Alussa meillä oli kaikki ja sitten elämä erityisvoimia vaativassa arjessa alkoi hiljalleen sortua. Kaikki se mitä olimme oppineet vanhemmuudesta ja lapsen kasvattamisesta, ei enää ollutkaan totta nepsyperheen arjessa. Toivo paremmasta oli koetuksella.
Olimme yksin ja hämillämme. Emme ymmärtäneet mistä tämän nollasta sataan kiihtyvän lapsemme raivokohtaukset tulivat, eikä meillä ollut hajuakaan miksi kaikki normaalitkin arkiset asiat tuntuivat niin takkuiselta. Koko elämä oli pelkkää jumia ja pettymyksestä toiseen surffaamista. Tiesin, että minun pitäisi pystyä vanhempana säätelemään omia tunteitani ja ylläpitämään koko perhettä kannattelevaa toivoa paremmasta huomisesta. Samaan aikaan olin lopen uupunut ponnistelemaan vaikeuksista toisiin ja taistelemaan tarvittavasta avusta.
Kului useita epätoivoisia vuosia, ennen kuin todella ymmärsimme, että jokin meillä oli toisin. Sen hyväksyminen, että lähes kaikissa kaveriperheissä koettu normaali arki pysyisi meiltä saavuttamattomissa, oli pitkä tie. Se on kesken vieläkin. Vertailua on vaikea lopettaa. Kasvoimme erityislapsen vanhemmuuteen vasta vuosien saatossa ja sen ymmärryksen myötä, että lapsemme haastavan käyttäytymisen taustalla ei olekaan huono vanhemmuus, vaan lapsen neuropsykiatriset pulmat ja niistä aiheutuva kuormitus. Tämä oivallus on tuonut elämään lempeämpiä sävyjä ja myötätuntoisia aaltoja, tehden tilaa uudelle. Mutta miksi kukaan ei ollut kertonut meille aiemmin, mistä voisi olla kyse?
Olimme vuosien saatossa vaivihkaa ajautuneet kriisiin ja jääneet sinne jumiin. Kun ensimmäisen kerran hakeuduimme avun piiriin, meillä oli vahva usko siihen, että apua löytyisi, että ammattilaiset kyllä ohjaisivat meidät eteenpäin oikeiden palveluen piiriin, kunhan vain uskaltaisimme ja jaksaisimme kurottautua apua kohti. Me todella kaipaisimme realistista toivoa siitä, että arki kääntyisi vielä paremmaksi. Emme tienneet mitä seuraavaksi tapahtuisi ja koska apu pysyi piilossa vuosien ajan, hukkui hoitopolkujen monimutkaiseen labyrinttiin ja tavoitti meidät lopulta vääränlaisena, epätietoisuuden välitilasta tuli uusi normaali. Tapasimme vuosi toisensa jälkeen apua etsiessämme kymmeniä ja kymmeniä ammattilaisia, jotka kaikki ohjasivat vain eteenpäin. Kukaan ei pysähtynyt katsomaan pintaa syvemmälle, tunnistanut lapsen nepsypiirteitä. Kului vuosia että meitä vanhempia syyllistettiin ja perheemme haasteisiin etsittiin selityksiä kotioloista. Huoli lapsen hyvinvoinnista ja tulevaisuudesta oli jatkuvasti läsnä ja elämästä kriisin keskellä tuli pelkkää selviytymistä päivästä toiseen. Samalla horjui ja lopulta myös romuttui usko suomalaisen terveydenhuollon osaamiseen ja kyvykkyytteen auttaa meitä. Kaikista korulauseista ja lupauksista huolimatta meidät ajettiin kriisiin ja jätettiin selviämään yksin.
Kriisissä ihminen kulkee tyypillisesti neljän eri vaiheen läpi. Alkujärkytyksestä edetään reagointivaiheeseen ja asian käsittelyn jälkeen siirrytään vaiheittain suuntaamaan kohti uutta. Kriisin eri vaiheiden tarkoitus on auttaa ihmismieltä käsittelemään tapahtunutta, hyväksymään se mitä ei voi muuttaa ja lopulta ottamaan tarina omakseen voidakseen jatkaa eteenpäin. Selkeästi diagnosoitavissa ja päällepäin näkyvissä lasten sairauksissa kriisi etenee usein seuraavalla kaavalla: sairaus tunnistetaan, sen hoito voidaan aloittaa ja hoidon aloittamisen myötä syntyy toivoa ja positiiviakin tunteita selviytymisestä.
Neurokirjon perheissä tilanne on toisin. Kriisissä ei ole selkeää alkua eikä loppua, eivätkä perheet useinkaan pääse kriisin jälkeiseen ja toivon hippusia sisältävään selviytymisenvaiheeseen. Sen sijaan kriisitilanne, se että perheen arki on pitkittyneesti todella kuormittavaa, lapsen pulmien juurisyitä ei ymmärretä ja avusta saa liian usein taistella, jatkuu vuosia. Samalla lapsen kehityksen kannalta olevat kriittiset vuodet vierivät ja syrjäytymisen riski kasvaa. Riskinä on sekin, että koko perhe jää jumiin akuuttiin stressiin, joka pahimmillaan kroonistuu ja ajaa perheet uupumuksen partaalle. Kun lapsen haasteita ja perheen hätää ei tunnisteta riittävän ajoissa, huoli jää piiloon ja tulevaisuutta ei tulekaan. Silloin myös toivo lopulta sammuu. Meitä perheitä, joissa toivon liekki hiipuu hiljalleen on tuhansia. Annammeko me sen todella tapahtua?
>>Tutustu myös Näkymättömät neurokirjon tytöt – koulutukseen ja Onnistu Rinnallakulkijana -koulutuspäivään
Monta mun tunnetta puit sanoiksi. Kiitos ❤️
Upea, aito, niin todellinen teksti. Kirjoitettu sellaiseen muotoon, että on helppo samaistua. Tuntea sama ahdistus, tuska, suru, epävarmuus, väsymys ja kaiken voittava rakkaus omaa lasta kohtaan.❤️
Runsas kiitos tästä kirjoituksesta!
Niin totta, pahimpana että ainut tarjottu apu on mukamas sijoitus tai huostaanotto syyllistämällä vanhempia psyykkisten oireiden vuoksi, vaikka psyykkistä ongelmaa ei edes ole. Kun kysyt lakipykälistä, velvoittavuuksista jne ei viranomasilla ole mitään tietoa mutta tekevät ihan päättömiä päätöksiä perheiden rikkomisiksi, lasten etujen vastaisesti. Jos nyt jo näin niin mitä vuodenvaihteen jälkeen, voittaispa lotossa
Kirjoitit meidän perheen historiasta. Erosimme koska ristiriidat tunteiden kohtaamisesta ja lapsen kasvatuksesta olivat repiviä. Diagnoosia ei silloin vielä ollut. Eikä ymmärrystä mistä on kyse, että olisi voinut hankkia tietoa, saada tukea ja oppia ymmärtämään lapsen haasteita.
Kuin omasta elämästä. Kiitos tästä kirjoituksesta. ❤🙏
Erityispiirteet näkynyt jo pienestä pitäen. Nyt seitsemäs vuosi kun apua yritetty saada.
Montakohan kertaa ollaan aloitettu alusta. Asperger piirteet viellä haastavammat yrittää saada ymmärretyksi kun adhd.
Onneksi myös toinen lapsi voi edes hetkellisesti miettiä että vanhempana en ole täysin epäkelpo.
Kuulluksi en tule missään mutta kyllä kuulen mitä pitäisi tehdä. Oletushan on etten niitä asioita tee.
Voin sanoa että hetkittäin mietin jaksanko
Hän on kohta nelikymppinen ja hyvin elävästi kirjoitettu juttusi kosketti syvästi. Jouduin oman sairastumiseni kautta käymään pohjalla uupumuksen vuoksi. Vasta sen jälkeen uskalsin huutaa apua. Olipa hankala sitä saada, koska nuori oli jo aikuisen iässä ja ”hänen tilannettaan ei jaeta vanhemmille”. Nepsy arki jatkuu aikuisen lapseni kanssa pienin kehityksen askelin. Toivon kipinöitä jo on onneksi syttynyt. Terv.äitimamma
Itku tuli siitä tunteesta etten ole yksin asian kanssa, sekä siitä kuinka salakavalan kuormittavaa tämä tälläinen arki oikeasti on itselle ja koko perheelle, sekä myös siitä ajatuksesta loppuuko tämä jatkuva paineen alla arjen eläminen koskaan… Arki; jota haluaa omissa ajatuksissa tuudittaa normaaliksi, eikä halua antaa periksi ja myöntää kuuluvansa erilaisiin perheisiin, myöskään siksi, koska se voi leimauttaa. Näiden rinnalla samaan aikaan jatkuvasti itseään syytellen huonoista kasvatustaidoista tai tehneensä jotain tietämättään väärin jo raskausaikana.
Paljon puhutaan nykyään työssä jaksamisesta ja työuupumuksesta, entäs erilaisen arjen jaksaminen ja kotiuupumus sitten? Saako siihenkin saikkua ja tarpeeksi aikaa irtiottoon, jotta voi palautua rauhassa…
Erittäin hyvä ja todenmukainen kirjoitus, kiitos. Oli jo toivo viimevuonna kun lapsi 11v että vihdoin jotain tapahtuisi ja saisi apua, mutta vuosi taas vierähtänyt ja ainut mitä nyt hoetaan lapselle on että muistathan että voit kieltää nyt 12 v vanhemmiltasi pääsyn tietoihisi. Yhtäkään tapaamista saatika hoitoa ei ole toteutunut ja perhetyökin lopettamassa Taas ennenaikojaan. Meillä lisänä vaikea pitkä ja monimuotoinen traumatausta ja tod näk uhka jatkua nepsyoirehdinnan lisäksi. Todella raskasta, mahdotontakin jaksaa täysin yksin. Voi kumpa saisi apua, edes lapsi jos emme perheenä.
Saa myös kotoa tulevaan kuormitukseen sairaslomaa. Mulla aivan kirjoittajan kuvaama tilanne ja lopulta olin aivan loppu ja jouduin ottamaan saikkua. Kun kotona ei pääse palautumaan, näkyy se myös töissä keskittymisvaikeuksina ja vösymyksenä, joka mun työssä voi vaarantaa potilasturvallisuuden ja siten peruste saikulle on selvä. Kotona lähinnä nukuin ja yritin lapsen tilannetta edistää, koska se oli kuitenkin uupumuksen lähde. Asiat edistyi paremmin ku ei tarttenut töissä jaksaa. Pahin väsymys ku oli tasoitettu oisko ollut kuuden saikkuviikon aikana niin palasin työkykyneuvottelujen kautta 60% työajalla. Työ on itselle merkityksellistä ja siten kuntouttavaa, vaikka syökin välillä jaksamista. Ilta töissä oli paljon parempi kuin ilta kotona lapsen kanssa, joten mieluusti tein edelleen kolmivuorotyötä. 60 % työaikaan sai osasairauspäivärahaa 150 arkipäivän verran eli noin puoli vuotta. Kun se loppui, oon 78% työajalla ja sen huomaa jaksamisessa. Meillä lopulta saatiin yksityisellä teetettyjen nepsytutkimuksten kautta lähete lastenneurolle ja sieltä ADHD lääkitys lapselle, joka on koulun aloituksessa ollut jo avuksi vaikka ihan sopivaa ei oo vielä löytynyt. Siivous meillä ulkoistettiin jo paljon aikaisemmin masennukseni (lapsen vaikeus oli pitkälti sen laukaisijana) tukihoitona ja sen saa arvonlisäverottomana masennus, nepsy ym diagnooseilla. Lapsiperheiden kotipalvelu oli keväällä kerran viikossa ja sit ku tuli tarve tehostaa piti jo siirtyä lastensuojeluun että sais riittävästi apua. Nyt on sitä kaksi kertaa viikossa ja tukiperhe löydetty.
Tämä on kuin suoraan omasta elämästä 💔
Kiitos tästä kirjoituksesta❤️ Kovin tuttua ja samaistuttavaa.