Erityislapsen sisaruus alkoi kohdallani, kun Oiva syntyi, 7-vuotias ja perheemme kasvoi kuusihenkiseksi. Samalla kasvoi autismin kirjoon kuuluvien lasten lukumäärä perheessämme. Nyt heitä oli kaksi, mutta emme tienneet sitä vielä silloin.

Muutaman vuoden päästä alkoi käydä selväksi, mitä Oivan hitaan oppimisen ja outojen maneerien taustalla oli. En muista vanhempieni ensireaktiota, kun todellisuus alkoi paljastua. Autismidiagnoosin myötä pettymyksen ja hyväksymisen vaiheet aaltoilivat ja sekoittuivat onnen hetkiin. Perheemme oli kummallinen, mutta keksimme oman tapamme toimia.

 

Häpeästä lempeyteen

Oivan hakeminen päiväkodista ja koulusta harmitti välillä. Aina ei voinut mennä ja tulla kuin olisi huvittanut, koska Oivaa ei voinut jättää yksin. Välillä hävetti, että niin iso poika ei osannut puhua, hoitaa asioitaan tai ryhtyi hyppelehtimään kummallisesti julkisilla paikoilla. Vuosien myötä oma asennoitumiseni muuttui ja päällimmäiseksi tuli hyväksyminen ja lempeys Oivaa ja tilanteita kohtaan. ”Siinäs ihmettelette,” mietin.

Ajattelen, että ihmisille olisi tärkeää nähdä erilaisuutta ympärillänsä, eikä Oivan outoja tapoja tarvitse piilottaa tai peitellä. Tietysti Oivalla ja meillä oli huonojakin kausia, jolloin tuntui erityisen raskaalta ja ahdisti.

Mutta sitä oppi olemaan kiitollinen hyvistä asioista: että Oiva on iloinen poika ja tykkää ihmisistä. Samalla lämmöllä mietimme Oivan lapsuuden tekemisiä kuin jonkun kehitykseltään normaalin lapsen. Oiva ei ollut erityisen kiinnostunut leluista, vaan rakasti keinumista ja pillejä. Siis juomapillejä. Vuosien ajan Oiva säilytti niitä tietyissä tarkoin valituissa paikoissa, pillejä saattoi olla satoja. Parhaita oli sellaiset taittuvat juomapillit.

 

Jatkuvaa oppimista minulle

Toinen siskoistani, vanhin meistä lapsista, sai asperger-diagnoosin joskus teini-iässään. Myöhään nykymittapuulla.

Mirja kävi normaalin koulun ja selvisi rankasta koulukiusaamisesta. Pitkään Mirja oli minulle ihan tavallinen isosisko, jonka neuvoihin ja näkemyksiin saattoi luottaa. Jossain vaiheessa Mirjan touhut alkoivat tuntua kummallisilta ja reaktiot ylimitoitetuilta. Keskusteleminenkin oli vaikeaa, kun Mirjaa tuntui kiinnostavan vain omista asioista kertominen.

Olen nyt oppinut suhtautumaan paremmin, kun tiedän Mirjan olevan hieman erikoisempi tyyppi. Tiedän, että Mirjan kyky lukea ihmisiä ja tulkita ilmeitä on huono ja pinna on lyhyt, mutta kyllä välillä silti harmittaa, kun Mirja “käyttäytyy huonosti”.

Jatkuvasti työstän omaa suhtautumistani ja kärsivällisyyttäni, jotta vuorovaikutukseni Mirjan kanssa olisi parempaa. Olen ylpeä siitä, miten Mirja on onnistunut perheen ja muiden avustuksella kehittämään omannäköisensä, itsenäisen elämän vaikeuksistaan huolimatta.

 

Olen herkkä aistimaan tunnelmia

Olen nyt 30-vuotias ja vasta viime vuosina alkanut pohtia, miten kahden erityislapsen siskona kasvaminen on vaikuttanut minuun. Ehkä mielikuvitus on saanut lisäkierroksia Mirjan kanssa leikkimisestä.

Opimme toisen siskoni kanssa enemmän vastuunottoa kuin muut lapset. Minulle on edelleen tärkeää pitää huolta heikommista.

Siskoni ja minä olemme mestareita erilaisuuden ymmärtämisessä, emmekä tuomitse ihmisten tekemisiä tai ulkonäköä ja tulemme toimeen kaikkien kanssa. Kaikilla on omat omituisuutensa ja vaikeutensa, joista emme voi tietää mitään.

Olen hyvä tarkkailemaan toisten tunteita, kuuntelemaan ja aistimaan tunnelmaa. Herkkyyteni on varmasti kehittynyt osin siitä, että olen jo pienestä pitäen tottunut epätyypilliseen kommunikaatioon ja yrittänyt tulkita Oivan tuntemuksia, kun hän ei ole niitä osannut sanallisesti ilmaista.

Kaiken kaikkiaan voisin sanoa, että sisaruus erityislapsille on opettanut joustavaksi ja lempeäksi erilaisuutta kohtaan. En laita painoa täydellisyyden tavoittelulle. Asiat menevät harvoin niin kuin oli suunnitellut, mutta siitä selvitään.

-Urpu

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *