”Taistele, alistu, nouse ja taas taistele. Yritän jaksaa edelleen. Kukaan muu ei sitä meidän puolestamme tee.” Tämä Erityisvoimia.fi sivustolta poimittu lukijan palaute kiteyttää sen jokapäiväisen hädän, jonka keskellä erityistarpeiset lapsiperheet elävät. Arki...
Perhe
Toivon tiellä: Kun huoli jää piiloon, toivoa paremmasta ei tule
Alussa meillä oli kaikki ja sitten elämä erityisvoimia vaativassa arjessa alkoi hiljalleen sortua. Kaikki se mitä olimme oppineet vanhemmuudesta ja lapsen kasvattamisesta, ei enää ollutkaan totta nepsyperheen arjessa. Toivo paremmasta oli koetuksella. Olimme yksin ja...
Miten voit tukea läheisiäsi erityisvoimia vaativassa arjessa?
Lomaviikko, se kauan kaivattu pieni pysähdys arjen keskellä. Lapset kirmaavat iloa kuplien ja suunnittelevat innoissaan ohjelmaa lomaviikolle. Aikuiset hymyilevät lapsen ilon nähdessään, mutta samalla sydämenpohjassa voi muljahtaa suru ja huoli. Moni vanhempi myös...
Myötätuntoinen kirje sinulle, erityisen lapsen vanhempi
Halusin kirjoittaa sinulle kirjeen, sillä tiedän, että sinulla on ollut viime aikoina todella kuormittavaa. Voimavarasi ovat varmasti vähissä. Olet ollut ehkä väsynyt, ahdistunut, uupunut, vihainen ja surullinen. Välillä tunteita on ollut niin monta päällekkäin, että...
Nepsyperheen hätähuuto korona-arjesta
Korona tuli. Arki muuttui. Tukitoimet ja terapiat lähtivät. Miten ikinä tästä voi selvitä hengissä? Tätä pohditaan nyt kauhunsekaisin mielin kymmenissä tuhansissa suomalaisissa perheissä, joissa asuu neurokirjolla oleva lapsi, yksi tai jopa useampi. Lapsi, jonka...
Miten sinä ammattilaisena voit suojata kohtaamasi perheet häpeältä
Tiedän, että sinä sosiaalialan, opetusalan tai terveydenhuollon ammattilaisena haluat auttaa kohtaamiasi perheitä ja lapsia. Olen varma, että haluat meille vain hyvää ja teet paljon eteemme. Sinun on kuitenkin hyvä ymmärtää myös seuraava: ihmisten käyttäytymistä ei...
Häpeä vanhemmuudessa; varjoista valoon
Päätän, että tänään kestän kaiken. Päätän ottaa lempeällä tyyneydellä vastaan päivän haasteet: lapsen kiukun, raivon ja jumittamisen. Yritän suhtautua lempeästi ympäriltä tulevaan arvosteluun. Todistelen itselleni, että arvostelijat eivät tahallaan loukkaa meitä. He...
Onko toivoa vielä jäljellä, löytyykö lapselle oikeaa apua?
Neuropsykiatristen häiriöiden tunnistaminen ja diagnosointi voi kestää vuosia. Englannissa tehdyn tutkimuksen mukaan siitä, kun perhe on ensimmäisen kerran pyytänyt apua ja tullut näkyväksi systeemille, diagnoosin saamiseen menee n. 3,5 vuotta. Myös Suomessa tilanne...
Taistelu avun saamisesta on vienyt perheemme voimat ja terveyden
”Meitä ei jää kaipaamaan kukaan.” Tämän lauseen kirjoitin eilen illalla viimeiseksi miehelleni, ennen kuin kävimme nukkumaan. Laitoimme patjat lattialle, nyt jo ties kuinka monennen kuukauden ajan. Alkoi alakouluikäisen lapsemme tunteja kestävä nukutus, joka...
Nepsylapsen äidin kirje sinulle, ammattilainen
Olen kertonut tarinamme uudelleen ja uudelleen lukuisissa tapaamisissa eri ammattilaisten kanssa. Silti minusta tuntuu ettei minua ole kuultu. Kuunneltu kyllä, mutta ei oikeasti kuultu. Erityisyytemme korostuu meille itsellemme mutta jää ammattilaisilta huomaamatta....
Miten kasvoin erityisvanhemmuuteen
Kasvoin erityisvanhemmuuteen pikavauhtia. Opin sekä nöyryyttä että soturin asenteen. Lapsi on opettajani. Hän on kiitollinen saamastaan avusta ja kertoo sen usein. Hän ei juuri itkenyt vauvana, vaan tutustui maailmaan tyynenä ja uteliaana. Kun aistit aukesivat...
Riittämättömyyden tunteesta myötätuntoon itseä kohtaan
"Räjähdin taas lapselleni, vaikka juuri eilen lupasin että huomenna en menetä malttiani, että tsemppaan. Jatkuva saavutettavissa oleminen, toisiaan seuraavat haastavat tilanteet ajavat hulluuden partaalle. Tuntuu että ihan kaikki on liikaa, enkä silti pääse mihinkään...
Kunpa olisin ymmärtänyt aiemmin
Kunpa en olisi niin ankarasti kyseenalaistanut tuntemuksiani. Kunpa olisin kunnellut itseäni jo aiemmin. Kunpa olisin rohjennut uskoa tunnetta siitä, että meillä on jotenkin erilaista, huolimatta siitä mitä muut sanovat. Nyt jälkikäteen on niin helppo sanoa, että...
Voiko kateudesta ja häpeästä päästä?
Juuri kun olin kuristua omaan kateuteeni, sivulliselta tullut yllättävä myötätuntoinen reaktio sai minut näkemään enemmän. Tapahtui hiljattain lentokentällä: Edessä oli pitkä kotimatka ilmojen halki ja takana oli viikko etelän lämmössä ryhmä Rämän kanssa. Lepoa,...
Erityisen vanhemman tarina
Minulla oli unelma perheestä, jonka kanssa eletään aktiivista, sosiaalista elämää, tutkitaan maailmaa eri kolkista vauva kantorepussa mukana yhdessä ystävien ja isovanhempien kanssa. Ajattelin myös, että tehtäväni on opettaa lapsilleni erilaisuutta sen monissa...
Taas tuli riita! Miten saan tilanteen takaisin hallintaan?
Stressaantunut keho tuottaa stressaavia ajatuksia. Ja myös pyörittämällä stressaavaa ajatusta voimme luoda stressaavan tunnekokemuksen. Mutta miten tämän syklin voi pysäyttää? Ajatus ja tunne ovat saman kokemuksen kaksi eri puolta ja seuraavat toisiaan. Tunneaistimus...
Miten minusta tuli haastava vanhempi
Istun vakavailmeistä lääkäriä vastapäätä. Diagnoosit tipahtelevat tajuntaani, täysin vieraita asioita enkä osaa hahmottaa niiden sisältöä. - Onko kysyttävää, lääkäri kysyy. Miten voisi olla? Aivoni jäsentävät paikoilleen asioita, joista en ole kuullutkaan, en tiedä...
Kuormitusta purkamalla lapsemme ilo palasi
Tokaluokkalainen poikamme sai asperger-diagnoosin vuosi sitten, useiden vuosien tutkimusten jälkeen. Siitä alkoi lopun elämää kestävä opintomatka. Aspergerin syndrooma oli meille vanhemmille uusi tuttavuus. Tähän mennessä olemme jo kahmineet valtavat määrät tietoa...
ADHD- ja aspergerlapsen arki – näin meillä selvitään
ADHD- ja aspergerlapsen arki sujuu, kun olemme yhdessä oppineet, miten meidän kannattaa toimia, jotta Viljo ei kuormitu liikaa, väsy, kiukustu tai mene ylikierroksille. Lapsellani, 8-vuotiaalla Viljolla on diagnosoitu Asperger ja ADHD/ADD. Nämä diagnoosit hän...
Erityislapsen sisaruus on erityistä sisaruutta
Erityislapsen sisaruus alkoi kohdallani, kun Oiva syntyi, 7-vuotias ja perheemme kasvoi kuusihenkiseksi. Samalla kasvoi autismin kirjoon kuuluvien lasten lukumäärä perheessämme. Nyt heitä oli kaksi, mutta emme tienneet sitä vielä silloin. Muutaman vuoden päästä alkoi...
Vanhempien vertaistuki pelastaa
Vanhempien vertaistuki pelastaa, koska sinua voivat ymmärtää täysin vain toiset vanhemmat, jotka elävät samanlaista arkea päivästä toiseen. Oletko ollut joskus tilanteessa, jossa olet ryhtynyt valottamaan perheesi erityistä arkea ja kun olet ehtinyt parin lauseen...