Näkökulmia nepsylasten vanhempien uupumisesta

21.12.2019 | Toimitukselta, Tuen saanti, Vanhemmuus | 22 Kommentit

Autismiliiton tekemän tutkimuksen mukaan jopa 40 % neurokirjolla olevien lasten vanhemmista voi huonosti tai melko huonosti. 

Vanhempien uupumus ei johdu ainoastaan raskaasta erityisvoimia vaativasta arjesta. Vanhemmat väsyvät myös taistellessaan vaikeasti saatavilla olevasta avusta lapselleen ja kohdatessaan torjuntaa ja kyseenalaistusta, joka on valitettavan usein vastassa hoitopolulla.

Jos lapsella olisi päällepäin näkyvä kehitysvamma, hän saisi hoitoa, tutkimuksia ja kuntoutusta. Mutta kun lapsen haasteet ovat neuropsykiatrisia, eivätkä aina näy päälle päin, se tarkoittaa, että vanhemman on taisteltava ymmärtääkseen lapsensa haastavaa käytöstä, sitten kamppailtava tiensä läpi hoitopolkujen labyrintin. Sen jälkeen vanhemman on vielä opastettava muita perheen parissa toimivia lapsen toimintakyvyn tukemisessa. 

Tämä ei kuitenkaan vielä riitä. Hoitopoluilla ja koulussa voi olla vastassa monenlaisia esteitä: vanhempia ei  aina kuulla eikä heidän kokemiaan haasteita oteta todesta. Autismikirjon riittävää osaamista ei aina ole, eikä oikein resurssejakaan. Liian usein avun saanti ja koko perheen tuki järjestyvät vasta asioimalla AVI:n tai jopa hallinto-oikeuden kanssa. Taistelussa on mukana valtavia, uuvuttavia tunteita: huolta, häpeää, pelkoa, turhautumista ja kiukkua. Nämä syövät voimavaroja ja verottavat vanhemman jaksamista.  

Positiivisen psykologian isä Martin Seligman on tutkinut ihmismieltä ja todennut, että jos ihminen ei pysty vaikuttamaan kokemaansa kärsimykseen, tämä lopulta lamaantuu. Laamaantumisen seurauksena ei enää yritäkään vaikuttaa tilanteeseen, jolloin riskinä on että vain alistuu kohtaloonsa. Juuri näin voi lopulta käydä myös nepsylapsen vanhemmalle: kun uupumus syvenee, kun vaikeudet  jatkuvat vuodesta toiseen ja kun toive paremmasta huomisesta hiipuu, vanhempi voi hukata hallinnan tunteensa. Tilalle voi tulla kokemus siitä, että tulevaa ei pysty mitenkään ennakoimaan. Riittämättömyyden tunne tuo häpeää. Taistelutahto hiipuu. Lapsen tilanne kriisiytyy entisestään. Ei ole mikään ihme, että erityislapsiperheiden aikuisten uupumus nousee yhä useammin esiin tutkimuksissa. Samalla yhä useampi nepsylapsen vanhempi joutuu jäämään työelämän ulkopuolelle voidakseen huolehtia lapsestaan ja taistellakseen hänelle apua. Lastensuojelun pariin ajatutuvien nepsylasten määrä on myös kasvussa ja vasta nyt herätään jukisuudessa pohtimaan sitä, millainen yhteys on lasten ja nuorten kasvaneiden mielenterveysongelmien ja diagnosoimattoman nepsyoireiden välillä.  

Monen perheen orastava syrjäytymiskierre olisi katkaistavissa, jos vanhempien voimavarat eivät menisi luukulta toiselle pompottelemiseen, avun etsintään ja taisteluun lapsen lakisääteisten oikeuksien puolesta. Ja jos jo valmiiksi vähissä olevat voimavarat eivät menisi suruun, huoleen ja häpeään, jota jatkuva torjutuksi tulemisen kokemus ihmisessä herättää.   

Erityislapsen vanhempia ohjeistetaan monesti laittamaan happinaamari ensin itselleen ja sitten vasta lapselle. Mutta mitä voisimme kansallisesti tehdä sen eteen, että nepsylapsen vanhemman happinaamarissa riittäisi happea? Kuka ottaisi nepsylasten ja perheiden uupumuksen todesta? Milloin nepsylasten hoitopolku saadaan kuntoon? Onko meillä varaa hukata nämä lapset ja perheet? 

Erityisvoimien toimitus  

 

22 Kommentit

  1. Eila Helin

    Tämä on niin totta (lapsenlapsi kärsii ja tietenkin vanhemmat myös)

    Vastaa
  2. Satu Kalliokuusi

    Tunnistan erittäin hyvin kuvion. En koskaan saanut mitään kunnollista tukea lapselleni, saati itselleni. Päinvastoin, jouduin jopa epäillyksi lapseni pahoinpitelystä. Eikä yhtään ole helpottanut lapsen aikuistuttua. Nyt hän saa itse päättää kaikesta eli mm hyvin pian tultuaan täysi-ikäiseksi menivät talousasiat sotkuun ja nyt hän on jatkuvassa velkakierteessä. Meidän perheessä on myös nuoremmalla lapsella psyykkinen sairaus ja hänen tukikuviot ovat – jos mahdollista – vielä huonommat. Usein herään unesta omaan itkuuni, vaikka päivät vielä jotenkin jaksan. Onneksi on läheisten tuki.

    Vastaa
  3. Paula Saraste

    Tää on niin totta.

    T. Viiden nepsy-lapsen äiti
    (Kolmella VAIN ADD, yhdellä sen rinnalla asperger, toisella as-piirteet)

    Vastaa
  4. Nepsyn äiti

    Tämä on täysin totta. Taistele, alistu, nouse ja taas taistele. Toinen vanhempi, jonka vaikeampi ymmärtää itsekin lasta/nuorta aikuista, on jo uupunut. Yritän jaksaa edelleen. Kukaan muu ei sitä tee. Valitettavasti.
    Ja tiedän jo nyt, että tätä tämä on niin loppuelämän. Kannattaa käyttää kaikki mahdolliset hetket oman jaksamisen ylläpitämiseen.

    Vastaa
    • Suvi syrjämäki

      Niimpä juuri näin se menee, ja ne viranomaiset jotka eivät itse ymmärrä tekevät päätöksiä joista ei itsekkään ymmärrä mitään heillä ei ole aikaa eikä sydäntä paneutua asiaan vain nimi paperiin ja uutta putkeen

      Vastaa
    • Merja ojanen

      Olen joutunut raskaan reitin käymään erityislapsen hoidon saamiseksi, valitettavasti hoito järjestyi vasta kun lapsi täytti 18 vuotta, sitä ennen ohjattiin aina lastensuojelun puolelle.

      Vastaa
  5. Jaskas

    Kenen siis pitäisi ottaa todesta ja laittaa polut kuntoon? Eikö kukaan kanna enäö itse itsestään vastuutuuta taikka lapsistaan? Miksi me nykyään ollaan niin innokkaasti käsi ojossa? Eikö tosiasia ole kuitenkin että pitäisi paremmin oppia tulemana itse toimeen, tulevaisuudessa palvelua ei ole tarjolla talous on erittäin huonossa kunnossa. Otamme velkaa koko ajan lisää ja lisää lasten ja lastenlasten maksettavaksi, osa nepsyistäkin joutunee tätä muiden hummaamaa velkaa maksamaan. 20 000€ syntymästä velkaa niskassa tällä hetkellä kaikilla ja summa kasvaa.

    Vastaa
    • Tuumailija

      ”Eikö kukaan kanna enäö itse itsestään vastuutuuta taikka lapsistaan? Miksi me nykyään ollaan niin innokkaasti käsi ojossa?”
      Mitä ihmettä? Tajuatko mitä kysyt? Tässä oli juuri kerrottu, että nepsylapsi vie voimat vanhemmilta siksi, että hän itse on useinkin monta kertaa hankalampi hoidettava ja lisäksi enemmän ulkopuolisten ymmärtämistä vailla, kuin n.s. normaali lapsi. Kuka jaksaa 24/7 jatkuvasti olla valppaana lapsensa suhteen, jos tämä on täynnä uteliaisuutta ja vailla pelkoa omasta turvallisuudestaan? Kyllä tähän tarvitaankin yhteiskunnankin panostusta.

      Vastaa
    • Selma

      Tässähän on kyse siitä ettei lakisääteiset palvelut toteudu. Jos lapsi tarvitsee tukea esim. koulunkäyntiin, niin se tuki olisi sinne järjestettävä. Aika moni on saanut hylkäävän päätöksen avustajahakemuksiin, omaishoidontukihakemuksiin, siitäkin huolimatta, että hoitava taho näitä olisi suositellut. Erityisluokkia/kouluja on laukkautettu, erityislapset integroitu isompiin ryhmiin ilman, että resursseja sinne on lisätty. Eiköhän jokainen erityislapsen vanhempi haluaisi käydä täysiaikaisessa työssä, mutta harvallahan siihen on mahdollisuus, koska lapsen viikottaiset lääkäri, terapia, sosiaali, koulunkäynti, moniammatilliset palaverit ajoittuvat virka-aikaan. Jos syytät vanhempia ”kädettömyydestä”, niin varmasti kerrot miten arjen paletin saa kuntoon.

      Vastaa
    • Justus

      ”Jaskas” ei näytä ymmärtävän mitään nepsy-lapsista (eikä kyllä valtion taloudestakaan). ”Parempi kuin opit vaan itse tulemaan toimeen” – siinäpä varsinainen neropattivastaus kaikille heikommassa asemassa oleville.

      Nepsy-lapset ovat nykysysteemissä väliinputoajia ja heille nykyisinkin jo kuuluvien tukitoimien saaminen on vanhemmille todella raskasta. Hoitoalan ja koululaitoksen ammattilaiset ovat usein täysin pihalla siitä miten nepsyjä voisi tukea. Kohtelu vaihtelee kunnasta ja kaupungista toiseen. Kouluissa on suuria eroja, iso osa opettajista ei ole saanut minkäänlaista valmennusta nepsyjen kohtaamiseen. Vanhemmilta vaaditaan usein todella paljon sitkeyttä ja taistelutahtoa jotta lapset eivät jää systeemissä täysin heitteille.

      Vastaa
    • Eva

      Jaskas, laskepa huviksesi, kun näköjään osaat ja tiedät niin hyvin kaikkea, mitä nepsylapset tulevat maksamaan aikuisina jos tarvitsevat tukea asumiseen yms, eivätkä pysty käymään töissä.

      Vinkki: ihan helvetisti!

      Vastaa
      • EijaK

        Ja arvakkaas vaan mikä soppa ku ryteikössä rämpivä vanhempi itsekin on nepsyläinen? Ja joutuu itselleenkin tarvitsemaansa tukea.

        Vastaa
    • Maria Mikkelsen

      Millä ne nepsyt velkaa maksavat, jos heidät syrjäytetään koko yhteiskunnan menosta jo peruskouluaikana?
      Aika kuvaavaa suhtautumista nyky-yhteiskunnassa, että lakeja on, mutta niitä ei noudateta. Ketään vastaan ei rikota voimassaolevaa lainsäädäntöä niin paljon kuin neurologisten oireyhtymien lapsia vastaan. Ja sitten vielä kysytään, että kenen pitäisi laittaa hoito kuntoon. Hah! Kenen pitäisi valvoa, että lakeja noudatetaan?

      Tai lopetetaan vaan kaikki kuntoutus ja hoito, lopetetaan koko terveydenhoitojärjestelmä! Romutetaan perusopetuslakikin jonnin joutavana, koska sen rikkomisesta kysytään vaan, että miksi ihmiset eivät opi tulemaan toimeen yksin. Ja mihin kukaan enää sairaanhoitoa tarvitsee, koska osan ihmisistä on pärjättävä ilman sitä, ja pidetään itsestään selvänä, että heiltä kielletään erityissairaanhoidon tasoinen hoito.

      Vastaa
    • Xsa

      Jaskas, kyse on esimerkiksi nepsylapsen koulunkäynnistä, siis koulupäivän aikana tapahtuvasta opetuksesta ja tuesta. Mikäli nepsylapsi tai -nuori suorittaa lähiopetuksena peruskoulua (eikä huoltajan toteuttamassa kotiopetuksessa, joita Suomessa on vain 400-600 lasta/nuorta), niin tukien suhteen on kyse, kun puhutaan näistä ”poluista” , että millaista opetusta ja oppimisen tukea tarjotaan koulussa. Yleensä huoltaja ei vastaa lapsen opetuksesta eikä tehostetusta tai erityisestä tuestakaan, vaikka tukisi lasta kotona läksyissä ja kokeisiin lukemisessa. Kouluun liittyvistä asioista ja kouluun liittyvistä tuista joutuu kuitenkin usein jopa paljon taistelemaan, jopa tosiaan Aluehallintovirastoon tehtyjen kantelujen kautta.
      Toinen alue, jonka suhteen puhutaan poluista, on terveydenhuolto ja kuntoutus. Aika harva huoltaja kykenee lääketieteen tohtorin tai neurologin lailla tietämään, mikä olisi sopivaa hoitoa tai kuntoutusta lapselle. Myöskään huoltajilla ei usein ole kykyä tai osaamista toimia kuntouttajana: toimintaterapeuttina tai neuropsykologina.
      Näiden asioiden suhteen on aika vaikea sanoa lapselle, nuorelle tai kyseisten lasten huoltajille, että kantakaa pelkästään itse vastuuta. Suomessa oppivelvollisuuden suorittaminen on lailla pakollista ja kuntien (eli veronmaksajien kustantama) peruskoulu on lähestulkoon ainoa tapa suorittaa peruskoulu. Samoin aika vaikea yksittäisten huoltajien korvata kokonaista julkista terveydenhoitojärjestelmää tai rakentaa se pikaisesti uusiksi omista tarpeista käsin.

      Vastaa
    • Äiti

      Ei tässä rahasta ole kyse, vaan siitä, että vaikka kuulonsuojaimet ja Sermi voisivat säästää lapsen kuormittumiselta ja masennukselta. Oppimisen tuki auttaisi viemään opinnot loppuun ja löytämään oman polun työelämässä. Ennakoiva tuki on yhteiskunnalle paljon edullisempaa kuin jälkipyykin hoitaminen.

      Vastaa
  6. EijaK

    Mielessäni alkoi soimaan Pelle Miljoonan Juokse villi lapsi ja sen sanoituksesta pätkä
    ”Kuiskauksia kuuluu maailmalta
    Kuin tukahdutettuja tuskan huutoja”.
    Siltä se tuntuu, että huutaa saa muttei kukaan vastaa. Annetaan ymmärtää muttei ymmärretä antaa.
    Kukaan ei ota koppia heitetystä pallosta, eikä kukaan ota vastuuta ku heitetty pallo rikkonut ikkunan.
    Kysytään ”mikä auttaisi sinua tai teitä?”, kukaan ei kysy ”auttaisiko tämä teitä?”.

    Vastaa
    • Susa

      Juuri kuin sanot, on niin vaikeaa, kun kysytään ”mikä auttaisi teitä”. Itse kun ei tiedä eikä kukaan osaa tarjota tuota ”auttaisiko tämä” (paitsi joskus sellaisia vaihtoehtoja, joista ei oikeasti ole mitään apua).

      Vastaa
  7. pia

    Niin totta jokasana.Olen itse joutunut kokemaan millaista on juosta luukulta luukulle ja välillä ei ole edes sitä luukkua johon mennä.TIEDÄN TUNTEEN KUN JÄÄT täysin yksin ongelmiesi kanssa.siinä sitten mietit että millä selviät seuraavaan päivään tai edes seuravan tunnin.

    Vastaa
  8. Reetta A-R

    Miten ei vieläkään 2020-luvulla autismikirjon ja nepsylasten asioita ole saatu edes tyydyttävälle tasolle? Autistinen veljeni, joka syntyi 1980-luvulla on kärsinyt tästä tuen puutteesta jo lapsesta asti, kun äiti ei jaksanut eikä pystynyt hoitamaan, niin veli joutui laitoshoitoon käytännössä jo 4-vuotiaana. Onko kukaan laskenut kuinka paljon yhteiskunta säästäisi, kun tukea annettaisiin jo varhaisessa vaiheessa, eikä vasta sitten kun on jo liian myöhäistä?
    Sekin olisi jo alku, että saataisiin uudesta vammaislaista ns. voimavararajaus pois, joka estää henkilökohtaisen avun vammaisilta lapsilta. Nyt jo 2155 nimeä. https://www.adressit.com/voimavararajaus_pois_uudesta_vammaispalvelulaista

    Vastaa
  9. Sari

    Olisi ollut hyvä, kun joku olisi kysynyt vanhemmalta, että mitä kuuluu ja mitenkä sinä jaksat…Tutuksi tuli, että toivottavasti sinä jaksat….ja se, että kannustavaa palautetta myös kodilta, entäs koulu…kyllä tämä asia on totta, että saat taistella ja unohtaa itsesi elämäsi, kun taistelet lapsen puolesta ja nyt nuoren puolesta…Sitä vain odotti, että olisi ollut joku joka olisi sanonut, että minä autan sinun perhettäsi..Sitä vain sai kuulla olevansa huono vanhempi…

    Vastaa
  10. Kata

    Tiedän olevani nyt hiukan ikävä ihminen, mutta jokaisen vanhemmaksi aikovan täytyisi tietää riskit.
    Riski siitä, että lapsella voi mahdollisesti olla nepsy, tai joku muu sairaus on aina olemassa.
    Kuinkahan moni nepsy lapsen vanhempi on itse täysin terve?
    Nykyään on melkoisen hyvin selvitettävissä, josko itse kantaa taudille altistavia geenejä mukanaan, tai lähisuvussa ilmenee neurologisia ongelmia.
    Mikäli riski on suuri, kannattaako silloin niitä lapsia maailmaan saattaa ollenkaan?
    Jos nyt kuitenkin kovasti lasta haluaa on otettava huomioon mämä mahdollisesti myöhemmin ilmenevät ongelmat ja puntaroida niitä huolellisesti ja kantaa seuraukset, jotka käyvät kalliiksi oman henkisen hyvinvoinnin kannalta, sekä verottavat omaa ja yhteiskunnan varallisuutta.
    Maailmassa on kuitenkin lapsia, jotka tarvitsevat itselleen hyvän ja turvallisen kodin, joten adoptointi on yksi vaihtoehto, eikä huono perimä jatku ainakaan omalta osalta.

    Vastaa

Trackbacks/Pingbacks-linkit

  1. Toivon tiellä: Kun huoli jää piiloon, toivoa paremmasta ei tule | Erityisvoimia.fi - […] Olimme vuosien saatossa vaivihkaa ajautuneet kriisiin ja jääneet sinne jumiin. Kun ensimmäisen kerran hakeuduimme avun piiriin, meillä oli vahva…

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *