Autismiliiton tekemän tutkimuksen mukaan jopa 40 % neuropsykiatrisista häiriöistä kärsivien erityislasten vanhemmista voi huonosti tai melko huonosti.

Vanhempien voinnin huonontuminen ei johdu ainoastaan raskaasta arjesta vaan myös torjunnasta ja jatkuvasta kyseenalaistamisesta, jota vanhemmat kohtaavat lapsensa hoitopolulla.

Jos lapsi olisi kehitysvammainen, hän saisi hoitoa, tutkimuksia ja kuntoutusta. Mutta kun lapsen haaste on neuropsykiatrista laatua, se tarkoittaa, että vanhemman on taisteltava ymmärtääkseen lapsensa haastavaa käytöstä, sitten kamppailtava tiensä läpi hoitopolkujen labyrintin ja sen jälkeen vielä opastettava muita tukemaan lapsen toimintakykyä.

Tämä ei kuitekaan vielä riitä. Hoitopoluilla ja koulussa tulee vastaan seiniä: vanhempia ei kuulla ja eikä oteta todesta, autismikirjon riittävää osaamista ei ole, eikä oikein resurssejakaan. Liian usein avun saanti ja lapsen oikeuksista kiinni pitäminen onnistuu usein vain asioimalla AVI:n tai jopa hallinto-oikeuden kanssa.
 
Nykyisen positiivisen psykologian isä Martin Seligman on tutkinut ihmismieltä ja todennut, että jos ihminen ei pysty vaikuttamaan kokemaansa kärsimykseen, hän lamaantuu. Hän ei enää yritä vaikuttaa tilanteeseena. Hänestä näyttää, että kohtaloon alistuminen jää ainoaksi vaihtoehdoksi.

Juuri näin käy myös vanhemmalle: kun uupumus syvenee, vaikeudet ja takaiskut toistuvat ja toive muutoksesta hupenee, hän hukkaa hallinnan tunteensa. Tilalle tulee kokemus siitä, että tulevaa ei pysty mitenkään ennakoimaan. Riittämättömyyden tunne tuo häpeää. Taistelutahto hiipuu. Lapsen tilanne kriisiytyy entisestään. Ei ole mikään ihme, että erityislapsiperheiden aikuisten pulmat ja työkyvyttömyys kasvavat ja lastensuojelun pariin siirtyvien nepsylasten määrä on huomiota herättävän suuri.

Tämä kaikki olisi vältettävissä, jos nepsylasten vanhempien voimavarat eivät menisi luukulta toiselle pompottelemiseen, avun etsintään ja taisteluun lapsen lakisääteisten oikeuksien puolesta.

Erityislapsen vanhempaa ohjeistetaan monesti, että ”Vanhemman tulee asentaa happinaamarin ensin itselleen ja sitten vasta lapselle.” Mutta tekeekö kukaan mitään sen eteen, että nepsylapsen vanhemman happinaamarissa riittää happea?

Kuka ottaisi nepsylasten ja perheiden tilanteen todesta? Milloin nepsylasten hoitopolku saadaan kuntoon? Onko meillä varaa hukata nämä lapset ja perheet?

 

12 Kommentit

  1. Eila Helin

    Tämä on niin totta (lapsenlapsi kärsii ja tietenkin vanhemmat myös)

    Vastaa
  2. Nepsyn äiti

    Tämä on täysin totta. Taistele, alistu, nouse ja taas taistele. Toinen vanhempi, jonka vaikeampi ymmärtää itsekin lasta/nuorta aikuista, on jo uupunut. Yritän jaksaa edelleen. Kukaan muu ei sitä tee. Valitettavasti.
    Ja tiedän jo nyt, että tätä tämä on niin loppuelämän. Kannattaa käyttää kaikki mahdolliset hetket oman jaksamisen ylläpitämiseen.

    Vastaa
  3. Jaskas

    Kenen siis pitäisi ottaa todesta ja laittaa polut kuntoon? Eikö kukaan kanna enäö itse itsestään vastuutuuta taikka lapsistaan? Miksi me nykyään ollaan niin innokkaasti käsi ojossa? Eikö tosiasia ole kuitenkin että pitäisi paremmin oppia tulemana itse toimeen, tulevaisuudessa palvelua ei ole tarjolla talous on erittäin huonossa kunnossa. Otamme velkaa koko ajan lisää ja lisää lasten ja lastenlasten maksettavaksi, osa nepsyistäkin joutunee tätä muiden hummaamaa velkaa maksamaan. 20 000€ syntymästä velkaa niskassa tällä hetkellä kaikilla ja summa kasvaa.

    Vastaa
    • Tuumailija

      ”Eikö kukaan kanna enäö itse itsestään vastuutuuta taikka lapsistaan? Miksi me nykyään ollaan niin innokkaasti käsi ojossa?”
      Mitä ihmettä? Tajuatko mitä kysyt? Tässä oli juuri kerrottu, että nepsylapsi vie voimat vanhemmilta siksi, että hän itse on useinkin monta kertaa hankalampi hoidettava ja lisäksi enemmän ulkopuolisten ymmärtämistä vailla, kuin n.s. normaali lapsi. Kuka jaksaa 24/7 jatkuvasti olla valppaana lapsensa suhteen, jos tämä on täynnä uteliaisuutta ja vailla pelkoa omasta turvallisuudestaan? Kyllä tähän tarvitaankin yhteiskunnankin panostusta.

      Vastaa
    • Selma

      Tässähän on kyse siitä ettei lakisääteiset palvelut toteudu. Jos lapsi tarvitsee tukea esim. koulunkäyntiin, niin se tuki olisi sinne järjestettävä. Aika moni on saanut hylkäävän päätöksen avustajahakemuksiin, omaishoidontukihakemuksiin, siitäkin huolimatta, että hoitava taho näitä olisi suositellut. Erityisluokkia/kouluja on laukkautettu, erityislapset integroitu isompiin ryhmiin ilman, että resursseja sinne on lisätty. Eiköhän jokainen erityislapsen vanhempi haluaisi käydä täysiaikaisessa työssä, mutta harvallahan siihen on mahdollisuus, koska lapsen viikottaiset lääkäri, terapia, sosiaali, koulunkäynti, moniammatilliset palaverit ajoittuvat virka-aikaan. Jos syytät vanhempia ”kädettömyydestä”, niin varmasti kerrot miten arjen paletin saa kuntoon.

      Vastaa
    • Justus

      ”Jaskas” ei näytä ymmärtävän mitään nepsy-lapsista (eikä kyllä valtion taloudestakaan). ”Parempi kuin opit vaan itse tulemaan toimeen” – siinäpä varsinainen neropattivastaus kaikille heikommassa asemassa oleville.

      Nepsy-lapset ovat nykysysteemissä väliinputoajia ja heille nykyisinkin jo kuuluvien tukitoimien saaminen on vanhemmille todella raskasta. Hoitoalan ja koululaitoksen ammattilaiset ovat usein täysin pihalla siitä miten nepsyjä voisi tukea. Kohtelu vaihtelee kunnasta ja kaupungista toiseen. Kouluissa on suuria eroja, iso osa opettajista ei ole saanut minkäänlaista valmennusta nepsyjen kohtaamiseen. Vanhemmilta vaaditaan usein todella paljon sitkeyttä ja taistelutahtoa jotta lapset eivät jää systeemissä täysin heitteille.

      Vastaa
    • Eva

      Jaskas, laskepa huviksesi, kun näköjään osaat ja tiedät niin hyvin kaikkea, mitä nepsylapset tulevat maksamaan aikuisina jos tarvitsevat tukea asumiseen yms, eivätkä pysty käymään töissä.

      Vinkki: ihan helvetisti!

      Vastaa
  4. EijaK

    Mielessäni alkoi soimaan Pelle Miljoonan Juokse villi lapsi ja sen sanoituksesta pätkä
    ”Kuiskauksia kuuluu maailmalta
    Kuin tukahdutettuja tuskan huutoja”.
    Siltä se tuntuu, että huutaa saa muttei kukaan vastaa. Annetaan ymmärtää muttei ymmärretä antaa.
    Kukaan ei ota koppia heitetystä pallosta, eikä kukaan ota vastuuta ku heitetty pallo rikkonut ikkunan.
    Kysytään ”mikä auttaisi sinua tai teitä?”, kukaan ei kysy ”auttaisiko tämä teitä?”.

    Vastaa
    • Susa

      Juuri kuin sanot, on niin vaikeaa, kun kysytään ”mikä auttaisi teitä”. Itse kun ei tiedä eikä kukaan osaa tarjota tuota ”auttaisiko tämä” (paitsi joskus sellaisia vaihtoehtoja, joista ei oikeasti ole mitään apua).

      Vastaa
  5. pia

    Niin totta jokasana.Olen itse joutunut kokemaan millaista on juosta luukulta luukulle ja välillä ei ole edes sitä luukkua johon mennä.TIEDÄN TUNTEEN KUN JÄÄT täysin yksin ongelmiesi kanssa.siinä sitten mietit että millä selviät seuraavaan päivään tai edes seuravan tunnin.

    Vastaa
  6. Reetta A-R

    Miten ei vieläkään 2020-luvulla autismikirjon ja nepsylasten asioita ole saatu edes tyydyttävälle tasolle? Autistinen veljeni, joka syntyi 1980-luvulla on kärsinyt tästä tuen puutteesta jo lapsesta asti, kun äiti ei jaksanut eikä pystynyt hoitamaan, niin veli joutui laitoshoitoon käytännössä jo 4-vuotiaana. Onko kukaan laskenut kuinka paljon yhteiskunta säästäisi, kun tukea annettaisiin jo varhaisessa vaiheessa, eikä vasta sitten kun on jo liian myöhäistä?
    Sekin olisi jo alku, että saataisiin uudesta vammaislaista ns. voimavararajaus pois, joka estää henkilökohtaisen avun vammaisilta lapsilta. Nyt jo 2155 nimeä. https://www.adressit.com/voimavararajaus_pois_uudesta_vammaispalvelulaista

    Vastaa
  7. Sari

    Olisi ollut hyvä, kun joku olisi kysynyt vanhemmalta, että mitä kuuluu ja mitenkä sinä jaksat…Tutuksi tuli, että toivottavasti sinä jaksat….ja se, että kannustavaa palautetta myös kodilta, entäs koulu…kyllä tämä asia on totta, että saat taistella ja unohtaa itsesi elämäsi, kun taistelet lapsen puolesta ja nyt nuoren puolesta…Sitä vain odotti, että olisi ollut joku joka olisi sanonut, että minä autan sinun perhettäsi..Sitä vain sai kuulla olevansa huono vanhempi…

    Vastaa

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *