Olen kertonut tarinamme uudelleen ja uudelleen lukuisissa tapaamisissa eri ammattilaisten kanssa, mutta kukaan ei ole niitä oikeasti kuullut. Erityisyytemme korostuu meille itsellemme mutta jää ammattilaisilta huomaamatta.

Erityislapsen myötä menetin tavallisen perhe-elämän, josta olin unelmoinut. Tunnen siitä syvää surua, kiukkua ja vihaakin. Tunteeni ovat – ymmärrän sen kyllä – täysin luonnollisia ja oikeutettuja. Erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen on surutyötä, unelmista irti päästämistä. Mutta kenenkään ei pitäisi joutua tekemään sitä yksin.

Koska kaikki energiani kuluu arjesta selviämiseen, tunnista toiseen tarpomiseen, epätoivoisessa arjessa selviytymiseen, surutyö jää tekemättä. Sen työstäminen olisi äärimmäisen tärkeää vanhempien jaksamisen ja eheytymisen kannalta.

Energiaani kuluu myös siihen häpeään, jota erityinen arki aiheuttaa. Häpeään siitä, etten pärjää oman lapseni kanssa.

Samalla kun taistelen lapselleni apua, kamppailen oman riittämättömyyteni kanssa. Päässäni jyskyttää ajatus: ”Minun pitäisi pystyä auttamaan lastani.”

Mutta yksin en pysty, eikä kukaan muu näytä voivan auttaa. Koko elämäni kietoutuu häpeäseittiin. Päivän pinnistän, yritän viimeisillä voimillani pitää kiinni ns. normaalista, koska hävettää kertoa arjestamme ja siitä etten pärjää siinä. Koska kukaan ei ymmärrä. Kuinka he voisivatkaan, sillä kaikki se mikä on meille erityisyyttä, on heille lasten huonoa käytöstä, johon on puututtava. Huonoa vanhemmuutta ja kyvyttömyyttä asettaa rajoja.

Päivän päätteeksi, kun velvollisuuteni on tehty, kun aikuisten maailman teatteriesitys loppunut ja kun ääneni on käheä kiukusta ja uhkauksista, syyttävä ääni sisälläni takoo: kamala äiti, epäonnistuja, luuseri. Itsesyytökseni seuraavat minua, kun menen nukkumaan ja nousen seuraavaan päivään.

Takanani on vuosia tätä oravanpyörää. Huolet ja uupumus ovat muuttuneet epätoivoksi. Olen kertonyt tarinamme uudelleen ja uudelleen lukuisissa tapaamisissa eri ammattilaisten kanssa, mutta kukaan ei ole niitä oikeasti kuullut. Erityisyytemme korostuu meille itsellemme mutta jää ammattilaisilta huomaamatta. Tekee mieli luovuttaa. Tulemme jatkuvasti nähdyiksi huonoina vanhempina, jotka eivät osaa kasvattaa eivätkä saa lastansa kuriin. Meidät nähdään epäonnistujina. Syyttelevä sormi heiluu ilmassa. Me vanhemmat yrittämme kaivautua yhä syvemmälle, piiloon häpeää, joka ottaa valtaan. Huolimatta siitä, että yritämme joka päivä kaikkemme ja enemmänkin. Kunpa vain joku näkisi arkeemme, siihen miten kovasti koko ajan teemme. Kunpa joku ymmärtäisi, että viimeinen asia mitä tarvitsemme on syyllistäminen.

Kohtaamisemme ammattilaisten kanssa tuntuvat noudattavan samaa kaavaa ja kasvattavan meille häpeää vanhemmuudestamme, joka on heidän silmissään ”rikki”. Vaikka oikeammin hoitopolku ja välillä koko yhteiskunta tuntuu olevan rikki.

Yksi toive sinulle seuraavaan kohtaamiseemme, olitpa sitten neuvolantäti, varhaiskasvattaja, opettaja, kouluterveydenhoitaja, sairaanhoitaja, psykologi tai vaikka ylilääkäri: ole kiltti ja tutustu meihin etukäteen, älä arvostele. Osoita meille empatiaa. Ymmärrä erilaista arkeamme. Älä syyllistä meitä siitä.

 

7 Kommentit

  1. Xsa

    Hieno kirjoitus, kiitos.

    Asia, joka on tullut itselleni mieleen omasta tilanteesta ja myös tästä –
    mitä tapahtuisi, jos lopettaisi ns. ”avun” hakemisen tahoilta, joilta sitä kuitenkaan saa?

    Voisiko elämä olla parempaa sen ansiosta?

    Vastaa
    • Clara

      Voi.

      Ei näitä lapsia pysty kukaan paremmin auttamaan, kun omat vanhemmat.

      Ei lääkäreillä tms, oo mitään puuttuvaa palasta, jos lääke ei auta, niin ei heillä muuta ole.

      Kuormitus vaan kasvaa perheessä, kun lisäät kalenteriin ” turhia ” aikoja ja juokset niissä, pää kolmantena jalkana…

      Vastaa
    • Nina

      Itse olin vastaavassa tilenteessa, yritin hakea pojalleni apua koko hoitoketjun läpi, ensin perheneuvola, sitten lasten psykiatirinen ja viimeksi nuorten psykiatrinen. Selostin meidän tilannettaa uudestaan ja uudestaan, mutta kovinkaan paljoa apua en koe saaneeni. Sitten iski ”hoitoväsmymys” ja päätin luovottaa avun hakemisen, kun se hakeminen ja samojen asioiden läpikäyminen eri ihmisten kanssa kerta toisensa jälkeen vie voimia, joita ei liikaa ole. Hoitoketjut ovat nuorten osalta rikki.

      Vastaa
  2. Sanna

    Hieno tarina ja surullista kuulla että ette ole saaneet oikeanlaista apua. Itse työskentelen erityispiirteitä omaavien henkilöiden kanssa. Täällä päin on iso voisiko sanoa hoitolaitos, joka on 100vuotta vanha ja sieltä on saanut monia apua ja uskallan sanoa että siellä on tämän alan parhaat tietäjät töissä. Jos muuten et saa apua ota yhteyttä Vaalijalaan. Sinne on moni muukin yhteyttä ottanut kun suoraan kunnalliselta puolelta ei apua saa

    Vastaa
  3. Jenni

    Rehellinen kirjoitus.

    Minä luovutin avun hakemisen lapselle.
    Kaiken vuosikautisen vähättelyn, syylistämisen, taistelun, päättymättymättömän pallottelun ja oikeuksien vaatimisen jälkeen, vain päästin irti systeemistä.

    Totesin hiljaa itselleni, että ennemmin hyväksyn osaamattomuuteni, ja siirryn selviytymään arjesta, omalla tavallani. Se tuntui vähemmän hajottavalle kuin jatkuva taistelu ja vaatiminen ”auttavien tahojen” kanssa, jotka kerta toisensa jälkeen listaa mitä pitäisi ja tarvitsisi tehdä, ja kuinka teen väärin, mutta tuki, apu ja toimenpiteet jäivät aina yksin minulle milloin mihinkin vedoten, tee näin soita tonne, resurssipula, ei ole meidän asia….

    Ei tule enää yhtään vaatimuksia, ei tarvitse kestää yhtään syyttävää sormea, epäasiallista, ymmärtämätöntä kommenttia. Opettajan kanssa on päästy pisteeseen että selviytyy niillä eväin mitä on, ja se saa riittää. Poden jatkuvaa huonoa omaatuntoa siitä, että luovutin ”jonkin paremman” hakemisen, jatkuvan taistelun sekä ulkopuolisten että lapsen kanssa. Ehkä elän sen kanssa.

    Vastaa
  4. Mervi Virtanen

    Olen 41 vuotiaan autistisen ja monella tavalla sairaan lapsen äiti, olen taistellut koko poikani iän hänen oikeuksistaan ja hänen sairauksien takia, mutta en koskaan ole tuntenut että olen huono äiti enkä myöskään ole ole hävennyt häntä. Meidän kohdalla ihmiset ovat hyväksyneet hänet sellaisena kun hän on. Liityin jo varhain Kehitysvammaisten Tuki r. y:hyn ja vertaistukea olen saanut kanssa ihmisiltä. Suosiyelen

    Vastaa
  5. missJ

    Tutut fiilikset. Sanoin juuri neuvolan kahvipöydässä (olen terkka), että tiputan lapseni kohta jokeen, koska en jaksa. Mulla on etuoikeus olla työyhteisössä, jossa saan tällaisena hetkenä tukea ja aitoa ymmärrystä.

    En vaihtaisi adhd-lastani mihinkään, mutta arjen kaaoksen, riidat, kamppailut, jumittamiset, pakko-oireet jne antaisin mieluusti jollekin.

    Lapseni sai tänään onnenkeksin. Siinä luki melkolailla osuvasti: ”Yksi hyvä asia kaikessa säheltämisessä on: löydät jatkuvasti uusia jännittäviä asioita.

    Tsemppiä arkeen. Ihan hirveästi. Tiedän niin mistä puhut.

    Vastaa

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *