Korona tuli. Arki muuttui. Tukitoimet ja terapiat lähtivät.
Miten ikinä tästä voi selvitä hengissä? Tätä pohditaan nyt kauhunsekaisin mielin kymmenissä tuhansissa suomalaisissa perheissä, joissa asuu neurokirjolla oleva lapsi, yksi tai jopa useampi. Lapsi, jonka kanssa elämä on joka päiväistä nuoralla kävelyä, lapsi jonka kanssa arki sujuu sitä paremmin, mitä vähemmän muutoksia päivissä on. Ennustettavuus, selkeys ja samanlaisina toistuvat rutiinit pitävät monen perheen paketin joten kuten kasassa. Kunnes korona tuli ja räjäytti arjen. Nyt korttitalo meinaa luhistua monissa perheissä ja hätä on suuri. Kuuleeko sitä kukaan?
Näin ei pitänyt koskaan käydä.
Sillä aikaan kun some täyttyy vapaa-ajan ideoista miten kuluttaa arki, nyt kun aikaa on eristyksissä kotona roppakaupalla, nepsyperheissä ollaan juostaan ympärivuorokautisessa oravanpyörässä, monella kyyneleet silmissä.
Some tuppaa taukoamatta ohjeita siitä, miten luoda lapsille struktuuri päivään: opiskelu mahdollisimman normaalisti lukujärjestyksen mukaan, happihyppelyt väliin, sitten koko perheen yhteinen lounas, jonka jälkeen kaikki jakautuvat hissukseen omien puuhien pariin. Välipalaksi leivotaan yhdessä, tuore sämpylä on arjen luksusta. Ja illalla ulkoillaan yhdessä, pelaillaan ja lasketaan yhdessä kierroksia. In my dreams. Ei ainakaan nepsyperheissä – yrittää toki voi, mutta usein jo aamupalan aikaan päivän ohjeita Wilmaan odotellessa on paletti hajonnut.
Totuus korona-arjesta on hyvin erilainen, se ei ole naistenlehtien otsikkokamaa. Kukaan ei kerro, miten aamut alkavat raivokohtauksella siitä, ettei päivän tehtävät ole tiedossa vielä klo 6.00, kun Bingel-sovellus ei heti toimi, tai lapsen oman Wilman salasana on taas hukassa – muutama tosielämän esimerkki kouluaamusta. Päivä jatkuu raivolla mm. sillä, kun äiti, siis minä, en pysty riittävällä nopeudella auttamaan tehtävissä, siis nyt ja heti. Haluaisin kyllä, mutta en yksinkertaisesti voi, sillä minulla on kahden erityistarpeisen lapsen lisäksi myös oma työni hoidettavana, ja palaverit pidettävinä, joka näin ensimmäisen viikon kokeilun pohjalta osoittuu silkalta itsemurhalta.
Siinä missä muiden lapset söpösti hyppivät pyjamissaan ja tukka tötteröllä palaverien taustalla kysyen vanhemmilta lisätehtäviä, minun lapset karjuvat suu vaahdossa, koska eivät sillä samalla sekunnilla löydä lyijykynää jonka olin paikka minun pitäisi tietenkin tietää. Tietenkin. Raivokohtaukset jatkuvat läpi päivän, ne aiheuttava syy vain muuttaa muotoaan. Jo normaali ruokahuollon järjestäminen, eineksin, on hermoja kiristävä kokemus. Silläkin hetkellä kun kumoat foliovuokaruoan lautaselle ja eteenpäin mikroon, on yhdellä elämää suurempi kriisi käsillään – edes yhteinen lounas ilman mielipahaa tuntuu kaukaiselta haaveelta. Jos onnistuinkin saamaan lapset lounaalle riidatta, olin itse jo niin loppu, että en osannut iloita, sillä vielä on viikkoja, ehkä kuukausiakin jäljellä. Epätoivo nostaa päätään ja pelkään, etten tule kestämään. Näin ei pitänyt koskaan käydä.
Perheet hädässä, voimat vähissä
Pyöritä siinä sitten kotikoulua. Tee samalla töitä ja pelkää samalla työpaikan menettämisen puolesta ja talouden romahtamisesta. Huolehdi perheen jaksamisesta ja suojele riskiryhmään kuuluvia henkilöitä, myös häntä joka on puolisosi. Mutta kuka huolehtisi minusta?
Poikkeustilanne on erittäin haastava kenelle tahansa lapsiperheelle. Saati sitten meille nepsylasten perheille, joissa voimavarat ovat jo valmiiksi lopussa. Korona-arki tuo lähes mahdottomilta kuulostavia haasteita niihin perheisiin, joissa lapsilla voi olla esimerkiksi oppimisen pulmia, tarkkaavaisuuden häiriö, levottomuutta, tai tunnepuolen haasteita – jatkuva toiminnanohjauksen ja tunteiden säätelyn tarve kuluttaa. Yhtä äkkiä meidän vanhempien pitää pystyä olemaan erityisopettajia, psykologeja, terapeutteja, pedagogeja ja ties mitä. Kaiken muun elämän ohessa. Mahdoton tehtävä, vaikka miten laskisi omaa rimaa, joka nyt jo viiltää maan pintaa lähes kaikessa.
Meiltä, haavoittuvassa asemassa olevissa perheiltä, joiden voimavarat eivät yksin riitä, on peruttu kaikki arkea inhimillistävä apu – tukitoimet on keskeytetty. Meitä on Suomessa kymmeniä tuhansia ja perheiden hätä on suuri. Tämä on hätähuuto heidän puolestaan.
Kiitos sinulle – puet sanoiksi meidänkin elämää ja tilannettamme ❤️ toivon sinulle voimia vaikka nekin on vain sanoja
Oli pakko vähän itkeä, etten olekaan ainoa, joka ei ihan jaksa. Ja just ne kuvat ja kertomukset somessa, joissa kaikilla tuntuu menevän niin hyvin… repivää
Kiitos tästä💞 puit sanoiksi meidän tämän hetkisen arjen joka on täyttä kaaosta 24/7, koska kyllä olen aamu, ilta sekä yövuorossa ympäri vuorokauden ilman lepoa tai toivoa parannuksesta🤔
Karu totuus. Missä lapsi valtuutettu? Missä YK ihmisoikeudet?
Kiitos tästä kirjoituksesta! Ehdottomasti olen samaa mieltä ja kuntoutusalan ammattilaisena toivon pystyväni tekemään enemmänrajoituksista huolimatta. Voimia teille ❤️
Hyvä kirjoitus. Meillä ”tavisperheilläkin” on haasteita. Jotenkin todella annetaan ruusuinen kuva siitä, että miten kuluttaa arkea. Todellisuudessa on kyse jatkuvasta pinnistelystä.
Meille on annettu liian iso vastuu,erityislapsen opettamisesta🙈Tehtävien tekeminen on yhtä taistelua😟
Niin totta ja asiaa.. kun luin tämän ajattelin että luojalle kiitos jossakin on joku jossain joka käy samaa läpi. Vielä kun laitamme yksinhuoltaja arjen päälle niin avot… tsemppiä kaikille. myös minulle.
Mikäli neurologisesti erityisellä lapsella on erityisen tuen päätös hän on oikeutettu lähikoulun opetukseen luokka-asteesta riippumatta.
Hei! Kela lievensi aiempaa päätöstään. Nyt läsnäoloterapiat hyväksytään taas. Ottakaa ihmeessä terapeutti käymään kotona, jos se edes hetkeksi huojentaisi vanhemman taakkaa. Toimintaterapeutti ainakin voi ohjata koulutehtävien tekoon systeemeitä. Käyhän vanhustenkin kotona kotipalvelua, siivousta yms. Jos teillä siis on Kelan maksamia terapioita meneillään. Voimia kovasti!
Ikävä kyllä vain, jos hän on 1-3-luokkalainen 🙁
Joo, on. Mutta kun lapsi kuuluu riskiryhmään, niin minä en ainakaan laita lasta kouluun, vaikka olisi kuinka paljon oikeus.
Meillä on kolme erityistarpeistalasta. Kaksi on kotikoulussa ja kolmas tekee ”eskari tehtäviä” samalla. Ja sitten omat työt päälle.
Nepsylapsilla on vain yksi tarve joka täyttyessään rauhoittaa. Se että saa arjessa rakkautta, hellyyttä , huolenpitoa , hyväksyntää. Yksi asia siis: ehdotonta rakkautta. Sitä ilman heidän aivot on jatkuvassa kriisitilassa, heillä on jonkinlainen emotionaalinen adhd, nyt pitää saada tehdä mitä haluaa, nyt huomiota millä tahansa keinolla. Sen pitäisi olla niin helppoa, se ei ole mutta siihen kaikki palautuu, missä meni joskus vikaan.
Kyllä tämä niin toden totta tähän vielä lisäksi esim meillä. minä olen yksin neljän lapsen kanssa ja myös minulla itselläni ADHD viestit ei kaikki edes itselle sisäistä päähän. (Taivaan itsekin monta kertaa ja silti joku palautettava tehtävä jää lähettämättä)
PerusArki pitäisi myös pyörittää. Ja tosiaan kaikki tukitoimet lakkautettu niin omat kuin lapset.
Ja lisäksi huolehdittava omien vanhempien ja isovanhemmat asiat (kauppa ja lääke)
Kyllä mietin kun ihmiset päivittää miten nyt kerkeää tehdä kaikkea tekemättä jäänyttä. Ja minä mietin miten saan seuraavan ruuan valmistettua.
Uskon että tilanne on sietämätön, mutta nyt vaan puhelin käteen ja sosiaalitoimistoon soitto ja kerro tämä heille ja jos eivät anna apua, ole kovana ja vaadi sillä jos tämä tilanne jatkuu koko kevään olet psykiatrisella osastolla ja lapset jossain. Hae apua
Kyllä tuntuu omat murheet mitättömiltä. Ja on vaan kestettävä. Voimia sinulle♥️
Voisiko esim koulunkäynninohjaajan valjastaa oppilaan ” työpariksi”, etäyhteydellä. Heti aamusta yhteinen miittinki ja aika ajoin yhteys, saman tyyppinen rytmi kuin koulussakin. Tuttu ja turvallinen. Toivon voimia ja tsemppiä tämän kaiken keskellä.
Joissain kouluissa on käytössä koulunkäynninohjaajan etätuki! On olemassa monenlaisia erilaisia tapoja, joiden kautta ohjaaja voi olla puhelin- tai videoyhteydessä tukea tarvitseviin oppilaisiin. Se voi tuoda edes pikkuriikkisen helpotuksen lasten ja perheiden taakkaan.
Aloittajalle ja muille vastaavissa tilanteissa oleville: Paljon voimia arjen keskelle! Olette lapsinenne meidän koulunkäynninohjaajien ajatuksissa! Joku meistä varmasti ajattelee juuri sinun lastasi ja toivoo, että voisi olla hänen tukenaan myös tässä tilanteessa!
Terveisin koulunkäynninohjaaja, joka koittaa omalla työllään helpottaa edes hieman muutaman lapsen ja perheen elämää.
Voimia muuttuneeseen arkeen! Open näkökulmasta sanoisin, että olisi tosi hyvä kuulla, jos on jotain millä arkea voisi helpottaa. Voisiko tehtävät tulla jo edellisenä iltana, jotta niitä ei tarvitse aamulla odotella? Onko tehtäviä liikaa/liian vähän? Voisiko yhden viikon tehtävät olla aina ”samaa muottia” (pelkkää matikkaa, seuraavalla viikolla pelkkää lukemista…) vai olisiko hyvä, että joka päivä olisi tekemistä eri aineista? Auttaako open kontakti johonkin tiettyyn aikaan päivästä?
En tiedä minkä ikäisiä lapset/nuoret tässä ovat, enkä tietysti muutenkaan tilannetta, mutta uskallan silti sanoa (sanoisin ainakin omille oppilailleni), että nyt mielenterveys ja selviytyminen on ykkösjuttu ja koulutehtävät tulevat sen jälkeen. Jos jotain jää tekemättä tai palauttamatta, niin ihan sama. Opetellaan nyt muita taitoja.
Hyvä kirjoitus helppo samaistua tarinaan koska niin totta monen monen perheessä. Ihan hermoja raastaa lukea muitten arkea kuinka helppoa se on
Meillä ei ole todettua oppimisen häiriötä tai muutakaan häiriötä. Mutta molemmat lapset, ala-asteikäiset, ovat erityisen herkkiä.
Meillä todellakin aamu alkaa raivolla heräämisestä kun kellonaika on väärin, sitten tapellaan kuka on koneella, sitten ope lähettää läksyt liian myöhään, sitten tapellaan taas koneesta, sitten on vihko hukassa, seuraavaksi äiti kyselee liikaa, ja lounas on ihan paskaa, ja sitten toinen näyttää väärää ilmettä. Samalla pitäisi hoitaa omat työt, laittaa se ruoka, tukea lapsia. Hoitaa illalla kotihommat ja patistaa lapset ulkoilemaan.
Kaksi viikkoa on kulunut.
Olen jo aivan loppu.
Tänään itkin omaa pahaa oloani.
En taida jaksaa tätä loppuun asti, jollen hae sairaslomaa.
Kirjoitin yh-vanhempien FB ryhmään. Luulin saavani kannustusta jaksaa. Minut lynkattiin täysin. Paria lukuunottamatta, he eivät tajunneet että meidän elämä on kaaosta.