Neuropsykiatristen häiriöiden tunnistaminen ja diagnosointi voi kestää vuosia. Englannissa tehdyn tutkimuksen mukaan siitä, kun perhe on ensimmäisen kerran pyytänyt apua ja tullut näkyväksi systeemille, diagnoosin saamiseen menee n. 3,5 vuotta. Myös Suomessa tilanne on monella alueella erittäin haastava. Tätä todentaa mm. Ulla Särkikankaan Helsingin Yliopistossa tehty väitöskirja, jonka mukaan erityisperheet ovat väliinputoajia hoitopoluilla. Kun avun saanti pitkittyy, lapselle on monesti jo kehittynyt liitännäissairautena ahdistuneisuutta, masennusta tai itsetuhoisia ajatuksia. Pitkittynyt avun saanti monimutkaistaa ongelmia ja koskettaa laajasti koko perhettä.
THL:n mukaan Suomessa on n. 100 000 alla 18 -vuotiasta lasta ja nuorta, joilla on jokin neuropsykiatrinen diagnoosi. Tutkimuslähetteiden määrä on merkittävässä kasvussa, mutta hoidon resurssit eivät, tutkimuksiin ja hoitoon pääsy vievät aivan liian kauan. Monessa kunnassa niin kauan, että rikotaan jo lakia. Samaan aikaan vanhemmat joutuvat seuraamaan lapsensa tilanteen huonontumista.
Tunne siitä, että on yksin rapautuvan koneiston armoilla, jossa hoitovastuu ei kuulu kenellekään ja joka ei tuo tilanteeseen mitään muutosta, luo epätoivoa, ahdistusta ja pelkoa. Sellainen tunne on omiaan ajamaan vanhempia toivottomuuteen.
Toivottomuus on vaarallista, koska se johtaa voimattomuuden tunteeseen ja lopulta lamaannuttaa toimintakykyä. Tämä on iso riski koko perheen mielenterveydelle ja lisää syrjäytymistä.
Jotta vanhemmat jaksavat auttaa lapsiaan, perheet tarvitsevat sinnikkyyttä, toivoa ja rohkeutta, joka kannattelee arjen kuormituksessa ja auttaa kulkemaan läpi epäilyksen ja pelon. Siksi toivon ylläpitäminen on jokaisen perheen kanssa toimijan vastuulla.
Miten sinä, hoitotyön ammattilainen, voisit herättää toivon kohtaamassasi perheessä?
Toivoa ja luottamusta herättää se, että auttava taho näkee tilastoperheen sijasta kokonaisia ihmisiä. Toisin kuin usein kuullaan, toivo ei ole tunne, vaan se on ajattelutapa, jota voi opetella. Toivo on kognitiivinen prosessi, yhdistelmä tavoitteiden asettamista, sitkeyttä ja sisukkuutta niiden saavuttamiseksi ja uskoa omiin kykyihin asioiden järjestymiseen.
- Luo realistiset tavoitteet ja piirrä suunta, jota tavoitellaan: kommunikoi lasta koskevat päätökset, perustele niiden taustat ja kerro, miksi juuri se, mitä on nyt päätetty, on parasta lapselle ja perheelle. Tämä vahvistaa perheen luottamusta asiantuntijaan ja saa perheen kokemaan, että myös heitä on kuultu päätöksenteon yhteydessä.
- Tee suunnitelma tavoitteiden saavuttamisesta: Kerro iso kuva tilanteesta ja selitä tulevat toimenpiteet sekä se, mitä niillä tavoitellaan. Avaa hoitopolun eri vaiheita: mitä seuraavaksi tapahtuu ja kenen toimesta sekä kerro ihmisistä, joita perhe tulee tapaamaan sekä siitä, mikä rooli kelläkin heistä on perheen auttamisessa. Tämä luo turvan tunnetta ja kokemuksen siitä, että perheestä pidetään huolta yhdessä moniammatillisen tiimin kanssa.
- Herätä uskoa ja uskalla olla tuomitsematta: näe perheen tilanne heidän näkökulmastaan ja tunnista, kuinka paljon he yrittävät. Älä tuomitse vaan ylläpidä uskoa siihen, että he tekevät parhaansa. Huomaa heissä hyvä ja muista myös kommunikoida se minkä näet.
Toivo on mielentila, eräänlainen lupaus siitä, että perheet uskaltavat odottaa tulevaisuudelta hyvää nykyisistä haasteista huolimatta. Lasten ja heidän tulevaisuutensa takia on oleellista, että perheet jaksavat eteenpäin. Siinä, sinä voit ammattilaisena auttaa.
Anna painoarvoa vanhempien kertomalle kotioloista! Sekä pojat että varsinkin tytöt maskaavat ja pinnistelevät koulussa ja hoitopaikassa ja kotona on sitten ylikuormittuneen lapsen kanssa helvetti irti! Koululle ja hoitotahoille annetaan liikaa painoarvoa heidän kertomastaan lapsen arjesta ja pärjäämisestä!
Todella olisin toivonut että näin olisi lähdetty toteuttamaan oman lapsen kohdalla hoitopolkua.Valitettavasti ammattilaisilta puuttui osaaminen. Läpikäyty perheneuvola, perhesosiaalityö ja lastensuojelun arviointi. Näissä em.paikoissa varmasti yritettiin jotain mutta koska viitekehys oli vanhemman ja lapsen vuorovaikutuksen haasteet niin sillä tietotaidolla mentin eteenpäin.Ei ollut ymmärrystä siihen että kyllä vuorovaikutuksessa tulee haasteita jos toisella autisminkirjoa ja pda:ta.Se väistämättä vaikuttaa vuorovaikutukseen.
Konkreettinen suunnitelma tuli perheneuvolasta kaksi kuukautta työskentelyn jälkeen , samaa suunnitelmaa käytettiin perhesosiaalityön pohjalta josta ei ollu yhteydessä edes ajatuksella että olisimme tienneet ketä työntekijä on, ennen kuin itse soitin kriisipäivystykseen.
Kun tämän jälkeen ohje oli soittele jos tarvitsee niin tuli tunne ettei tälläkään työntekijällä ole yhtään enempää mielenkiintoa kuin edellisillä.
Polku oli traumaattinen minkä lopetin , kaikesta myös valitin saaden tietää että jokainen työntekijä toiminut oikein. Myös se perhesosiaalityöntekijä joka teki suunnitelman ilman että oli koskaan tavannut tai jutellut , tai että olisimme tienneet edes hänen nimeä.
Sanotaanko että toivottomuus, avuttomuus ja traumaattisuus oli meidän prosessissa päätekijät mitä saatiin.
Kukaan ei ollut valmis tarttumaan meidän tapaukseen vaan ”väsytys” taktiikalla saatiin tilanne missä vanhempana mietin että palvelut nyt kuormittavat enemmän mitä antaa. En jaksanut enään vääntää rautalangasta miten autisminkirjon ihmiselle ei asioiden ”palloittelu” auta tai sitä miten haastavaa on kuin toinen ahdistuu ja jumittuu liian voimakkaista vaatimuksista kuormittuneena. Tai sitä että unen tarve on isompi koska kuormittuminen on isompaa.
Valitettavasti osaamisen taso tulisi päivittää todella vahvasti , tulisi olla aikaa ja asiakkaan tulisi olla muutakin kuin tilastomerkintä.
Oman lapsen prosesseja olisi tukenut kiinnostus, ymmärrys, tieto autismin ominaispiirteistä, kysymykset , ja se että olettamukset olisi heitetty pois työskentelystä.Suora puhe ja selkeät suorat ohjeet joka tilanteessa. Mitä kuuluu kysymys pitää liittää prosessiin , mitä kuuluu suhteessa siihen tilanteeseen minkä vuoksi palvelussa ollaan ja mitä tavoitellaan.