Erityislapsen vanhemmuus on täynnä raivoa, huutoa, haukkumista, kirosanoja, keskisormia, lentäviä tavaroita, heiluvia nyrkkejä ja jatkuvaa räyhäämistä ihan kaikkien kanssa, ihan joka asiasta.

Tyhjyyttä, tietämättömyyttä, pelkoa ja kyyneleitä, niin paljon kyyneleitä ja toivottomuuden tunnetta. Tätäkö koko elämä on? Kuinka kauan tätä pitää vielä jaksaa? Tai mitä sitten, jos ei vain enää jaksa? 

Kahdeksan vuotta erityisen tyttäreni vanhempana ovat olleet – no, ainakin ne ovat olleet pitkiä, sumuisia ja pirun raskaita vuosia. Vuosia, jotka, uskallan väittää, ovat koetelleet meitä vanhempia enemmän, kuin keskiverto ihmisen jaksaminen joutuu koetukselle koko elämänsä aikana. Tai mistä minä voin tietää, mutta siltä se tuntuu. 

Matka omalla kohdallani meidän erityisen elämän ymmärtämiseen ja sen hyväksymiseen on kestänyt todella kauan, eikä me perillä olla vieläkään. Vasta pikku hiljaa, niin kauhean monen tietämättömän vuoden jälkeen olen alkanut sisäistämään ne kortit, jotka meille jaettiin. Päällimmäisenä tunteena itselläni on kuitenkin suru ja viha siitä, miten yksin meidät on perheenä jätetty tämän kaiken keskelle. Kaikiksi näiksi vuosiksi. 

” Mutta meille sanottiin että vauvat, ne nyt itkevät”

Maailma muuttui esikoistyttäremme syntyessä. Niin kuin se kaikilla toki muuttui. Me saimme vain monella tapaa synkempiä sävyjä elämään heti kättelyssä.

Tyttäremme oli itkuinen, vatsavaivainen, ärhäkkä, ja tuskainen taukoamatta. Hän kaipasi syliä, kosketusta ja armotonta hytkytystä 24 h. Uni tuli pienissä jaksoissa, aina liikkeessä olevissa vaunuissa. Kyllä tuli kotikunnan raitit tutuiksi kun yön selässä pistettiin menemään. Mutta meille sanottiin että vauvat, ne nyt itkevät. Ja niinhän ne tekevät, ajattelimme samalla kun lykimme tytärtämme uneen ulkona mustassa yössä lähes kahden vuoden ajan. 

Aika kului ja tyttömme kasvoi. Pikkuvelikin syntyi perheeseen. Mutta itku ja tytön vaativuus, ne eivät kadonneet, sen sijaan ne voimistuivat. Mukaan kuvioihin oli tässä vaiheessa tullut myös agressiivinen käytös ja vihanpurkaukset, jotka kohdistuivat fyysisenä lyömisenä kaikkia kavereita ja erityisesti veljeä kohtaan. Äitikin sai osansa, ihan joka päivä. Kaksin sisaruksia ei koskaan voinut jättää mihinkään, ei edes vessassa käynnin ajaksi. Eikä voi vielä tänä päivänäkään, vaikka ovat jo molemmat koulussa. 

Sosiaaliset taidot loistivat poissaolollaan, pihalla leikkiville lapsille huudeltiin tyhmyyksiä yläkerran parvekkeelta ja keskittymiskyky oli nolla pienestä pitäen ja on sitä yhä. Täydellisyyden tavoittelussa taas mentiin äärimmilleen ja esim. piirustukset, askartelut ja kaikki käsillä tekeminen piti sujua aina täydellisesti oman päässä olevan vision mukaisia, tai sitten kaikki tuhottiin draamallisesti. Kaikki mikä poikkesi odotetusta, aiheutti syvää raivoa ja ahdistusta. Aistit ovat herkillä, vain tietyt ja ani harvat vaatteet käyvät, muut lentävät kirosanojen saattelemana milloin mihinkin. Ja se joustamattomuus, asioihin jumiin jääminen sekä tarve prikulleen tarkasti ennustaa tulevan päivän tapahtumat, se vasta on tukalaa, koko perheelle. Se on vankila, josta loppuu happi.

Kuinka monta kertaa on tehnyt mieli ovesta ulos astuessa toivottaa tsempit sanonko minne

Mutta, kuulemma kaikki tämä on normaalia kasvua ja uhmaa ja milloin mitäkin, kun neuvolassa, perheneuvolassa ja sittemmin koulupsykologilla asiasta keskusteltiin. Rasti paperiin ja äkkiä vastuu pois minulta – mentaliteetti tuntui olevan vastassa kaikkialla, josta yritimme etsiä apua. Positiivisen kautta vain ja hyvä tulee, ja hei, tsemppiä teille! Kuinka monta kertaa on tehnyt mieli ovesta ulos astuessa toivottaa tsempit sanonko minne. Ja sitten on tullut kyyneleet. 

Tuli päiväkoti, esikoulu ja koulu. Samat kuviot, joka vuosi rankemmat raivarit. Sinnikästä yrittämistä kavereiden kanssa, mutta liian monta epäonnistumista. Lapsen jatkuva stressi, tärinä, levottomuus ja hätä. Se hätä, joka särkee sydämen. 

Ja kaikkien niiden tunteiden pidätteleminen, jotka lapseni osaa pitää sisällään, teki sitä jo päiväkodissa ja nyt koulussa, jossa hän sinnittelee ja pinnistelee, kunnes sitten kotiportilla räjähtää. Pikkuveli sanookin, että ”sisko on kuin tulivuori, paitsi että sisko räjähtää joka päivä”.

Apua on haettu vuosikausia, mutta sen piiriin ei pääse, koska perheemme haasteet eivät näy ulospäin

Koska lapsemme pinnistelee voimavarojen äärirajoille koulussa, luhistuakseen sitten kotona. Koska me vanhemmat pystymme käymään töissä, olemme ihan tolkun ihmisiä, ja jaksamme vielä vaatia selvitystä, kartoitusta ja hoitoa vuosi vuoden perään, edes jotakin, joka auttaisi meitä ymmärtämään. Joka auttaisi meitä helpottamaan lapsemme oloa, joka auttaisi meitä jaksamaan huomiseen. 

Tällä tiellä olemme, pahasti keskeneräisinä. Apua yhä etsimässä. Mutta myös vahvempina kuin koskaan. Joka päivä tulee hetki, kun tekee mieli luovuttaa. Mutta sitten tulee myös se hetki, kun ymmärrän että erityislapsen vanhemmuus on maailman tärkein tehtävä, jonka puolesta kestetään ihan mitä vaan. Se hetki tulee joka ilta, kun tyttömme, joka ei muuten päästä lähelle, rutistaa iltahalauksen kaikilla voimillaan, sanomatta mitään. 

Silloin tiedämme, että huomenna on uusi päivä ja mahdollisuus onnistua yhdessä taas piirun verran tätä päivää paremmin.

Elina

1 Kommentti

  1. Omena

    Hae apua lastensuojelusta.
    Siten mekin saimme apua.
    Voimia ja itsekkyyttä omaan jaksamiseen.

    Vastaa

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *