksen haasteina, impulsiivisuutena ja kuormittumisherkkyytenä. Tekevätkö nämä ominaisuudet ihmisestä ”huonon”, niin ettei hänen ole ”kannattavaa” lisääntyä?
Vai olisiko enemmän kyse siitä, että neuronormaalit haluavat ”kunnon ihmisten” osaavan ennen kaikkea sosiaalisen pelin? Siihen nimittäin monen nepsyn haasteet kiteytyvät, kun he eivät osaa tai jaksa ”jumppaamista” nenttien kanssa.
Jos nentit osaisivat kohdata nepsyt toisin, hyväksyvämmin, helpottuisi moni asia. Nepsyt voisivat paremmin ja saisivat paremmin potentiaalinsa käyttöön. Tämä koskee jo palvelujärjestelmää, erityisesti kouluja. Nepsyt pitäisi kohdata siellä lempeämmin, kuin nyt usein tapahtuu. Ja vanhempien kuormitus vähenisi jo pelkällä asennemuutoksella.
Pahinta on leimaaminen. Kun ne lapset on jo olemassa ja vanhemmat pyytävät apua, niin kukaan ei hyödy siitä, että näille vanhemmille kerrotaan, kuinka paljon asioita he tekevät/ovat tehneet väärin. Ihminen oppii, kuten koirakin, parhaiten kehujen kautta.
Lisäys vielä, että sote-palvelujärjestelmä on raskas. Jos olisi tarjolla esim. halpaa siivousapua tai muutama tunti viikossa kouluavustajan tunteja, niin tämä oikeasti auttavien käsien apu helpottaisi monen nepsyperheen ahdinkoa. Vaikka monella lapsella voi olla suurempia tarpeita, niin jos lähdettäis näistä yksinkertaisista (mille vaan) tuen tarpeessa olevalle perheelle olevista tukipalveluista, monta kriisiä pystyttäisiin välttämään.
”Moni vanhempi myös kärsii pitkittyneestä, jopa kroonistuneesta stressistä, jonka on kansainvälisissä tutkimuksissa mitattu olevan ammattisotilaiden tasolla.” Mistähän tämä kyseien tutkimus löytyisi? Haluaisin antaa sen omalle lääkärilleni luettavaksi, jotta saisin nyt itse sitä hoitoa ja tukea jota tarvitsen (kun lapsen asiat ovat viimein paremmalla tolalla).
Voin täysin allekirjoittaa miten vaikeaa, kuormittavaa ja ahdistavaa on yrittää taistella koneistoa vastaan samalla kun hakee lapselle apua. Kerta toisensa jälkeen resurssipulaa ja ei oota. Lapsi kokee epäonnistumisia koulussa, syrjintää ja tiputetaan harrastuksista ulos kun ei pärjää tavisten kanssa. Mitään vikaa ei muualla koskaan ole eikä apua tule mistään, mistä hakee. Vanhempien edellytetään olevan joka päivä ja ikinen hetki tavoitettavissa ja kun sanot että väsyttää niin sehän on sitten taas huolenaihe. Kun ei saa sanoa edes ääneen, miten raskasta on ja siihen ei auta keskustelu.
Ei ole päivää ilman ylikuormitustilaa ja ongelmia. Silmien alla on jo kolmenkertaiset renkaat, jotka ei nukkumalla häivy. Väsymys on ihan tolkuton ja vaan tartte jaksaa. Nepsylasten ja perheiden elämä on selviytymistä eikä kukaan tätä ymmärrä joka ei sitä arkea elä. Se on niin helppo huudella ulkopuolisten.
Usein tuntuu siltä, että aivot vain sumeutuu lopullisesti ulkopuolisten tuomitsemisesta ja entisten läheisten hylkäämisten alla. Vituttaa tämä yhteiskunta ja teennäiset ihmiset, jotka peräänkuuluttaa suvaitsevaisuutta ja empaattisuutta mutta nepsyille ja meille arkea 247 eläville sitä ei löydy. Ja ei, en laita lasta laitokseen mitkä on vielä hirveämpiä paikkoja.
Apua ei saa, täysin yksin saa selvitä, koulussa ei pysty olemaan, erityiskouluun ei pääse, resurssit joka paikassa loppu, lasun meielstä huostaanotto oli ainoa ratkaisu, kun masentunut nuori ei muuten saanut apua. Aivan järkkyä, ettei enne huostaanottoa saa tarvittavaa tukea, jonotti kolmatta vuotta erityissairaanhoitoon, pääsi jonoon… mut huostaanoton jälkeen onnistuu kaikki ja kotiin ei voi palata, koska tarvittavaa koulupaikkaa ei parissa vuodessa saatu järjestettyä kotikaupungissa. Muuta ei oltais tarvittu, kuin se, mutta nyt sit laitetaan puoli miljoonaa turhaan hustaanottoon mielummin. Perheelle se tulee maksamaan yli 20000 euroa. Vanhempana olen täysin romuna, rahaton, kohta asunnoton.,, mut hei kiitti, kun autoitte romuttamaan mun terveyden ja koko perheen. Toinen nuori mietti, miksi ei saa olla onnellinen, miksi kukaan ei auta, miksi vain pallotellaan ja keksitään verukkeita, että voidaan jättää hoitamatta.