Minulla oli unelma perheestä, jonka kanssa eletään aktiivista, sosiaalista elämää, tutkitaan maailmaa eri kolkista vauva kantorepussa mukana yhdessä ystävien ja isovanhempien kanssa.

Ajattelin myös, että tehtäväni on opettaa lapsilleni erilaisuutta sen monissa muodossa. Vaan eipä käynyt mielessä, että erilaisuus tulisi koettua ihan omassa kodissa, omassa perheessä, yksin, ilman tukiverkkoja.

Elämä yllätti: lapsen erityisyys iski päin naamaa ja todella lujaa. Samalla kaikkosivat ystävät ja isovanhemmat. Ei tullut yhteisiä reissuja maailmalle eikä kyllä yhtään mitään muutakaan. Muuta kuin arki, joka oli rikki jo lähtökuopista alkaen.

 

Jo alussa oivalsin,että jotakin meillä on

Lapsen ollessa parin viikon ikäinen sanoin ääneen, että haasteemme eivät ole vauvaperheen normaaleja juttuja. Lapsi oli uneton, ärtyinen ja aistiyliherkkä. Oli  kuitenkin se ja sama, vaikka kuinka puhuin neuvolassa, myöhemmin päiväkodissa, koulussa, perheneuvolassa ja ties missä. Kukaan ei reagoinut. Tuntui ettei ollut osaamista, tietoa tai kiinnostusta, asia ei kuulunut kenenkään pöydälle ja haasteisiimme viitattiin kintaalla. Meihin ei kiinnitetty huomiota, vaikka kerroin että lapsi itki ja raivosi kuukausia putkeen. 

Lapsen ylitsepääsemättömän vaikeat haasteet siirtymätilanteissa nostivat omaa kynnystäni lähteä liikkeelle. Kotiin jäämällä vältyimme monelta raivolta, joita mahtui päivään joka tapauksessa tarpeeksi. Minua painoi lamaannuttava väsymys, ja painaa edelleen, lähes 9 erityisen vuoden jälkeen.

 

Yksinäisyyden tunteeni kasvoi pikku hiljaa, kuin varkain

Lapsi kasvoi ja ympärillä olevat perheet alkoivat harrastaa yhdessä, järjestää leikkitreffejä, tehdä pieniä kesäreissuja ja lähteä kesäisin mökkeilemään isolla porukalla. Mutta mitä tekee meidän lapsi: kieltäytyy tapaamasta muita lapsia, ja jos väkisin pakotetaan, käyttäytyy agressiivisesti ja uhkailee toisia. Raivoaa ja lennättää tavaroita. Kiipeää parvekkeelle ja huutelee rumuuksia pihan lapsille ihan vain siksi, että suututtaa, eikä osaa sanoittaa omia tunteitaan.

Isovanhemmat ovat jo aikapäiviä sitten kaikonneet – heitä ei näy eikä kuulu lasten lasten elämässä. Lapsen kanssa on liian rankkaa, lapsi ei tottele, vanhana ei enää jaksa riehumista, ja mitä näitä nyt on.

Päiväkodissa ja kouluissa todetaan vain, että täällä menee hyvin, ei ongelmia – ja päivän pinnistelyt ja kasaantunut kuormitus purkautuvat sillä sekunnilla, kun kotiovi aukeaa.

Ystäville yritän selittää miksi en pääse lenkille, vaikka lapseni on jo niin vanha, että muut samanikäiset jäävät yksin kotiin.

Kollegat töissä eivät voi ymmärtää, miten niin en voi lähteä illaksi pois, miten voi olla että meitä tarvitaan yhä kaksi aikuista nukuttamaan kahta isoa lasta.

Lastenhoitajia emme voi käyttää, koska lapsi menee jumiin vieraista ihmisistä, satuttaa itseään ja muita, jos hänet pakotetaan jäämään vieraiden kanssa. Edes perheen ystävien luo lasta ei voi jättää, ja joskus pakon edessä sen joutuu tekemään, siitä maksaa seuraavan viikon lapsen entistä huonompana käytöksenä.

 

Miksei kukaan ymmärrä, näe meidän hätää, halua auttaa?

Ja minusta tuntuu, että maailma kaatuu päälle, korttitalo romahtaa minä hetkenä hyvänsä. Ja että kukaan ei ymmärrä. Palvelupolkumme ovat rikki. Ravaamme perheneuvolassa vuodesta toiseen. Turhaan. Perheemme kohtaamia haasteita ei ole otettu todeksi. Ongelmiin etsitään syitä  lähinnä meistä vanhemmista. Samaan aikaan kun joudumme taistelemaan lapsen edun puolesta, käymme läpi mankelia, joka väsyttää vahvemmankin mielen. Ja silti, meille vanhemmille ei ole tukipalveluita tai tukea jaksamiseen.

Tässä tilanteessa on ollut äärimmäisen tärkeää löytää vertaisia. On ollut lohdullista kuulla muista heimolaisista, jotka elävät samassa mustassa tunnelissa. Lohduttaa, kun saa tietää, ettei ole ihan yksin. Lohduttaa, kun saa varmuuden, ettei ole täysin hullu.

Parasta, mitä minulle on tällä viikolla on sanottu, kuuluu näin: ”Ei ole tässä Vuoden isä -palkintoja minulle viime aikoina jaettu”. Se, että tuntee olevansa samalla sivulla, pelastaa rikkinäisiä sieluja.

 

2 Kommentit

  1. Marianne Suomela

    Niin epäreilua ja äärimmäisen surullista. Suomessa alidiagnosointi on maailman huippua, valitettavasti.

    Vastaa
  2. Eija Kukkurainen

    Voi kuinka tuttua…itkin kun luin…meillä jo iso tyttö, kohta 18v.sitten varmaan ovet sulkeutuu- äiti ei enää voi hakea apua? Vai voiko? on vain sanottu että kehityksen viivästymää ja laajoja kielellisiä ongelmia- mutta kuka tukee väsynyttä äitiä? Oli yh- äiti kauan, isä ei ole ollut kuvioissa..mieheni( 10v.) on ollut mulle tuki-mutta saa jokapäivä kuulla kaikki maailman rumimmat sanat- siis joka päivä monta kertaa!! Ite käyn terapiassa, tytär nuorten terapiassa- mutta siellä varmaan puhuu nätisti ja ehkä- että isäpuoli ja äiti ovat paskoja!! ym.höpöttävät vain sitä ja tätä!! No, hän on ammattikoulussa, asuu toisella paikkakunnalla, nyt kesällä olemme olleet koko ajan yhdessä- keslomani on ollut raskas! Koetan uskoa tulevaisuuteen-. mikä on vielä hämärän peitossa..jaksuja sinne teille- tsempit ja ylävitoset ja hurraa huudot ja kaikki- ollaan me vaan erityisiä!!

    Vastaa

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *