Olen kertonut tarinamme uudelleen ja uudelleen lukuisissa tapaamisissa eri ammattilaisten kanssa. Silti minusta tuntuu ettei minua ole kuultu. Kuunneltu kyllä, mutta ei oikeasti kuultu. Erityisyytemme korostuu meille itsellemme mutta jää ammattilaisilta huomaamatta.
Erityislapsen myötä menetin tavallisen perhe-elämän, josta olin unelmoinut. Tunnen siitä syvää surua, kiukkua ja vihaakin. Tunteeni ovat – ymmärrän sen kyllä – täysin luonnollisia ja oikeutettuja. Erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen on surutyötä, jostakin vanhasta irti päästämistä ja uudelle tilaa tekemistä. Mutta kenenkään ei pitäisi joutua tekemään tätä yksin. Koska kaikki energiani kuluu arjesta selviämiseen, tunnista toiseen tarpomiseen ja epätoivoisessa arjessa selviytymiseen, surutyö jää tekemättä. Sen työstäminen olisi äärimmäisen tärkeää vanhempien jaksamisen ja eheytymisen kannalta.
Samalla kun taistelen lapselleni apua neuvolassa, päiväkodissa, sitten koulussa ja pirstaleisella hoitopoluilla, kamppailen oman riittämättömyyteni kanssa. Päässäni jyskyttää ajatus: ”Minun pitäisi pystyä auttamaan lastani.”
Mutta yksin en pysty ja mitä useampi vuosi kuluu hoitopoluilla sinne tänne poukkoillessa, sitä kirkkaammin minulle piirtyy kuva siitä, ettei apua löydy oikein mistään. Avun pysyessä piilossa, tuntuu että hiekka tiimalasissa hupenee.
Koko elämäni kietoutuu häpeäseittiin. Päivän pinnistän, yritän viimeisillä voimillani pitää kiinni ns. normaalista, koska hävettää kertoa arjestamme ja pelkään että tulemme jälleen kerran tuomituksi, jopa niiden toimesta joiden tehtävä olisi auttaa meitä. Koen surua siitäkin, ettei kukaan ei tunnu syvällisesti ymmärtävän, miten erilaista arkemme on. Kuinka he voisivatkaan, sillä kaikki se mikä on meille erityisyyttä ja liiallisesta kuormituksesta johtuvaa oireilua, on heille lasten huonoa käytöstä. Huonoa vanhemmuutta ja kyvyttömyyttä asettaa rajoja.
Päivän päätteeksi, kun velvollisuuteni on tehty, kun aikuisten maailman teatteriesitys loppunut, syyttävä ääni sisälläni takoo: kamala äiti, epäonnistuja, kelvoton. Itsesyytökseni seuraavat minua, kun menen nukkumaan ja nousen seuraavaan päivään.
Takanani on vuosia tätä oravanpyörää. Huolet ja uupumus ovat muuttuneet epätoivoksi. Olen kertonut tarinamme kerta toisensa jälkeen jatkuvasti vaihtuville ammattilaisille, aina uudelleen ja uudelleen. Erityisyytemme korostuu meille itsellemme mutta jää ammattilaisilta huomaamatta. Tekee mieli luovuttaa. Tulemme useimmiten nähdyiksi huonoina vanhempina, jotka eivät osaa kasvattaa eivätkä saa lastansa kuriin. Meidät nähdään epäonnistujina. Syyttelevä sormi heiluu ilmassa. Me vanhemmat yritämme kaivautua yhä syvemmälle, piiloon häpeää, joka ottaa valtaan. Huolimatta siitä, että yritämme joka päivä kaikkemme ja enemmänkin. Kunpa vain joku näkisi arkeemme, siihen miten kovasti koko ajan teemme. Millaisiin yli-inhimillisiin tekoihin taivumme. Kunpa joku ymmärtäisi, että viimeinen asia mitä tarvitsemme on syyllistäminen.
Kohtaamisemme ammattilaisten kanssa tuntuvat noudattavan samaa kaavaa ja kasvattavan meille häpeää vanhemmuudestamme, joka on heidän silmissään ”rikki”. Vaikka oikeammin hoitopolku ja välillä koko yhteiskunta tuntuu olevan rikki.
Yksi toive sinulle seuraavaan kohtaamiseemme, olitpa sitten neuvolantäti, varhaiskasvattaja, opettaja, kouluterveydenhoitaja, sairaanhoitaja, psykologi tai vaikka ylilääkäri: ole kiltti ja tutustu meihin etukäteen, älä arvostele. Osoita meille empatiaa. Ymmärrä erilaista arkeamme. Älä syyllistä meitä siitä. Vaikka kätesi olisivat sidottu vajaisiin resursseihin tai et heti pysty meitä auttamaan, kohtaa ja kuuntele. Se on enemmän kuin uskotkaan.
Tutustu myös: Onnistu nepsyperheen Rinnallakulkijana – koulutukseen
Hieno kirjoitus, kiitos.
Asia, joka on tullut itselleni mieleen omasta tilanteesta ja myös tästä –
mitä tapahtuisi, jos lopettaisi ns. ”avun” hakemisen tahoilta, joilta sitä kuitenkaan saa?
Voisiko elämä olla parempaa sen ansiosta?
Voi.
Ei näitä lapsia pysty kukaan paremmin auttamaan, kun omat vanhemmat.
Ei lääkäreillä tms, oo mitään puuttuvaa palasta, jos lääke ei auta, niin ei heillä muuta ole.
Kuormitus vaan kasvaa perheessä, kun lisäät kalenteriin ” turhia ” aikoja ja juokset niissä, pää kolmantena jalkana…
Itse olin vastaavassa tilenteessa, yritin hakea pojalleni apua koko hoitoketjun läpi, ensin perheneuvola, sitten lasten psykiatirinen ja viimeksi nuorten psykiatrinen. Selostin meidän tilannettaa uudestaan ja uudestaan, mutta kovinkaan paljoa apua en koe saaneeni. Sitten iski ”hoitoväsmymys” ja päätin luovottaa avun hakemisen, kun se hakeminen ja samojen asioiden läpikäyminen eri ihmisten kanssa kerta toisensa jälkeen vie voimia, joita ei liikaa ole. Hoitoketjut ovat nuorten osalta rikki.
Hieno tarina ja surullista kuulla että ette ole saaneet oikeanlaista apua. Itse työskentelen erityispiirteitä omaavien henkilöiden kanssa. Täällä päin on iso voisiko sanoa hoitolaitos, joka on 100vuotta vanha ja sieltä on saanut monia apua ja uskallan sanoa että siellä on tämän alan parhaat tietäjät töissä. Jos muuten et saa apua ota yhteyttä Vaalijalaan. Sinne on moni muukin yhteyttä ottanut kun suoraan kunnalliselta puolelta ei apua saa
Rehellinen kirjoitus.
Minä luovutin avun hakemisen lapselle.
Kaiken vuosikautisen vähättelyn, syylistämisen, taistelun, päättymättymättömän pallottelun ja oikeuksien vaatimisen jälkeen, vain päästin irti systeemistä.
Totesin hiljaa itselleni, että ennemmin hyväksyn osaamattomuuteni, ja siirryn selviytymään arjesta, omalla tavallani. Se tuntui vähemmän hajottavalle kuin jatkuva taistelu ja vaatiminen ”auttavien tahojen” kanssa, jotka kerta toisensa jälkeen listaa mitä pitäisi ja tarvitsisi tehdä, ja kuinka teen väärin, mutta tuki, apu ja toimenpiteet jäivät aina yksin minulle milloin mihinkin vedoten, tee näin soita tonne, resurssipula, ei ole meidän asia….
Ei tule enää yhtään vaatimuksia, ei tarvitse kestää yhtään syyttävää sormea, epäasiallista, ymmärtämätöntä kommenttia. Opettajan kanssa on päästy pisteeseen että selviytyy niillä eväin mitä on, ja se saa riittää. Poden jatkuvaa huonoa omaatuntoa siitä, että luovutin ”jonkin paremman” hakemisen, jatkuvan taistelun sekä ulkopuolisten että lapsen kanssa. Ehkä elän sen kanssa.
Olen 41 vuotiaan autistisen ja monella tavalla sairaan lapsen äiti, olen taistellut koko poikani iän hänen oikeuksistaan ja hänen sairauksien takia, mutta en koskaan ole tuntenut että olen huono äiti enkä myöskään ole ole hävennyt häntä. Meidän kohdalla ihmiset ovat hyväksyneet hänet sellaisena kun hän on. Liityin jo varhain Kehitysvammaisten Tuki r. y:hyn ja vertaistukea olen saanut kanssa ihmisiltä. Suosiyelen
Minulla on sama kokemus. Vaikeasti vammainen tyttäreni, 36 v, on saanut asianmukaisen koulutuksen, asuu nyt hoitokodissa, saa hänelle kuuluvat tuet ja avut. Käy kotona joka toinen viikko. Meitä on kohdeltu aina hyvin. En koe uhrautuneeni enkä uhrautuneeni minkään asian kohdalla. Tyttäreni on kuin kuin kuka tahansa tytär. Erilainen ja ihana.
Tutut fiilikset. Sanoin juuri neuvolan kahvipöydässä (olen terkka), että tiputan lapseni kohta jokeen, koska en jaksa. Mulla on etuoikeus olla työyhteisössä, jossa saan tällaisena hetkenä tukea ja aitoa ymmärrystä.
En vaihtaisi adhd-lastani mihinkään, mutta arjen kaaoksen, riidat, kamppailut, jumittamiset, pakko-oireet jne antaisin mieluusti jollekin.
Lapseni sai tänään onnenkeksin. Siinä luki melkolailla osuvasti: ”Yksi hyvä asia kaikessa säheltämisessä on: löydät jatkuvasti uusia jännittäviä asioita.
Tsemppiä arkeen. Ihan hirveästi. Tiedän niin mistä puhut.
Kiitos tästä kirjoituksesta , samaistuin. Pahinta on ollut ajoittainen epäusko itseeni keksinkö vain kaiken olenko itse vain totaali hullu joka ei vaan osaa, tajua, ymmärrä ja kehtaa hakea apua aina uudestaan vaikka syy on itsessäni.
Tai jos en ole kiitollinen siitä että miljoonannen kerrankerrotaan miten minu tulisi antaa positiivista palautetta tai pilkkoa toiminnot osiin olettaen että en jo tee niin.
Tai etten huomaa voimavaroja mitä lapsessani on tai sanoita omia ja lapseni tunteita. Koska mitä ilmeisemmin jos kaikki nämä olen tehnyt niin homman pitäisi toimia ja jos ei toimi niin olen jotenkin mokannut koko homman.
Surua, avuttomuutta, riittämättömyyttä ei käsitellä missään tai sitä huolta siitä miten ehdimme harjoitella kaiken ennen täysi-ikäisyyttä. Ennen kuin on liian myöhäistä, ennen kuin muiden odotukset rikkovat meidän molempien itsetunnon.
Samaistun, ja tunnen tuskasi! Teksti oli upeasti kirjoitettu ❤️
Onneksi ME erityisten perheiden vanhemmat, me tiedämme, se on ollut itselleni SUURI VOIMA VARA! En ole yksin, en ole huono, en ole riittämätön, vaikka välillä tuntuu siltä!
Sinäköän et ole yksin, me tiedämme❤️ Sinä olet vahva ja upea äiti!
Olen tehnyt paljon töitä apua saadakseni ja onneksi olen sitä myös saanut. Toki myös epäilyjä vanhemmuudestani, häpeää, huonommuudentunteita mutta lopulta kyse on lapsesta, minun tunteillani ei sinänsä ole väliä jos lapseni saa oikeasti apua ongelmiinsa.Rakastan lapsiani niin että olen valmis taistelemaan avusta. Niinhän sen ei pitäisi olla- apua pitäisi pyytämällä saada vanhempia nöyryyttämättä.
Tunnistettavaa
Olen myös hakenut tukea toistuvasti. Ikävöin ilmiö on oletukset jotka tukkivat ammattilaisten korvat heti kättelyssä. On myös ammattilaisia jotka ymmärtävät mutta jos ei juuri siinä asemassa että voi viedä asiaa eteenpäin että kuntoutus mahdollistuisi niin se vaan hetken helpotus.
Olen vienyt lapseni päivystykseen raivokohtauksen jälkeen kun häneen ei saanut kontaktia. Päivystävä psykiatri epäili autisminkirjon häiriötä ja ohjasi perheneuvolaan. Perheneuvolassa tätä lääkärin epäilyä ei huomioitu koska olin itse se joka viestin kertoi eteenpäin.
On hyvin turhauttavaa että epätoivoisesti yrität selittää tilanteita ja haasteita missä toisen näkökulma on että peruskasvatusmallit ovat puutteellisia ja sen vuoksi lapsi reagoi miten reagoi.
Toistuvien keskustelujen jälkeen missä toin esiin sen etten tule kuulluksi lopetin. Tämä tuki vei enemmän kuin antoi
Jotenkaan en pidä termistä ”erityislapset ” yhtään.. On vain lapsia erilaisilla haastelilla termi on leimaavaja itselle ainakin tulee mieleen juurikin kuva vähän vain epäonnistuneesta vanhemmuudesta.. Niin syvällä nämä ajatukset ovat.. Mutta jos puhuttaisiin vain ihmisten erilaisista tuen tarpeista ja haasteista, olisi helpompaa mieltää mitä haasteita kenelläkin voi olla… ”Erityislapsen perhe” , on siinä jotenkin tylsä leima koko perheelle
Olet vahva äiti ja nainen. Olette onnekkaita, että teillä on toisenne❤🤍
Niin tuttuja tunteita! Sitä kokee itsensä niin pieneksi. Ja vielä kun ns. ammattikasvattaja niin leima on sitä suurempi. Itsekin ihmettelee välillä kuinka sitä toisten erityislasten kanssa osaa päivät toimia ja oman kanssa tuntuu yhdeltä taistelulta tuulimyllyjä vastaan. Se epätoivon ja epäonnistuneiden kohtaamisten kyynelmeri on valtaisa oman lapsen kohdalla.
Paljon puhutaan ja koetetaan ymmärtää, mutta silti syyllistetään, arvostellaan eikä tajuta. Kukaan muu kuin toinen erityislapsen vanhempi ei voi tajuta mitä helvettiä elämä voi välillä tässä ”erityissirkuksessa” olla. Tuon niin raskaan ja rakkaan lapsen rinnalla kulkiessa.