Väärää apua – olisiko tie kevyempi jos tietoa ja ymmärrystä olisi enemmän

Kirjoittaja: Erityisvoimia

“Mä voin pyytää lastensuojelusta sijoitusta vaikka tänään. Silti kunnalla ei ole varaa antaa lapselleni niitä ADHD- tutkimuksia.”

https://yle.fi/a/74-20005594

Joka neljäs neuropsykiatrisista oireista kärsivistä nuorista sijoitetaan kodin ulkopuolelle, koska tukea ei ole annettu ajoissa. Veronmaksajille tämä maksaa miljardi euroa vuodessa. Samoin maksaa nepsyperheille tuotetut väärät ja heidän tarpeisiin vastaamattomat palvelut, jotka auttamisen sijaan pahimmillaan kuormittavat perheitä. Neurokirjon perheitä kuultaessa vanhemmat kokevat, että palvelut ovat vaikeasta saavutettavissa, pirstaleisia ja  epätasalaatuisia, että ammattilaisilla ei ole riittävästi osaamista ja ymmärrystä siitä, miten neurokirjo arjessa vaikuttaa lapsen ja läheisten arjessa ja että perheet eivät tule kohdatuksi ja ymmärretyksi vuorovaikutuksessa ammattilaisten kanssa. (Pirha 2023) On hälyttävää, että puhumme resurssivajeesta ja samalla tuotamme häiriökysyntänä nepsyperheille vääriä, kalliita palveluja, toisinaan jopa erikoissairaanhoitoa myöten.

Järjestelmä on rikki jo aivan perustasolla: neuropsykologisia haasteita ei riittävällä tavalla tunnisteta sote-puolella ja tutkimuksia joutuu odottamaan usein kohtuuttoman kauan. Kun apua sitten viimein saadaan, se ei läheskään aina ole sellaista kuin tarvittaisiin. Myös palveluohjaus on rikki: neurokirjon piirteitä ei tunnisteta neuvolassa, perheneuvolassa painopiste on vanhemmuuden taitojen sekä lapsen ja vanhempien kiintymyssuhteen kartoittamisessa, mutta konkreettista apua maailmaa eri tavoin jäsentävän, herkästi aistivan nepsylapsen kanssa ei juuri ole saatavilla. Usein kuulee myös, että helposti kuormittuneen lapsen pinnalle näkyvä käyttäytyminen tulkitaan kiintymyssuhteen haasteiksi, eikä nähdä ja ymmärretä kuormitusta ja aivojen erilaisesta tapaa toimia taustalla. Lähtökohtaisesti tulokulma on väärä; järjestelmä lähtee siitä oletuksesta, että lapsen oireilu johtuu laiminlyönnistä tai traumasta ja perheen tilanteen selvittäminen vie kuukausia, joskus jopa vuosia, ilman että perhe saa mitään konkreettista apua esimerkiksi nepsylapsen kuormituksen tunnistamiseen ja säätelyyn.

Hurjimmillaan huonovointinen lapsi joutuu läpikäymään pitkän ja polveilevan tutkimusjakson, jonka varrella henkilöt vaihtuvat ja samoja asioita joudutaan kertaamaan aina uudelleen. Esimerkiksi Englannissa autismikirjolla olevan lapsen hoitopolku ensi kerrasta kun apua haetaan siihen, kun lapsi saa diagnoosin kestää 3,5 vuotta. Suomessa vastaavia tilastoja ei ole, tai ainakaan ne eivät vielä ole julkista tietoa. (Nähkää meidät – Miten vastata erityisperheiden hätähuutoon.) 

Selkeä epäkohta ovat myös väärin diagnosoidut nepsy-piirteet, jotka johtavat myös vääränlaiseen hoitoon. Tutkimustietoa on saatavilla kansainvälisesti, mutta se tavoittaa valitettavan hitaasti ammattilaiset. Myöskään vanhempien asiantuntemusta omasta lapsesta ei kuulla riittävästi. Liian usein törmätään siihen, ettei ymmärretä häiriökäyttäytymisen, ahdistuneisuuden ja kouluakäymättömyyden olevan neuropsykologisten haasteiden seurausta. Ei ymmärretä juurisyytä, nähdään vain oireilu.

💡Tiesitkö, että niistä oppilaista, jotka kokevat erityisen voimakasta kouluahdistusta  84 % on neurokirjon lapsia ja nuoria, ja niistä jotka jäävät koulusta pois 40 % on autisminkirjolla.

(Lähde: School distress and the school attendance crisis: a story dominated by neurodivergence and unmet need)

Osin tähän ajaudutaan, jos diagnoosia ei ole saatu varhaisvaiheessa erikoissairaanhoidossa – vaan päädytään etsimään apua vasta johdannaisongelmien takia nuoruusvuosina. Tällöin usein psykiatrian poliklinikka on vastaanottava taho ja tarkastelun linssi nepsyn tilannetta helposti vääristävä. Uskomatonta on myös, miten usein syyttävä sormi yhä tänä päivänä osoittaa ”puutteellista vanhemmuutta” ja ratkaisuksi nähdään lapsen sijoittaminen perheen ulkopuolelle. Jos nepsylapsi esimerkiksi kieltäytyy koulusta, koska koululla ei ole riittäviä tukitoimia, ratkaisuksi ehdotetaan lapsen sijoittamista,  joka on aina traumaattinen ja syvästi haavoittava kokemus sekä lapselle että koko perheelle.

Sijoituksen tulisi olla äärimmäinen keino. Samalla rahalla voitaisiin saada vaikkapa tukihenkilö kotiin ja samalla säästyisi lapsen perusturvallisuuden tunne.

Usein tarvittu tuki on käytännönläheistä ja helposti toteutettavaa, kuten siivousapu tai lapsenhoitoapu sillä välin, kun vanhempi hengähtää. Apua voi olla myös nepsy- tai perhecoachista, joka auttaa tunnistamaan perheelle sopivia toimintamalleja ja muotoilemaan arkea niiden mukaan. Tällaista apua tuntuu vaikealta saada. Järjestelmä on muotoiltu mahdottoman vaikeaksi: kullakin apua tarjoavalla taholla on oma kehyksensä, jota ei voi muokata palvelutarpeen mukaisesti. Myöskään nykyinen perhetyö, jota usein tarjotaan, ei läheskään aina vastaa nepsyperheiden todellisiin tarpeisiin. Päinvastoin, suuri osa kokee perhetyön nepsyosaamisen puutteellisena, syyllistävä ja jopa vanhempia häpäisevänä – ja tarjottu tuki koetaan kuormittavana ja voimavaroja vievänä.

Epäkunnossa olevan järjestelmän rattaisiin murskaantuvat niin lasten kuin perheiden jaksaminen. Alkuperäinen haaste muuttuu pahimmillaan mielenterveysongelmiksi ja työssä sinnittelevien vanhempien sairauslomiksi. Riski uupua ja syrjäytyä on todellinen.

Epätietoisuus ja epätoivo vievät voimat vanhemmilta, jotka käyttävät valtavasti aikaa osallistumalla turhiin palavereihin ja jotka joutuvat toimimaan ”auttavan verkoston” projektipäällikkönä. On surullista, että väsymyksensä tunnustava vanhempi joutuu valitettavan usein silmätikuksi tai erityisen tarkkailun kohteeksi. Väsymyksestä kertova vanhempi myös kuulee “huoli herää” –lauseen ammattilaiselta, joka voi tietämättään sysätä lastensuojeluilmoituksella koko perheen syrjäytymispolulle. On vaikea uskoa, että 2020-luvun Suomessa toimitaan näin.

Tarve neurokirjon ymmärryksen ja osaamiseen syventämiseen yhteiskunnassamme on suuri. Neurokirjon lapsille, nuorille ja aikuisille on luotava turvalliset ja toimivat hoito- ja palvelupolut

Nim. Kaksi kaikkien puolesta

> Kerro perheesi kokemuksistasi hoitopoluilla, osallistu lyhyeen kyselyyn (6. kysymystä) Lämmin kiitos ajatuksistasi jo etukäteen. 

Tutustu myös kevään koulutuksiin:

Neurokirjon näkymättömät tytöt

Neurokirjon nuori ja kouluarki – katse poissaoloihin pintaa syvemmälle 

Jaa kirjoitus:

1 Kommentti

  1. M

    Monta vuotta hain apua lapselleni.

    Autisminkirjoa ei tunnisteta jos kyse ei ole vaikeasta autismista.

    Terveyskeskuslääkärit tai perheneuvolan työntekijät eivät tunnista. He kuitenkin ovat porttina viemään tilannetta eteenpäin.

    Vanhemman kertoma myös sivuutetaan tai oletetaan sen johtuvan vanhemman omasta toiminnasta.

    Syyllistämiseen turtuu mutta se vie voimat eikä lapsi saa tarvittavaa tukea.

    Moni vanhempi joka yrittää parhaansa ja näkee ja ymmärtää myös lapsensa parhaan tulee ns.hylätyksi palvelujärjestelmästä koska palvelujärjestelmä ei toimi. Toimimattomuus sysätään vanhemman niskaan.

    Avuttomuus ja riittämättömyys mikä myös työntekijällä herää suhteessa palvelujärjärjestelmän toimimattomuuteen kääntyy asiakkaan kannettavaksi.

    Palveluiden toimimattomuutta ei viedä ylöspäin vaan se valuu alaspäin. Se tarkoittaa että turhaudutaan asiakkaaseen joka ei tyydy mitä tarjotaan kun tarjonta ei palvele tarpeita. Tämä synnyttää itsessään hankalan asiakkaan leiman joka vahvistaa oletusta vääränlaisesta vanhemmuudesta.

    Kun lapsi myös käyttäytyy eri tavoin omien ominaispiirteiden vuoksi niin olettamukselle saa myös sitä kautta vahvistuksen. Loppujen lopuksi totaali uupunut vanhempi joutuu kantamaan myös toimimattoman palvelujärjestelmän kuorman harteillaan.

    Apua ei tule vaan olet entistä uupuneempi mitä ennen avun hakemista.

    Vastaa

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *