Kaikille meille, joilla on autismikirjolla oleva tytär ilman diagnoosia

Tyttöjen autismikirjon häiriöitä ei usein tunnisteta terveydenhuollossa. Pojat saavat neljä kertaa  enemmän autismikirjon diagnooseja kuin tytöt. Meitä hoitanut lääkäri otti taskustaan violetin, laminoidun diagnostisen ohjeen ja sanoi: ”Koska tyttärenne ottaa katsekontaktin ja on akateemisesti lahjakas, hän ei voi olla autistinen”.

Ammattilaiset uskovat, että lapsemme haasteet johtuvat vaativasta temperamentista ja meidän vanhempien kyvyttömyydestä asettaa hänelle turvallisia rajoja.

Ammattilaisten mukaan vanhemmuustaidoissamme on puutteita, jotka ovat aiheuttaneet lapsellemme seuraavia ongelmia: puutteellisia sosiaalisia taitoja, haasteita tunteiden ilmaisussa, tarvetta vahvaan arjen ennakointiin sekä päivittäisiä pelkotiloja ja jumiin jäämistä.

Kun olimme hänen kanssaan eri mieltä, meidät leimattiin yhteistyöhaluttomiksi vanhemmiksi ja ohjattiin ovesta ulos. Siis ulos osastolta, takaisin alkuarvioon jonoon, jonkun muun päänvaivaksi.

Ulkoapäin kaikki näytti olevan hyvin

Muistan kuinka epätoivoni nousi kiukuksi ja miten minun teki mieleni räjähtää lääkärille. Mutta tiesin, että minun pitää hillitä itseni, jotta en saisi yhtä kohtaa lisää kyseenalaisiin vanhemmuustaitoihin.

Räjähtämisen sijaan yritin haastaa lääkäreitä asiallisesti. Vein tapaamiseen tietoa kansainvälisestä tutkimuksesta, joka kertoo tyttöjen autismikirjon diagnostiikasta. Yritin kertoa lääkärille, että lapsemme osaa säädellä käyttäytymistä koulussa, koska hänellä on tytöille tyypilliseen tapaan vahva halu ja tarve yhteyteen. Tyttäremme osaa peitellä autismikirjon pulmiaan sosiaalisissa tilanteissa rajatun ajan, mutta se on väsyttävää ja kuormittaa häntä todella paljon. Tämän vuoksi hänen räjähtää kotiin tultuaan ja menettää toimintakykynsä koko loppupäiväksi. Oireiden piilottelu ja näytteleminen uuvuttavat hänet. Pidemmällä aikavälillä seurauksena on usein masennusta.

Tyttäremme käyttäytyminen on ominaista autismikirjon tytöille. Mutta tätä kukaan lääkäri ei halua nähdä, kuulla tai uskoa todeksi.

Diagnostiikkaharha estää tyttäremme avun saamisen

”Mutta kun hän katsoo silmiin ja koulussakin sujuu opettajan mukaan ihan hyvin,” soi päässäni.

Tähän lauseeseen kiteytyy tyttäreni erityinen elämä ja koko perheemme syrjäytyminen. Haluamme auttaa tytärtämme, vaikka kukaan muu ei tunnu sitä tekevän. Pian meidänkään voimavaramme eivät riitä.

Kohtalomme olisi voitu estää. Jos yksikin ihminen hoitopolulla olisi pysähtynyt ja halunnut ymmärtää, että se mikä näkyy lapsen haastavana käyttäytymisenä ja käytöshäiriöinä, juontaa juurensa pinnan alta, neuropsykiatrisista pulmista, aivojen erilaisesta käyttöliittymästä, erilaisesta tavasta hahmottaa maailmaa.

Mutta tällaista aivojen erilaisuutta ei kukaan tuntenut neuvolassa, ei perheneuvolassa, eikä ylipistollisessa sairaalassa kahdella eri tutkimusjaksolla. Sanottiin vain, että ihan hyvinhän teillä menee kun koulustakaan ei juuri tule viestiä ongelmista, että asettakaa vain turvalliset rajat, rajoittakaa päivittäisiä raivokohtauksia fyysisesti kiinnipitämisellä ja muistakaa huomata hyvä myös käytöshäiriöiseksi luokitellussa lapsessa. Niin että kiitos jo näkemiin. Ei vanhemmuuden tukea, ei kuntoutussuunnitelmaa, ei jatkotoimenpiteitä eikä mitään seurantaa. Tervemenoa helvettiin.

Ja helvetti vastassa olisi ollutkin, ellei meitä vanhempia ajaisi eteenpäin tarve löytää selitys haasteille ja tuskalle, jolta terveydenhuollon ammattilaiset ovat sulkeneet silmänsä jo vuosien ajan.

Me vanhemmat olemme omatoimisesti perehtyneet tyttöjä ja naisia koskevaan kansainväliseen tutkimusdataan. Sen valossa vaikuttaa siltä, että intuitioni on ollut oikeassa alusta saakka. Lääkärit ovat epäonnistuneet hänen tyttäremme diagnosoinnissa pahemman kerran.

Matkamme varrella olemme kuulleet liikaa samankaltaisia tarinoita. Aivan liikaa. Ei ole liioteltua sanoa, että suomalaisen terveydenhuollon maine ja uskottavuus on mielessämme romahtanut.

Tämä tiedetään autismikirjon tyttöjen diagnooseista

Perehtyessäni syvemmälle tyttöjen autismikirjoon huomasin, että siitä ei kirjoita suomeksi juuri kukaan. Ihan kuin sitä ei olisi olemassakaan. Mutta kun on. Ja se tekee tuhansien perheiden ja tyttöjen elämästä epäinhimillisen raskasta.

Tyttöjen ja naisten diagnooseja on tutkinut mm. tohtori Judith Could, konsultoiva kliininen psykologi (NAS Lorna Wing Centre for Autism) Tytöistä ja naisista autismikirjolla alettiin puhua 2000-luvulla. Silloin myös Lorna Wingin keskukseen ruvettiin lähettämään yhä enemmän murrosikäisiä tyttöjä ja nuoria naisia, joilla oli mielenterveysongelmia. Aika pian vasta valkeni, miten monet naiset ja tytöt olivat jäänyt kokonaan huomaamatta tai saaneet vääriä diagnooseja. Silloin oivallettiin, että mielenterveysongelmat eivät olleet meille lähetettyjen naisten pääongelma, vaan sen takana olikin autismi.

Tutkimuksissa on sittemmin löytänyt useita naisten ja tyttöjen diagnosointiin liittyviä ongelmia.

Tällaisia ovat mm.

  • Käytössä olevat seulontamenetelmät ja diagnostiset kriteerit pohjautuvat historiallisista syistä poikien ja miesten kokemuksiin
  • Kansainväliset diagnostiset kriteerit eivät anna esimerkkejä naisten ja tyttöjen käyttäytymisestä
  • Nykyisin tunnistettuja diagnostisia menetelmiä ei toistaiseksi ole validoitu kiinnittäen huomiota tilan esiintymiseen tytöillä.
  • Ehdottomien rajoitusten (kuten esim. katsekontakti) käyttö diagnosoinnissa saattaa estää oikean diagnoosin useiden tyttöjen ja naisten osalta
  • Diagnostiikan tulisi tunnistaa millaisia käyttäytymismalleja naisilla ilmenee. Diagnostiikkaa tekevien tahojen pitäisi osata kysyä oikeat kysymykset, koska tytöt ja naiset ovat usein omaksuneet (toisin kun perinteisesti uskotaan, että olisi autismikirjolle olevalla henkilölle mahdollista) tavan säädellä omaa käyttäytymistä ja tietynlaisen sosiaalisen roolin.

Niin kauan kuin nämä ennakkoasenteet ohjaavat hoitavien tahojen päätöksiä ja diagnostiikkaa, niin kauan työt ja perheet kärsivät. Silloin autismikirjon pulmat tytöillä voidaan virheellisesti diagnosoida käytöshäiriöksi ja perheen dynamiikan haasteiksi. Alidiagnosointi traumatisoi koko perhettä ja jättävät syvät arvet kaikille perheen jäsenille. Kuka estäisi tämän suhteettoman vääryyden, jolla tiedetään myös tutkimusten mukaan olevan kauaskantoiset seuraukset?

Oikea diagnoosi antaa avaimet onnelliseen elämään

Naiset ja tytöt ovat alttiimpia jäämään kokonaan ilman diagnoosia tai saattavat tulla väärin diagnosoiduiksi. Autismikirjon naisia ja tyttöjä voi löytyä esimerkiksi mielenterveyspalveluista tai syömishäiriöklinikoilta. Usein ensin diagnosoidaan myöhemmin puhjennut liitännäissairaus, kuten masennus tai ahdistuneisuushäiriö. Vasta kun aletaan tutkia tarkemmin, taustalta löytyykin autismikirjon häiriö.

Tyttöjen alidiagnosoiminen näkyy siis lisääntyneinä mielenterveysongelmina, tyttöjen heikentyneenä itsetuntona ja haasteina tunnistaa oma identiteetti aikuiseksi kasvaessa.

Vaikka diagnoosia ei olisikaan, tytöt kyllä usein itse tietävät olevansa erilaisia ja heitä usein myös lähdetään siitä kiusaamaan viimeistään yläasteella. Kasvaessaan tytöt tiedostavat oman erilaisuuden yhä paremmin ja kysyvät itseltään, miksi minä olen erilainen. Diagnoosi paitsi antaa tähän vastauksen, se usein avaa ovet oikean avun, kuntoutuksen ja paremman itsetuntemuksen äärelle. Se antaa avaimet onnelliseen elämään. Eikä kenelläkään, ei kenelläkään eikä mistään syystä, pitäisi olla valtaa riistää sitä.

Siksi kysynkin, miten me varmistamme, että uusin tieto tyttöjen diagnostiikasta (jonka minä olen ihan tavallisena äitinä onnistunut löytämään ja sisäistämään) juurtuu myös valtakunnallisesti hoitotahoille Suomessa?

Asperger-tytön äiti

Lähteet:

https://www.aamulehti.fi/a/24257863

https://www.autismiliitto.fi/liitto/autismi-lehden_sivuilta/tutkimukset_ja_kuntoutus/judith_gould_keijuja_ja_barbeja_rakastavat_tytot_jaavat_loytamatta.3259.news

 

2 Kommentit

  1. Maiju

    Ihana kun joku sanoo ääneen tämän!! Meitä on paljon. Perhepiirissämme yksi tyttö, pian 19-vuotias, on ilmiselvä asperger, mutta nuorisopsykiatria heitti hänet syömishäiriöpolille. Lapsella ihan selkeästi muuta probleemaa kuin anoreksia, mutta hoitava yliopistollinen sairaala ei suostu tätä tunnistamaan. Surullista seurata vierestä tytön elämää, joka 7 luokalle mentäessä hajosi käsiin, vaikka alakoulu meni vielä ammattilaisen mielestä hyvin. Ei mene enää, välissä itsetuhokausi, sijoitus kodin ulkopuolella ja paljon ahdistusta, mutta hoitava taho ei ota kuuleviin korviin autismikirjon mahdollisuutta.

    Vastaa
  2. Suvi

    Kiitos tästä. Kuvaa myös taistelua oman tyttäreni kanssa. Diagnoosiin meni tutkimusaikaa 5 vuotta. Omaani meni 4 vuotta. Olen aikuispsykiatriassa täysin väliinputoaja palveluissa keski-ikäisenä. Jaoin tämän meisän aikuisten naiskirjolaisten ryhmässä. Vastaanotto oli koskettava.

    Vastaa

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *