“Mä voin pyytää lastensuojelusta sijoitusta vaikka tänään. Silti kunnalla ei ole varaa antaa lapselleni niitä ADHD- tutkimuksia.”
Joka neljäs neuropsykiatrisista oireista kärsivistä nuorista sijoitetaan kodin ulkopuolelle, koska tukea ei ole annettu ajoissa. Veronmaksajille tämä maksaa miljardi euroa vuodessa. Samoin maksaa nepsyperheille tuotetut väärät ja heidän tarpeisiin vastaamattomat palvelut, jotka auttamisen sijaan kuormittavat perheitä. On irvokasta, että puhumme resurssivajeesta ja samalla tuotamme häiriökysyntänä nepsyperheille vääriä, kalliita palveluja, aina erikoissairaanhoitoa myöten.
Järjestelmä on rikki jo aivan perustasolla: neuropsykologisia haasteita ei tunnisteta sote-puolella ja tutkimuksia joutuu odottamaan usein kohtuuttoman kauan. Kun apua sitten viimein saadaan, se ei ole sellaista kuin tarvittaisiin. Myös palveluohjaus on rikki: neurokirjon piirteitä ei tunnisteta neuvolassa, perheneuvolassa kartoitetaan vanhemmuuden taitoja sekä lapsen ja vanhempien kiintymyssuhdetta, mutta konkreettinen apua helposti kuormittuneen ja herkästi aistivan nepsylapsen kanssa ei juuri ole saatavilla. Lähtökohtaisesti tulokulma on väärä; järjestelmä lähtee siitä oletuksesta, että lapsen oireilu johtuu laiminlyönnistä tai traumasta ja perheen tilanteen selvittäminen vie kuukausia, joskus jopa vuosia, ilman että perhe saa mitään konkreettista apua esimerkiksi nepsylapsen kuormituksen tunnistamiseen ja säätelyyn.
Hurjimmillaan huonovointinen lapsi joutuu läpikäymään pitkän ja polveilevan tutkimusjakson, jonka varrella henkilöt vaihtuvat ja samoja asioita joudutaan kertaamaan aina uudelleen. Esimerkiksi Englannissa autismikirjolla olevan lapsen hoitopolku ensi kerrasta kun apua haetaan siihen, kun lapsi saa diagnoosin kestää 3,5 vuotta. Suomessa vastaavia tilastoja ei ole, tai ainakaan ne eivät ole julkista tietoa. (Nähkää meidät – Miten vastata erityisperheiden hätähuutoon.)
Selkeä epäkohta ovat myös väärin diagnosoidut nepsy-piirteet, jotka johtavat myös vääränlaiseen hoitoon. Tutkimustietoa on saatavilla kansainvälisesti, mutta jostain syystä se ei riittävällä tavalla saavuta suomalaista erikoissairaanhoitoa. Myöskään vanhempien asiantuntemusta omasta lapsesta ei kuulla riittävästi. Liian usein törmätään siihen, ettei ymmärretä häiriökäyttäytymisen, ahdistuneisuuden ja kouluakäymättömyyden olevan neuropsykologisten haasteiden seurausta. Ei ymmärretä juurisyytä, nähdään vain oireilu.
Osin tähän ajaudutaan, jos diagnoosia ei ole saatu varhaisvaiheessa neurologian poliklinikalta – vaan päädytään etsimään apua vasta johdannaisongelmien takia nuoruusvuosina. Tällöin psykiatrian poliklinikka on vastaanottava taho ja tarkastelun linssi nepsyn tilannetta helposti vääristävä. Uskomatonta on myös, miten usein syyttävä sormi yhä tänä päivänä osoittaa ”puutteellista vanhemmuutta” ja ratkaisuksi nähdään lapsen sijoittaminen perheen ulkopuolelle. Jos nepsylapsi esimerkiksi kieltäytyy koulusta, koska koululla ei ole riittäviä tukitoimia, ratkaisuksi ehdotetaan lapsen sijoittamista, joka on aina traumaattinen ja syvästi haavoittava kokemus sekä lapselle että koko perheelle.
Sijoituksen tulisi olla äärimmäinen keino. Samalla rahalla voitaisiin saada vaikkapa tukihenkilö kotiin ja samalla säästyisi lapsen perusturvallisuuden tunne.
Usein tarvittu tuki on käytännönläheistä ja helposti toteutettavaa, kuten siivousapu tai lasten kaitseminen sillä välin, kun vanhempi hengähtää. Apua voi olla myös nepsy- tai perhecoachista, joka auttaa tunnistamaan perheelle sopivia toimintamalleja ja muotoilemaan arkea niiden mukaan. Tällaista apua tuntuu vaikealta saada. Järjestelmä on muotoiltu mahdottoman vaikeaksi: kullakin apua tarjoavalla taholla on oma kehyksensä, jota ei voi muokata palvelutarpeen mukaisesti. Yleensä perheelle jää vain ”mitä kuuluu?” -tyyppinen auttamisen muoto, joka vie vain aikaa, mutta ei tarjoa ratkaisuja. Myöskään nykyinen perhetyö, jota usein tarjotaan, ei vastaa nepsyperheiden todellisiin tarpeisiin. Päinvastoin, suuri osa kokee perhetyön nepsyosaamisen puutteellisena, syyllistävä ja jopa vanhempia häpäisevänä – ja tarjottu tuki koetaan kuormittavana ja voimavaroja vievänä.
Epäkunnossa olevan järjestelmän rattaisiin murskaantuvat niin lasten kuin perheiden jaksaminen. Alkuperäinen haaste muuttuu pahimmillaan mielenterveysongelmiksi ja työssä sinnittelevien vanhempien sairauslomiksi. Riski uupua ja syrjäytyä on todellinen.
Epätietoisuus ja epätoivo vievät voimat vanhemmilta, jotka käyttävät valtavasti aikaa osallistumalla turhiin palavereihin ja joutuvat toimimaan ”auttavan verkoston” projektipäällikkönä. On julmaa, että väsymyksensä tunnustava vanhempi joutuu valitettavan usein silmätikuksi tai epäillyksi epätasapainoisuudesta. Väsymyksestä kertova vanhempi myös kuulee “huoli herää” –lauseen ammattilaiselta, joka voi tietämättään sysätä lastensuojeluilmoituksella koko perheen syrjäytymispolulle. On vaikea uskoa, että 2000-luvun Suomessa toimitaan näin.
Tarve autismitietoisuuden kasvattamiseen yhteiskunnassamme on suuri. Neurokirjon lapsille, nuorille ja aikuisille on luotava turvalliset ja toimivat hoito- ja palvelupolut
Nim. Kaksi kaikkien puolesta
0 kommenttia