Toivon tiellä: Kun huoli jää piiloon, toivoa paremmasta ei tule

6.6.2020 | Perhe, Vanhemmuus, Vertaistarinat | 2 Kommentit

Alussa meillä oli kaikki ja sitten elämä erityisvoimia vaativassa arjessa alkoi hiljalleen sortua. Kaikki se mitä olimme oppineet vanhemmuudesta ja lapsen kasvattamisesta, ei enää ollutkaan totta nepsyperheen arjessa. Toivo paremmasta oli koetuksella. 

Olimme yksin ja hämillämme. Emme ymmärtäneet mistä tämän nollasta sataan kiihtyvän lapsemme raivokohtaukset tulivat, eikä meillä ollut hajuakaan miksi kaikki normaalitkin arkiset asiat tuntuivat niin takkuiselta. Koko elämä oli pelkkää jumia ja pettymyksestä toiseen surffaamista. Tiesin, että minun pitäisi pystyä vanhempana säätelemään omia tunteitani ja ylläpitämään koko perhettä kannattelevaa toivoa paremmasta huomisesta. Samaan aikaan olin lopen uupunut ponnistelemaan vaikeuksista toisiin ja taistelemaan tarvittavasta avusta. 

Kului vuosia, ennen kuin todella ymmärsimme, että jokin meillä oli toisin. Sen hyväksyminen, että lähes kaikissa kaveriperheissä koettu normaali arki pysyisi meiltä saavuttamattomissa, oli pitkä tie. Se on kesken vieläkin. Vertailua on vaikea lopettaa. Kasvoimme erityislapsen vanhemmuuteen vasta vuosien saatossa ja sen ymmärryksen myötä, että lapsemme haastavan käyttäytymisen taustalla ei olekaan huono vanhemmuus, vaan lapsen neuropsykiatriset pulmat ja niistä aiheutuva kuormitus. Tämä oivallus on tuonut elämään lempeämpiä sävyjä ja myötätuntoisia aaltoja, tehden tilaa uudelle. Mutta miksi kukaan ei ollut kertonut meille aiemmin, mistä voisi olla kyse?

Olimme vuosien saatossa vaivihkaa ajautuneet kriisiin ja jääneet sinne jumiin. Kun ensimmäisen kerran hakeuduimme avun piiriin, meillä oli vahva usko siihen, että apua löytyisi, että ammattilaiset kyllä ohjaisivat meidät eteenpäin oikeiden palveluen piiriin, kunhan vain uskaltaisimme ja jaksaisimme kurottautua apua kohti. Me todella kaipaisimme realistista toivoa siitä, että arki kääntyisi vielä paremmaksi. Emme tienneet mitä seuraavaksi tapahtuisi ja koska apu pysyi piilossa ja hukkui hoitopolkujen monimutkaiseen labyrinttiin, tästä  epätietoisuuden välitilasta tuli uusi normaali. Huoli lapsen hyvinvoinnista ja tulevaisuudesta on jatkuvasti läsnä ja kriisin keskellä elämä on pelkkää selviytymistä päivästä toiseen.

Kriisissä ihminen kulkee tyypillisesti neljän eri vaiheen läpi. Alkujärkytyksestä edetään reagointivaiheeseen ja asian käsittelyn jälkeen siirrytään vaiheittain suuntaamaan kohti uutta. Kriisin eri vaiheiden tarkoitus on auttaa ihmismieltä käsittelemään tapahtunutta, hyväksymään se mitä ei voi muuttaa ja lopulta ottamaan tarina omakseen voidakseen jatkaa eteenpäin. Selkeästi diagnosoitavissa ja päällepäin näkyvissä lasten sairauksissa kriisi etenee usein seuraavalla kaavalla: sairaus tunnistetaan, sen hoito voidaan aloittaa ja hoidon aloittamisen myötä syntyy toivoa ja positiiviakin tunteita selviytymisestä.

Neurokirjon perheissä tilanne on toisin. Kriisissä ei ole selkeää alkua eikä loppua, eivätkä perheet useinkaan pääse kriisin jälkeiseen ja toivon hippusia sisältävään selviytymisenvaiheeseen. Sen sijaan kriisitilanne, se että perheen arki on pitkittyneesti todella kuormittavaa, lapsen pulmien juurisyitä ei ymmärretä ja avusta saa liian usein taistella, jatkuu jopa vuosia. Riskinä on, että koko perhe jää jumiin akuuttiin stressiin, joka pahimmillaan kroonistuu ja ajaa perheet uupumuksen partaalle. Kun lapsen haasteita ja perheen hätää ei tunnisteta, huoli jää piiloon ja tulevaisuutta ei tulekaan. Silloin myös toivo sammuu.

Se, mistä vähemmän puhutaan, on se tosiasia, että erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen on aina myös omanlaisensa kriisi, joka edellyttää vanhemmalta surutyötä;  Surua normaliuden menettämisestä ja sen menettämisestä mitä olisi voinut olla. Aika usein kyseessä on myös prosessi omista unelmista luopumisesta ja lopulta uusiin unelmiin kiinni pääsemistä.

Toivoisin, että meidän vanhempien surua opittaisiin paremmin ymmärtämään läheisten ja myös ammattilaisten toimesta. Toivoisin myös, ettemme me yhteiskuntana kääntäisi surua niin voimakkaasti joksikin, joka pitää kieltää ja sammuttaa. Sillä, että surulle saataisi raivattua tilaa hoitopolulla, olisi koko perheen hyvinvointia parantava merkitys. Yksikin hyväksyvä, turvallinen ja surua kestävä kohtaaminen kriisin keskellä voi puhaltaa hiipuneen toivon uuteen liekkiin. 

 

 

2 Kommentit

  1. Anu

    Monta mun tunnetta puit sanoiksi. Kiitos ❤️

    Vastaa
  2. Soile

    Kirjoitit meidän perheen historiasta. Erosimme koska ristiriidat tunteiden kohtaamisesta ja lapsen kasvatuksesta olivat repiviä. Diagnoosia ei silloin vielä ollut. Eikä ymmärrystä mistä on kyse, että olisi voinut hankkia tietoa, saada tukea ja oppia ymmärtämään lapsen haasteita.

    Vastaa

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *