”Meitä ei jää kaipaamaan kukaan.” Tämän lauseen kirjoitin eilen illalla viimeiseksi miehelleni, ennen kuin kävimme nukkumaan. Laitoimme patjat lattialle, nyt jo kolmatta kuukautta. Alkoi 12-vuotiaan lapsemme tunteja kestävä nukutus, joka edellyttää sitä, että nukahdan itsekin lapsemme viereen. Tuomaan turvaa hänelle haastavan päivän jälkeen.

Omaa tarvetta lepoon tai omaa aikaa illalla – sellaista luksusta ei meidän perheessä tunneta lainkaan. Hipsuttelin lapseni selkää ja hieroin hänen jalkapohjiaan toista tuntia. Päivästäni väsyneenä odotin, että hän nukahtaisi, jotta voisin itsekin ummistaa silmäni. Kohta pitäisi kuitenkin valpastua lapseni seuraavaan heräämiseen. Niitä mahtuu yöhön monen monta.

Sanotaan, että useamman kuukauden univaje voi altistaa vastasyntyneen vauvan äidin mm. masennukselle. Entä sitten 12 vuotta jatkuneen erityislapsen äidin univaje? Se vie järjen. Sillä erotuksella, että se ei kiinnosta ketään. Haasteista ei saa puhua, niitä ei saa nostaa tapetille ja huomio pitää kiinnittää hyvään. Mihin hyvään, kysynpähän vaan?

 

Meille ei riitä happinaamareita

Meille erityislasten vanhemmille sanotaan usein, että muistakaa se happinaamari ensin itselle. Tämän kuulee helposti ammattilaisilta. Sen sanottuaan he kai voivat laittaa yhden raksin lisää ruutuun: ”Autettu on”. Mutta meistä, jotka emme saa meille laissa kuuluvaa apua, sitä happinaamaria, vertaus tuntuu halventavan loukkaavalle.

Erityisen elämän haasteet ja taistelu palvelujen ja avun puolesta on ajanut elämän kovin ahtaalle. Ensimmäiset vuodet taistelimme ymmärtääksemme lapsemme erityisyyttä ja korostunutta vaativuutta.

Sitten seuraavat vuodet taistelimme avusta lapselle sekä tuesta kouluun. Monissa kohtaamisessa saimme epäasiallista ja täysin osaamatonta kohtelua. Päätökset tehtiin laittomin perustein ja vaikutti siltä, että mihin ikinä avun pyyntömme kohdistimmekin, olimme aina altavastaajina, alakynnessä. Ja järjettömässä syynissä. Koko ajan. Joka päivä. Valvira ja hovioikeus tulivat tutuiksi.

Inhimillinen hinta on ollut kova. Äärirajoilla taistelu on vienyt voimamme ja puolisoltani terveyden. Se on myös laskenut työkykyäni ja saanut viimeisetkin ystävämme kaikkoamaan. Kukapa sitä vuositolkulla tällaista ihmisrauniota jaksaa kuunnella.

 

En ole enää surullinen itseni puolesta, vaan lapseni

Tiedän, että oman jaksamiseni ja perheeni hyvinvoinnin takia minun pitäisi pystyä keskittymään niihin asioihin, jotka ovat hyvin. Mutta entä jos sellaisia ei juuri ole?

Valtaosissa päivistä pimeys viipyy viipymistään ja kun jokainen päivä toistaa aina samaa kaavaa: lapsen huutava tuska, häpeä erityisyydestä, nyrkit jotka puhuvat kun sanoja ei löydy, oma ahdistus ja epätoivo yksin jäämisestä ja tavoittamattomasta avusta, riittämättömyys sekä syyllisyys siitä, kun ei osaa/kykene/aina jaksa auttaa. Päivästä toiseen, kuukaudesta toiseen, vuodesta toiseen.

Joskus se kamelin selkä vain katkeaa, meiltä sisukkaammiltakin. Tunne siitä, että kulkee yksin varjoissa, salpaa hengen. Lamaannuttaa toimintakyvyn.

Koen, että elämänhaluni on kadonnut. Liekki on sammunut ehkä hitaasti, mutta varmasti. Mutta en minä itseni puolesta ole surullinen, vaan lapseni, joka ei saa tasavertaista mahdollisuutta onnelliseen elämään.

Viereisellä kaistalla välkehtivät vastaantulevan auton valot havahduttavat. Maailma ei ole valmis vielä. Lapseni tarvitsee minua. Minä olen kaikki mitä hänellä on. Lauri Tähkä laulaa radiossa: ”Voi tehdä mitään vaan, mut ei voi luovuttaa.”

-Hanna

 

4 Kommentit

  1. Sinimarja Karjalainen

    Voi teitä 💗😢. Minä valittelin, kun nukutus/heräily/nukutusrumbaa kesti reilut 9 vuotta. Sitten lapsi sai väärän (?) diagnoosin pitkän tutkimusjakson jälkeen, mutta lääke auttoi nukkumaan huomattavasti paremmin. Onko teillä, Hanna, jo lääkehoito kokeiltu? Onko teidän paikkakunnalla vertaistukea saatavilla? Mieluusti yrittäisin olla tukena, vaikka netin välityksellä. Osaamisesta en tiedä 🙄 Voiko tätä kautta lähettää yksitysviestejä tai yhteystietoja?

    Vastaa
    • Sanna

      Voimia teidän perheelle. ❤️
      Me olemme saaneet paljon apua mutta silti päädyimme tilanteeseen että emme enää jaksanut. Olin menettämässä terveyteni, puolisoni ja perheeni. Oli tehtävä ratkaisu poikamme siirtyi laitokseen. Nyt saan nukkua. 5 vuotta jaksoimme pyörittää tätä rumbaa. Tämäkin ratkaisu on raskas äärimmäisen raskas ja teen surutyötä mutta sain elämäni takaisin, saan nukkua yöt ja parisuhteeni voi paremmin. Minulla on aikaa kahdelle muulle lapselle. Edelleen poikani käy kotona joka toinen päivä mutt öitä ei. Valvominen on todella raskasta se syö pikku hiljaa.
      Voimia ja jaksamista
      -äiti

      Vastaa
  2. Pekka Halinen

    On lottovoitto syntyä Suomeen ?

    Vastaa
  3. Mirva

    Hyvin kuvailtu 💖 se kommentti todellakin happinaamarista yhdeltä naiselta tuntui jopa loukkaavalta. Palvelujen puute aiheuttaa vain suuremman ongelman ja rahanmenon yhteiskunnalle tulevaisuudessa. Lapsien hyvät hetket, ilo ja nauru tuovat päivissä toivoa ja hyvää mieltä 💖

    Vastaa

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *