Kaikille heille, joilla on autismikirjolla oleva tytär ilman diagnoosia
Tyttöjen autismikirjon häiriöitä ei usein tunnisteta terveydenhuollossa. Pojat saavat neljä kertaa enemmän autismikirjon diagnooseja kuin tytöt. Lisäksi 18 vuotiaista autisminkirjon tytöistä 80 % on ilman diagnoosia. Meitä hoitanut lääkäri otti taskustaan violetin, laminoidun diagnostisen ohjeen ja sanoi: ”Koska tyttärenne ottaa katsekontaktin ja on akateemisesti lahjakas, hän ei voi olla autistinen”.
Ammattilaiset uskovat, että lapsemme haasteet johtuvat vaativasta temperamentista ja meidän vanhempien kyvyttömyydestä asettaa hänelle turvallisia rajoja.
Ammattilaisten mukaan vanhemmuustaidoissamme on puutteita, jotka ovat aiheuttaneet lapsellemme seuraavia ongelmia: puutteellisia sosiaalisia taitoja, haasteita tunteiden ilmaisussa, tarvetta vahvaan arjen ennakointiin sekä päivittäisiä pelkotiloja ja jumiin jäämistä.
Kun olimme hänen kanssaan eri mieltä, meidät leimattiin yhteistyöhaluttomiksi vanhemmiksi ja ohjattiin ovesta ulos. Siis ulos osastolta, takaisin alkuarvioon jonoon, jonkun muun päänvaivaksi.
Ulkoapäin kaikki näytti olevan hyvin
Muistan kuinka epätoivoni nousi kiukuksi ja miten minun teki mieleni räjähtää lääkärille. Mutta tiesin, että minun pitää hillitä itseni, jotta en saisi yhtä kohtaa lisää kyseenalaisiin vanhemmuustaitoihin.
Räjähtämisen sijaan yritin haastaa lääkäreitä asiallisesti. Vein tapaamiseen tietoa kansainvälisestä tutkimuksesta, joka kertoo tyttöjen autismikirjon diagnostiikasta. Yritin kertoa lääkärille, että lapsemme osaa säädellä käyttäytymistä koulussa, koska hänellä on tytöille tyypilliseen tapaan vahva halu ja tarve yhteyteen. Tyttäremme osaa peitellä autismikirjon pulmiaan sosiaalisissa tilanteissa rajatun ajan, mutta se on väsyttävää ja kuormittaa häntä todella paljon. Tämän vuoksi hänen räjähtää kotiin tultuaan ja menettää toimintakykynsä koko loppupäiväksi. Oireiden piilottelu ja näytteleminen uuvuttavat hänet. Pidemmällä aikavälillä seurauksena on usein masennusta.
Tyttäremme käyttäytyminen on ominaista autismikirjon tytöille. Mutta tätä kukaan lääkäri ei halua nähdä, kuulla tai uskoa todeksi.
Diagnostiikkaharha estää tyttäremme avun saamisen
”Mutta kun hän katsoo silmiin ja koulussakin sujuu opettajan mukaan ihan hyvin,” soi päässäni.
Tähän lauseeseen kiteytyy tyttäreni erityinen elämä ja koko perheemme syrjäytyminen. Haluamme auttaa tytärtämme, vaikka kukaan muu ei tunnu sitä tekevän. Pian meidänkään voimavaramme eivät riitä.
Kohtalomme olisi voitu estää. Jos yksikin ihminen hoitopolulla olisi pysähtynyt ja halunnut ymmärtää, että se mikä näkyy lapsen haastavana käyttäytymisenä ja käytöshäiriöinä, juontaa juurensa pinnan alta, neuropsykiatrisista pulmista, aivojen erilaisesta käyttöliittymästä, erilaisesta tavasta hahmottaa maailmaa.
Mutta tällaista aivojen erilaisuutta ei kukaan tuntenut neuvolassa, ei perheneuvolassa, eikä ylipistollisessa sairaalassa kahdella eri tutkimusjaksolla. Sanottiin vain, että ihan hyvinhän teillä menee kun koulustakaan ei juuri tule viestiä ongelmista, että asettakaa vain turvalliset rajat, rajoittakaa päivittäisiä raivokohtauksia fyysisesti kiinnipitämisellä ja muistakaa huomata hyvä myös käytöshäiriöiseksi luokitellussa lapsessa. Niin että kiitos jo näkemiin. Ei vanhemmuuden tukea, ei kuntoutussuunnitelmaa, ei jatkotoimenpiteitä eikä mitään seurantaa. Tervemenoa helvettiin.
Ja helvetti vastassa olisi ollutkin, ellei meitä vanhempia ajaisi eteenpäin tarve löytää selitys haasteille ja tuskalle, jolta terveydenhuollon ammattilaiset ovat sulkeneet silmänsä jo vuosien ajan.
Me vanhemmat olemme omatoimisesti perehtyneet tyttöjä ja naisia koskevaan kansainväliseen tutkimusdataan. Sen valossa vaikuttaa siltä, että intuitioni on ollut oikeassa alusta saakka. Lääkärit ovat epäonnistuneet hänen tyttäremme diagnosoinnissa pahemman kerran.
Matkamme varrella olemme kuulleet liikaa samankaltaisia tarinoita. Aivan liikaa. Ei ole liioiteltua sanoa, että suomalaisen terveydenhuollon maine ja uskottavuus on mielessämme romahtanut.
Tämä tiedetään autismikirjon tyttöjen diagnooseista
Perehtyessäni syvemmälle tyttöjen autismikirjoon huomasin, että siitä ei kirjoita suomeksi juuri kukaan. Ihan kuin sitä ei olisi olemassakaan. Mutta kun on. Ja se tekee tuhansien perheiden ja tyttöjen elämästä epäinhimillisen raskasta.
Tyttöjen ja naisten diagnooseja on tutkinut mm. tohtori Judith Could, konsultoiva kliininen psykologi (NAS Lorna Wing Centre for Autism) Tytöistä ja naisista autismikirjolla alettiin puhua 2000-luvulla. Silloin myös Lorna Wingin keskukseen ruvettiin lähettämään yhä enemmän murrosikäisiä tyttöjä ja nuoria naisia, joilla oli mielenterveysongelmia. Aika pian vasta valkeni, miten monet naiset ja tytöt olivat jäänyt kokonaan huomaamatta tai saaneet vääriä diagnooseja. Silloin oivallettiin, että mielenterveysongelmat eivät olleet meille lähetettyjen naisten pääongelma, vaan sen takana olikin autismi.
Tutkimuksissa on sittemmin löytänyt useita naisten ja tyttöjen diagnosointiin liittyviä ongelmia.
Tällaisia ovat mm.
- Käytössä olevat seulontamenetelmät ja diagnostiset kriteerit pohjautuvat historiallisista syistä poikien ja miesten kokemuksiin
- Kansainväliset diagnostiset kriteerit eivät anna esimerkkejä naisten ja tyttöjen käyttäytymisestä
- Nykyisin tunnistettuja diagnostisia menetelmiä ei toistaiseksi ole validoitu kiinnittäen huomiota tilan esiintymiseen tytöillä.
- Ehdottomien rajoitusten (kuten esim. katsekontakti) käyttö diagnosoinnissa saattaa estää oikean diagnoosin useiden tyttöjen ja naisten osalta
- Diagnostiikan tulisi tunnistaa millaisia käyttäytymismalleja naisilla ilmenee. Diagnostiikkaa tekevien tahojen pitäisi osata kysyä oikeat kysymykset, koska tytöt ja naiset ovat usein omaksuneet (toisin kun perinteisesti uskotaan, että olisi autismikirjolle olevalla henkilölle mahdollista) tavan säädellä omaa käyttäytymistä ja tietynlaisen sosiaalisen roolin.
Niin kauan kuin nämä ennakkoasenteet ohjaavat hoitavien tahojen päätöksiä ja diagnostiikkaa, tytöt jäävät näkymättömiin ja ilman oikeaa tukea. Silloin autismikirjon pulmat tytöillä voidaan virheellisesti diagnosoida ahdistukseksi, masennukseksi käytöshäiriöksi ja/ tai perheen dynamiikan haasteiksi. Alidiagnosointi traumatisoi koko perhettä ja jättävät syvät arvet kaikille perheen jäsenille.
Oikea diagnoosi antaa avaimet onnelliseen elämään
Naiset ja tytöt ovat alttiimpia jäämään kokonaan ilman diagnoosia tai saattavat tulla väärin diagnosoiduiksi. Autismikirjon naisia ja tyttöjä voi löytyä esimerkiksi mielenterveyspalveluista tai syömishäiriöklinikoilta. Usein ensin diagnosoidaan myöhemmin puhjennut ja avun puuttumisen vuoksi syntynyt masennus tai esimerkiksi ahdistuneisuushäiriö. Vasta kun sitten aletaan tutkia tarkemmin, usein vasta aikuisena, taustalta löytyykin autismikirjon häiriö.
Tyttöjen alidiagnosoiminen näkyy siis lisääntyneinä mielenterveysongelmina, tyttöjen heikentyneenä itsetuntona ja haasteina tunnistaa oma identiteetti aikuiseksi kasvaessa.
Vaikka diagnoosia ei olisikaan, tytöt kyllä usein itse tietävät olevansa erilaisia ja heitä usein myös lähdetään siitä kiusaamaan viimeistään yläasteella. Kasvaessaan tytöt tiedostavat oman erilaisuuden yhä paremmin ja kysyvät itseltään, miksi minä olen erilainen. Diagnoosi paitsi antaa tähän vastauksen, se usein avaa ovet oikean avun ja paremman itsetuntemuksen äärelle. Se antaa avaimet onnelliseen elämään ja siihen, että jokainen saa kasvaa turvassa omaksi itsekseen. Eikä kenelläkään, ei kenelläkään eikä mistään syystä, pitäisi olla valtaa riistää sitä.
Siksi kysynkin, miten me varmistamme, että uusin tieto tyttöjen diagnostiikasta, tuen tarpeista ja oikeanlaisesta kohtaamisesta juurtuu myös valtakunnallisesti hoitotahoille ja aivan kaikille perheitä kohtaaville ammattilaisille Suomessa?
>> Näkymättömät neurokirjon tytöt -online koulutuspäivä perjantaina 19.4.2024
Lähteet:
Tony Attwood: tyttöjen ja naisten autisminkirjo
Ihana kun joku sanoo ääneen tämän!! Meitä on paljon. Perhepiirissämme yksi tyttö, pian 19-vuotias, on ilmiselvä asperger, mutta nuorisopsykiatria heitti hänet syömishäiriöpolille. Lapsella ihan selkeästi muuta probleemaa kuin anoreksia, mutta hoitava yliopistollinen sairaala ei suostu tätä tunnistamaan. Surullista seurata vierestä tytön elämää, joka 7 luokalle mentäessä hajosi käsiin, vaikka alakoulu meni vielä ammattilaisen mielestä hyvin. Ei mene enää, välissä itsetuhokausi, sijoitus kodin ulkopuolella ja paljon ahdistusta, mutta hoitava taho ei ota kuuleviin korviin autismikirjon mahdollisuutta.
Kiitos tästä. Kuvaa myös taistelua oman tyttäreni kanssa. Diagnoosiin meni tutkimusaikaa 5 vuotta. Omaani meni 4 vuotta. Olen aikuispsykiatriassa täysin väliinputoaja palveluissa keski-ikäisenä. Jaoin tämän meisän aikuisten naiskirjolaisten ryhmässä. Vastaanotto oli koskettava.
Itse sain dgn vasta yli nelikymppisenä ja silloinkin otettiin asia tosissaan ja pääsin tutkumuksiin vain koska poikalapsellani oli jo asperger dg.
Vuosikymmenet menneet taistellen toiminnanohjauksen ongelmien ja monien muiden haasteiden kanssa. On ollut yksinäinen matka olla erilainen läheistenkin keskellä ja siitä kehunkin teitä monia vanhempia, jotka pyritte vahvasti tukemaan lastanne ja haette hänelle tukea ja ymmärrätte häntä. Sillä on valtava merkitys vaikkei se ehkä esim nuoren käytöksestä näkyisikään. Hän kuuluu johonkin ja on rakastettu omana itsenään. Vaikkei kaikkeen voikaan vanhempi vaikuttaa se hyväksyntä ja rakkauskin ovat hyvin tärkeitä. Jokaiselle on tärkeää olla hyväksytty omana itsenään.
Äärimmäisiä taisteluja on käyty meillä jo pitkälle aikuisikään ehtineen tyttäreni kanssa. Joka ei osannut, eikä osaa vieläkään, kommunikoida, on herkästi kuorittuva, jopa invalidisoivasti aistiherkkä jne. Mutta sanottiin, ettei voi olla autismi kun osasi pyydettäessä katsoa kohti ja on akateemisesti lahjakas. Mutta nyt eläkkeellä toimintakyvyn puuttuessa.
Olipa äärettömän hyvä juttu. Mielelläni kuulisin lisää tyttäresi matkasta. Nyt kun yläkouluun siirtynyt tyttöni on alkanut oireilemaan todella pahasti, kieltäytyy koulusta ym. Palaset on mielessäni alkanut loksahtelemaan kohilleen. Olen enemmän kuin varma että taustalta löytyy aspergeria tmv. Aina on lapseni ollut jollain tavalla erilainen kuin muut. Vuosien varrella mielessäni on välissä käynyt autismin kirjo- asiat mutta jotenkin ajatus ollut että asiat olisi ”paljon huonommin” jos kyse olisi siitä. Nyt kun olen paljon asiasta lukenut, havahduin että lievimmillään asiat voivat mennä juuri kuten meillä. Pitkä matka on edessä, hoidonarvioon jonossa ollaan oltu jokunen kuukausi.. Toivon että asiat etenee joutusaan ennen kuin tilanne entisestään pahenee.
Erinomaista, että tästä puhutaan. Itselläni on elämä ollut täynnä erilaisia vaikeuksia. Aina on ollut kokemus erilaisuudesta.
Äitini epäili jotakin jo ollessani aivan pieni. Osaa erikoisuuksista tutkittiin fyysisenä asiana: varvastusta akillesjänneongelmana ja ”tyhjää tuijotusta” silmälääkärissä. Pullonkorkkien keräily, erikoiset kiinnostuksen kohteet kuten venttiilit, sanalistojen opettelu ja hokeminen sekä voimakkaat pelkotilat kuitattiin, että semmoinen outo tyttö se vain on. Ärsyttävä ja huvittava. Ja totinen, joka sanoo mitä sattuu.
Opettaja sanoi, että ei ole ikinä nähnyt mitään vastaavaa. Kävin hänen ohkeestaan vähän aikaa kasvatusneuvolassa, mutta se ei johtanut mihinkään. Ongelmiin ei sen suuremmin paneuduttu, sillä olin erittäin hyvä koulussa. Minulla oli nimittäin kyky muistaa valtava määrä asioita.
90-luvulla äitini luki ensimmäisen kerran aspergerista, sanoi minulle asiasta ja minähän suutuin. Asia oli herkkä, koska koko kouluajan olin saanut kuulla olevani mm.”skitso”, ”friikki” ja ”vammainen”. Opettaja oli sanonut, että outo käytökseni aiheutti kiusaamista ja minun pitäisi alkaa olemaan kuin muut nuoret.
Vaikeudet jatkuivat myös aikuisiällä: masennusta, ahdistusta, pakkomielteisiä syömiseen liittyviä ajatuksia, univaikeuksia, ahdistuneisuutta erilaisista äänistä, migreeniä, elämänhallinnan ongelmia, yksinäisyyttä, työttömyyttä (kahdesta erinomaisesti suoritetusta korkeakoulututkinnosta huolimatta) , taloudellisia vaikeuksia, huonoja ja kuormittavia ihmissuhteita. Välillä kävin psykologilla muutaman kerran.
Minulla oli kaksi mielenkiinnon kohdetta, jotka veivät paljon aikaani, mutta toivat minulle myös iloa. Näiden kautta olin löytänyt ammattinikin. Kun en kunnolla työllistynyt, pidin selviytymiskykyäni yllä paneutumalla omiin juttuihin. Luin ja kirjoitin paljon.
Lopulta sain lapsen ja jäin hänen yksinhuoltajakseen. Avun tarve vain jatkui ja jatkui. Oli psykologia, kotipalvelua ja perhetyötä. Sain aina välillä toimeentulotukea.
Pari asiaa oli ratkaisevia, miksi rohkaistuin lopulta tutkimukseen. Suoritin etäopintoina oman osaamisen laajentamiseksi
erityispedagogiikan kursseja. Kirjassa oli kuvaus aspergerista. Aiemmin olin luullut asiasta ihan muuta. Olin luullut, että asperger ilmenee niin kuin eräällä tapaamallani nuorella. Hän saattoi seisoa keskellä pihaa yksinään. En koskaan kuullut hänen puhuvan. Ajattelin, että ei minulla voi olla sellaista. Nyt kuitenkin kirjan kuvaus järkytti, koska se kuulosti niin paljon minulta. Lapsellani alettiin epäillä aspergeria päiväkodissa. Luin, että autismikirjon häiriössä perinnöllisyydellä on merkittävä rooli. Tajusin myös, että pari henkilöä omassa suvussa, joita oli pidetty elinaikanaan omituisina (erakoituivat, puhuivat epäkohteliaasti ja harrastivat omalaatuisia asioita) olivat hyvin todennäköisesti autismikirjon ihmisiä.
Hakeuduin tutkimuksiin, joissa on nyt vierähtänyt vuosi. Olen neljäkymppinen ja selitys monelle asialle on lopulta kirkastumassa. Diagnoosi ei ole vielä valmis, mutta todennäköinen. Lapsi sai autismikirjon diagnoosin jo syksyllä.
Vamma tai autismi tai asperger. Kaikki rinnakkain kun diagnoosia tehdään. Tuo identiteetti kysymys 40 on varmasti ihan totta. Masennuskin puhkeaa jo nuorena ja voi olla niin lievä ettei vaikita vielä elämiseen toisilla kovin paljoa. 40 sitä elää samoin kuin 20 eli ei tunnista muutoksia. Oman toiminnan ohjaukset vaikeutuu keski iässä. Tätä psykiatrian poliklinikka ei tunnista. Lapset rupeaa olemaan isoja niin oman ajan ottaminen tai kotitöiden teko voi vaikeutua. Syyt laitetaan msennuksen piiriin. Autismista ja muista puhutaan liian vähän.
Luettuani tämän kirjoituksen, itkin. On kuin meidän loputon hoitopoku 9v tyttäremme kanssa. Tarvittaisiin niin oikeita ihmisiä hoitopolullemme, jotka kuulisivat ja näkisivät asiat niin, kuin ne ovat. Meidän perhe on niin yksin näiden asioiden kanssa. Haluaisimme vain vastauksia ja oikeaa hoitoapua tyttärellemme.
Surullista luettavaa jälkeen kerran suomalaisen terveydenhuollon toimimattomuudesta.
Itse varmaan tuollaisessa tapauksessa muuttaisin pois maasta ja hakisin diagnoosin ja paremman elämän jostain muualta. Ymmärrän kyllä, ettei se ole kaikille mahdollista.
Tsemppiä jatkoon joka tapauksessa.
Me saimme 11-vuotiaalle tyttärellemme diagnoosin erikoissairaanhoidossa lasten neuropsykiatrian puolella. Emme olisi päässeet sinne, ellen olisi todella vaatinut sitä ja vedonnut tutkimukseen ja lapsen muihin nepsy-oireisiin (mm. tic-oireet) lastenpsykiatrian puolella, jossa hoidettiin pelkästään lapsen ahdistusta, masennusta ja uniongelmia.
Viralliset, poikien mukaan määritellyt diagnoosikriteerit eivät ensin täyttyneet neuropsykiatriankaan puolella, mutta lääkärillä oli niin vahva epäilys tytölle tyypillisestä autismikirjon häiriöstä, että pääsimme vielä jatkotutkimuksiin. Tämän jälkeen diagnoosi varmistui. Tällä hetkellä lapseni saa tukitoimia koulussa ja hänellä on nepsy-lapsiin erikoistunut terapeutti.
Voimia teille kaikille!
Täsmälleen samat kokemukset.