Istun vakavailmeistä lääkäriä vastapäätä. Diagnoosit tipahtelevat tajuntaani, täysin vieraita asioita enkä osaa hahmottaa niiden sisältöä.

– Onko kysyttävää, lääkäri kysyy. Miten voisi olla? Aivoni jäsentävät paikoilleen asioita, joista en ole kuullutkaan, en tiedä niistä mitään eikä minulla ole aavistustakaan mitä voisin kysyä.

Istuimme siinä sinnikkyyteni ja yhden opettajan välittämisen vuoksi. Pyyntöni tutkimuksista ja tuesta oli tyrmätty kerta toisensa jälkeen. Kun taistelin lapseni pienluokalle, sain yhteistyökumppaniksi opettajan, joka välitti. Hän oli ensimmäinen, joka pysähtyi pohtimaan lapseni asioita syyllistämättä, ohjasi eteenpäin ja tuki lasta osaamisellaan. Hän kirjoitti lauselman, joka vei eteenpäin. Hän auttoi avaamaan oven, jonka takana odotti diagnoosi, kuntoutus, tuki ja ammattilaisia.

Ennen tätä ovea lapsi oli ehtinyt masentua ja minä uupua. Itse en tosin tunnistanut kumpaakaan. Kukaan ei tunnistanut. Nousimme pinnalle omin voimin, yhtä huomaamatta kuin olimme uponneetkin.

Lääkärin vastaanotolta muistan helpotuksen, joka valui raajoihini. Olimme läpikäyneet valtavan tutkimusrumban: haastatteluja, tehtäviä, röntgenkuvia, valokuvia, lomakkeita ja kartoituksia. Nyt ne olivat ohi. Todellisuudessa ralli oli vasta lähtöruudussa.

Elämäämme astui erityisopettajia, terapeutteja, kuntoutusta ja verkostopalavereita. Arkea raamittivat tarkat rutiinit, säännöllisyys ja suunnitelmallisuus. Kasvoimme erityislapsiperheeksi. Tuet ja etuudet olivat pirstaleina eikä ohjausta ollut juuri saatavilla. Opin taitavaksi tietojen kaivelijaksi, tuntemaan lakipykäliä ja toimimaan eri virastojen kanssa.

Kun erityisyys alkoi räiskyä

Vuosi vuodelta kolmas lapsistani muistutti käytökseltään ja toiminnaltaan esikoistani. Tällä kertaa tutkimukset ja diagnoosit tulivat helpommin, olimmehan jo järjestelmässä ja hätääni vastattiin. Itkut oli jo itketty, pohjalla tietoa ja kokemusta, diagnoosiluettelo tuttu. En osannut olla huolissani. Luulin, että minulla oli tienviitat valmiina. Saimme hyvän vastuulääkärin. Tuttu puheterapeutti palasi muutaman vuoden tauon jälkeen arkeemme, tuttu toimintaterapeutti asetti kanssamme tavoitteita. Tunsimme kuvion.

Mutta nyt arjessa erityisyys olikin näkyvämpää, räiskyvämpää, rajumpaa. Haasteet isompia ja ammattilaiset vastahankaisempia. Asettuivat yläpuolellemme ja syyllistivät lapsen. Eivät halunneet muuttaa mitään, muutos pitäisi olla lapsessa. Hänessä, jolle neurobiologia teki tepposet, joka palavasti halusi täyttää odotukset mutta ei kyennyt.

Puutteellinen tuki, ylimitoitetut vaatimukset ja asenteet työnsivät lapsen äärirajoille, pirstaloivat itsetunnon ja saivat aikaan pelkotiloja, joita ei voinut pyyhkiä pois. Nöyryytystä, kiinnipitoa ja ravistelua. Syyllistämistä, syrjintää. Riitaisia palavereita, vaatimuksia, oikeuksien polkemista, hyvin väljiä tulkintoja lakipykälistä. Ammattilaisilta.

Ensimmäinen kouluvuosi oli selviytymistä, hengissä pysyttelyä. Ikuinen arpi elämässämme. Itkin enemmän kuin koskaan.

Minusta tuli se ongelmalapsen haastava vanhempi, joka vaati lapsilleen tukea ja kuntoutusta. Alleviivasin kaiken hyvän, ilon, onnistumiset ja vahvuudet. Taistelin lapseni oikeudesta oppia ja mennä kouluun ja olla arvostettu.

Pahimpien myrskyjen jälkeen maailmaamme on asettunut ammattilaisia, jotka ovat valmiita yhteistyöhön ja näkevät lapsen haasteidensa takaa. He ovat antaneet lapselle tilaa kehittyä, keskittyvät vahvuuksiin ja osaavat joustaa. He eivät laadi sääntöjä sääntöjen vuoksi, heillä on selkeät rajat ja turvalliset rutiinit. He silottavat arpiamme pois ja saavat luottamaan. Ovat tasavertaisia, kuuntelevat. Keskustelevat käskyttämisen sijaan, ehdottavat ja ovat vastaanottavaisia.

Me törmäilemme yhteiskunnan muovaaman muotin seiniin, säännöllisesti mutta emme tahallamme. Kuljemme eteenpäin. Elämämme on hyvää tässä ja nyt. Meidän näköistä. Taisteluita on ollut liikaa. Jokainen taistelu on tosin ollut taistelemisen arvoinen. Arvostan suuresti jokaista aidosti apunamme ollutta ammattilaista. Kaikista neljästä lapsestani olen ylpeä.

-Nypä

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *