Erityisvoimia täyttää 2 vuotta: tuki ja turva erityisvoimia vaativan arjen keskelle

30.9.2020 | Perhe, Toimitukselta, Vanhemmuus | 0 Kommenttia

”Taistele, alistu, nouse ja taas taistele. Yritän jaksaa edelleen. Kukaan muu ei sitä meidän puolestamme tee.”  

Tämä Erityisvoimia.fi sivustolta poimittu lukijan palaute kiteyttää sen jokapäiväisen hädän, jonka keskellä  erityistarpeiset lapsiperheet elävät.

Arki neurokirjolla olevan erityistarpeisen lapsen kanssa on ihanaa, palkitsevaa ja rakkaudellista. Mutta samaan aikaan se on riipivää, raskasta ja voimia kuluttavaa. Jotakin sellaista, jonka kuormittavuutta on vaikea pukea edes sanoiksi. Elämä voi tuntua olevan kuin loputon maraton, jota juostaan haparoiden ja puujaloilla. Happi on vähissä ja voimat ehtyvät. Silti on vain jaksettava painaa eteenpäin, vaikka maaliviiva ei koskaan näkyisikään.  

Neurokirjo esiintyy lapsilla muun muassa joustamattomuutena, vahvana ennakoinnin tarpeena sekä pulmina tunnetaidoissa, aistien säätelyssä sekä esimeriksi sosiaalisissa taidoissa. Näillä kaikilla on oma vaikutuksensa jokapäiväiseen elämään lukuisissa suomalaisissa kodeissa, kouluissa ja päiväkodeissa. 

Neurokirjon lapsen vanhemman arjen kuormitus on suurta ja jatkuvaa. Arki täyttyy perusaskareiden, perhe-elämän, työn ja normaalien ruuhkavuosikuvioiden lisäksi lapsen päivittäisen toiminnanohjauksen ja tunnesäätelytaitojen tukemisesta. Lapsi voi tarvita poikkeuksellisen paljon tukea normaaleihin arjen askareisiin kuten syömiseen, pukeutumiseen, peseytymiseen, läksyihin, siirtymätilaintesiin ja esimerkiksi leikkeihin. Lisäksi lapsen kanssa opetellaan tunteiden työstämistä, tunnistamista ja niiden käsittelyä rakentavalla ja turvallisella tavalla. Kuormittuneena neurokirjon lapsen pinna voi palaa sekunneissa ja lapsi saattaa kiihtyä nollasta sataan. Näin voi tapahtua montakin kertaa päivässä ja tällöin lapsi tarvitsee vanhemman välitöntä läsnäoloa ja tukea rauhoittumisessa. Sanomatta on selvää, että jatkuvien tulipalojen sammuttelujen lomassa ruuanlaitto, pyykit ja tiskit saavat jäädä. Puhumattakaan vanhemman omista tarpeista ja palautumisen varmistamisesta. 

Neurokirjon lapselle on myös tyypillistä tarve ennakoida asioita. Muuttujat ja tilanteiden yllätyskäänteet eivät ole mieluisia. Esimerkiksi perheen ex- tempore uimahallireissu, jonka pitäisi olla kiva juttu koko perheelle, ei ehkä onnistukaan, lapsen pasmat voivat mennä yllätyksestä sekaisin ja hän voi jäädä jumiin osaten vain kertoa; että ei käy – minulle olisi pitänyt kertoa etukäteen, mielellään monta päivää ennakkoon, ei voi näin vain ilmoittaa. Kuitenkin me kaikki tiedämme, että elämä on yllätyksiä ja muuttujia täynnä, niiltä emme pysty lastamme suojelemaan, vaikka kuinka haluaisimme ja vaikka mitä tekisimme. Ja useimmiten vanhemmat tekevätkin kaikkensa, ja vielä paljon enemmän. Viimeisillä voimillaan he kamppailevat varmistaakseen lapselleen mahdollisimmat hyvän ja onnellisen elämän. 

Erityisvoimia vaatissa arjessa vapaahetket neurokirjon vanhemmilla ovat vähissä ja elämää leimaa jatkuva lapsen tarvitsevuus. Hälytystila on päällä 24 h, 7 päivää viikossa ja 365 päivää vuodessa. Moni vanhempi sanoittaakin, että kokee neurokirjon lapsen vanhemmuuden olevan jatkuvaa varpailla oloa, kun kotona asuu tulivuori, joka purkautuu liiallisesta kuormituksesta usein monta kertaa päivässä.

Sen lisäksi että vanhemman arki täyttyy intensiivisestä lapsen hoidosta kotona, arkea kuormittaa yhteistyö- ja verkostopalaverit eri ammattiryhmien kanssa, toistuva taistelu palveluiden ja tukien puolesta, lääkäri- ja terapiakäynnit sekä neurokirjon lasta koskevan tiedon hakeminen ja sen jakaminen lapsen kanssa toimiville tahoille. Usein lapsen lakisääteisistä oikeuksista ja palveluista pitää myös jaksaa taistella oikeusteitse. Ulla Särkikangas on väitöskirjassaan tutkinut perheiden palveluiden saantia ja tutkimuksessa havainnut, että perheet ovat nykyisessä järjestelmässä muuttuneet sotepalvelujen asiakkaista palvelujärjestelmän palvelijoiksi.

Pelkkä lapsen asioiden hoito voi työllistää osa-aikatyön verran, jonka lisäksi neurokirjolla olevan lapsen hoito voi olla jopa ympärivuorokautista. Aikaa vanhempana itsestä huolehtimiselle, harrastuksille, ystäville ja puolisolle ei juuri jää. Usein myös lähipiirin on vaikea ymmärtää lapsen erityisiä tarpeita. Tämä entisestään heikentää perheen tukiverkkoja sekä pärjäämisen ja toiveikkuuden kokemusta. Jaksamista syö lisäksi vanhempien kantama raskas tunnekuorma ja arjessa päivittäin läsnä olevat haastavat tunteet: pelko, syyllisyys, riittämättömyys, toivottomuus ja jopa häpeä. Tunne siitä, että kukaan ei ole ottamassa koppia, kun kohta kaadun. Ei siis ihme, että suuri osa vanhemmista kokee olevansa koko ajan oman jaksamisensa äärirajoilla, vuodesta toiseen.  https://www.autismiliitto.fi/files/2990/Autismiliitto_raportti_vanhempien_jaksaminenen_web.pdf

Tuntuu siitä, että kukaan ei ole ottamassa koppa, kun kaadun. 

Eräs Erityisvoimia yhteisön vanhempi sanoittaa oman perheensä kokemusta seuraavalla tavalla:

”Kohtalomme olisi voitu estää. Jos yksikin ihminen olisi hoitopolulla pysähtynyt ja halunnut ymmärtää, että se mikä näkyy lapsen haastavana käyttäytymisenä ja käytöshäiriöinä, juontaa juurensa pinnan alta, neuropsykiatrisista pulmista, aivojen erilaisesti käyttöliittymästä, erilaisesta tavasta hahmottaa maailmaa.”

Omakohtaisiin kokemuksiin pohjautuen ja piilossa olevaan apuun turhautuneena syntyi kaksi vuotta sitten myös ajatus Erityisvoimia.fi sivustosta vertaisten perheiden tueksi. Taustalla kupli ajatus siitä, että kumpa kenenkään ei tarvitsisi enää koskaan joutua kulkemaan läpi yhtä kuoppaista polkua etsiessään apua lapselleen. 

Erityisvoimia.fi sivusto palvelee matalalla kynnyksellä, ennaltaehkäisevällä otteella ja diagnoosista riippumatta perheitä, joissa kamppaillaan esimerkiksi lapsen liiallisesta kuormituksesta johtuvan haastavan käytöksen kanssa, mutta ei tiedetä mistä voisi lähteä liikkeelle avun etsimisessä. Sivusto kokoaan yhteen tietoa lapsen kuormituksesta ja tarjoaa vinkkejä sen tunnistamiseen ja säätelyyn niin vanhemmille kuin lasten kanssa toimiville ammattilaisillekin. Lisäksi sivustolta löytyy vertaisten tarinoita ja kokemuksia elämästä erityisvoimia vaativassa arjessa. Tavoitteenamme on myös luoda turvaa ja vahvistaa vanhempien kokemusta siitä, että he eivät ole yksin haasteidensa kanssa.

Meidän harras toiveemme on, että yhteiskuntamme oppii tunnistamaan ja tunnustamaan tämän yhteiskunnassa vallitsevan epäkohdan nepsyperheiden kohteluun liittyen. Peräänkuulutamme rohkeutta kuulla perheiden todelliset tarpeet ja aitoa halua lähteä kehittämään palveluja niiden mukaisesti. Suomen sivistys punnitaan siinä, miten tartumme toimeen syrjäytymisvaarassa olevien perheiden ja lasten auttamiseksi. On meidän vastuulla varmistaa, että jokainen löytää erityisen paikkansa maailmassa. 

Erityisvoimia toimitus 

(Lasten ja nuorten neuropsykiatrisiin häiriöihin kuuluvat mm. ADHD, Aspergerin oireyhtymä ja autismikirjon häiriö, hahmotushäiriö sekä kielellinen erityisvaikeus. Lapsen tuen tarve vaihtelee, osa pärjää tuetusti yleisopetuksessa ja varhaiskasvatuksessa, kun taas osalle pienryhmä on tarpeen. Yhtälailla kotioloissa nämä lapset ja nuoret tarvitsevat paljon toiminnanohjauksen ja esimerkiksi aistitulvaan ja tunteiden säätelyyn apua.) 

 

0 kommenttia

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *