Autismi- ja neurokirjon ihmiset, joilla ei ole kehitysvammaa, jäävät valitettavan usein sosiaalihuollon palveluissa väliinputoajiksi. Heidän ei katsota täyttävän vammaispalveluihin pääsemisen kriteerejä, mukaan lukien kehitysvammaisten erityishuollon palvelut, mutta toisaalta yleisistä perhepalveluista saati lastensuojelusta tai aikuissosiaalityön puolelta ei useinkaan löydy heille sopivia palveluita. Lastensuojelun palvelut eivät puolestaan lastensuojelulain säännöstenkään perusteella kuulu kuin sellaisiin tilanteisiin, joissa lapsella on ko. laissa tarkoitettu lastensuojelun tarve (ks. esim. Kehitysvammaisten Tukiliiton sivuilta löytyvä Juristi vastaa -teksti vammaispalveluiden ja lastensuojelun rajankäynnistä: https://www.tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/oppaat-ja-materiaalit/lakimies-vastaa/milloin-vammaisperhe-kuuluu-lastensuojelun-palveluiden-piiriin/). Kun samalla terveydenhuolto ja kuntoutus sakkaavat resurssien puuttuessa, eikä kouluun, opiskeluun tai ainakaan työelämään kovin helposti saa tarvittavaa tukea, neurokirjon ihmiset perheineen ja muine tukijoukkoineen ovat usein hyvin tiukoilla. Kun taloustilanne niin kunnissa kuin etenkin hyvinvointialueilla on vielä tiukentunut ja uhkaa entisestään vaikeuttaa tarvittavien palveluiden saamista, on tärkeää pohtia, mistä tilanteeseen voi löytyä ratkaisuja.
Juristille on luontevaa etsiä ratkaisuja ensisijaisesti lainsäädännöstä. Ei ensinnäkään pidä paikkaansa, että neurokirjon ihmiset eivät olisi lain mukaan koskaan oikeutettuja vammaispalveluihin. Päin vastoin, vammaislainsäädännöstä ei löydy mitään sellaista säännöstä, jonka perusteella ihmisiä tai ihmisryhmiä voitaisiin jättää vammaislakien mukaisten palveluiden ulkopuolelle tiettyyn diagnoosiin tai sellaisen puuttumiseen vedoten. Jos tällaista sääntelyä edes harkittaisiin, kyse olisi syrjivästä ja siten perustuslakimme sekä ihmisoikeusvelvoitteidemme vastaisesta lainsäädännöstä. Autismikirjon ihmisten syrjintään vammaispalveluiden saamisen osalta on ottanut kantaa myös yhdenvertaisuusvaltuutettu: https://syrjinta.fi/-/yhdenvertaisuusvaltuutetun-suositus-autismin-kirjoon-kuuluvan-henkilon-vammaispalveluihin-liittyen.
Vammaispalvelulain mukaisten palveluiden saamiseksi riittää se, että henkilö täyttää palvelukohtaisesti säädetyt myöntämiskriteerit, ja kehitysvammaisten erityishuollon piiriin pääsemiseksi riittää, että ihmisellä on tarve erityishuollon palveluille, ja hänen henkinen kehityksensä on viivästynyt tai muuten häiriintynyt ennen aikuisiän saavuttamista (vaikka diagnosointi tapahtuisikin vasta täysi-ikäisenä). Oikeuskäytännön perusteella esimerkiksi autismikirjolla oleva ihminen on voinut saada erityishuollon palveluita, ja erityishuollon palveluita on voitu järjestää myös tilanteissa, joissa diagnoosina on varsinkin pienille lapsille tyypillinen kehityshäiriödiagnoosi. On yhtä lailla mahdollista, että tuomioistuin arvioisi ADHD-diagnoosin omaavan ihmisen olevan yksilöllisten tarpeidensa perusteella oikeutettu erityishuoltoon, vaikka tiedossamme ei ole erityishuoltoa koskevaa oikeuskäytäntöä tilanteista, joissa olisi ollut kyse ”vain” ADHD:stä.
Vammaispalveluihin pääsyn osalta tilanne on lisäksi näillä näkymin parantumassa, kun uusi vammaispalvelulaki (https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2023/20230675) on tulossa voimaan 1.1.2025. Uudessa laissa palveluiden saanti perustuu nykyistä selkeämmin ja vahvemmin vammaisen ihmisen toimintakyvyn rajoitteisiin ja niiden aiheuttamiin palvelutarpeisiin. Yhtenä uudistuksen keskeisenä tavoitteena on ollut myös se, ettei väliinputoajia nykyisin tavoin enää jäisi. Uuden lain perusteluissa on huomioitu yhtenä esimerkkinä tällaisista nykyisistä väliinputoajista ne autismi- ja neurokirjon ihmiset, joilla ei ole kehitysvammaa, mutta jotka toimintarajoitteidensa vuoksi tarvitsevat nimenomaan vammaispalveluita. Näiden ihmisten yhdenvertainen kuuluminen uuden vammaispalvelulain palveluiden piiriin, kun heillä on tarve sen mukaisille palveluille, on haluttu varmistaa erityisesti lisäämällä lain soveltamisalapykälään nimenomaisesti myös sosiaaliset toimintarajoitteet. Neurokirjon ihmisten pääsyä vammaispalveluihin sekä nykyisen lainsäädännön että uuden vammaispalvelulain mukaisesti käsitellään myös esimerkiksi tässä Tukiliiton sivuilta löytyvässä juristi vastaa -tekstissä: https://www.tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/oppaat-ja-materiaalit/lakimies-vastaa/lakimies-vastaa-onko-neurokirjon-ihmisilla-suomessa-oikeus-vammaispalveluihin/.
Nyt kun uuden vammaispalvelulain soveltamisalan tarkentamista vielä hallitusohjelman mukaisesti valmistellaan, jotkut tahot ovat vaatineet sosiaalisen toimintarajoitteen poistamista soveltamisalapykälästä. Tämä ei onneksi tällä hetkellä vaikuta kovinkaan todennäköiseltä. Kehitysvamma- ja autismijärjestöt sekä ADHD-liitto ovat yhdessä vahvasti puolustaneet sosiaalisen toimintakyvyn huomiointia laissa (lue kannanotto täältä: https://www.tukiliitto.fi/wp-content/uploads/2023/12/7dba9a09-jarjestojen-yhteinen-kirjoitus-sosiaalisesta-toimintarajoitteesta-uudessa-vammaispalvelulaissa-30112023.pdf) ja saaneet siihen ilahduttavan laajasti tukea monilta muilta järjestöiltä, palveluntuottajilta ja viranomaisilta sekä poliitikoilta puoluerajojen yli. Uuden vammaispalvelulain mukaisista palveluista monia neurokirjon ihmisiä, kuten lapsia ja nuoria, voivat hyödyttää esimerkiksi valmennus, henkilökohtainen apu tai erityinen osallisuuden tuki, asumisen tuen palvelut aikuisille ja lapsille sekä lyhytaikainen huolenpito.
Kun jo hyväksytty ja vuoden päästä voimaan tuleva uusi vammaispalvelulaki esitöineen velvoittaa huomioimaan nykyistä paremmin muun muassa autismi- ja neurokirjon ihmiset, tämä tuleva lainsäätäjän tahtoa ilmentävä ja YK:n vammaissopimusta toteuttava muutos perustelee sitä, että jo nykyisen vammaispalvelulainsäädännön soveltamista tänä vuonna ohjattaisiin ja vietäisiin tähän suuntaan. Tämä olisi perusteltua myös uuden lainsäädännön toimeenpanoon valmistautumisen kannalta.
Myös koulussa ja opiskeluissa saatavan tuen riittämättömyyden ongelmiin voidaan toivottavasti saada hiukan apua tämän hallituskauden aikana, kun niin perusopetuksen oppimisen ja koulunkäynnin tuen lainsäädäntöä kuin toisen asteen tukea koskevaa sääntelyäkin on tarkoitus hallitusohjelman mukaisesti uudistaa. Perusopetuksen osalta uudistus alkoi opetus- ja kulttuuriministeriön loppuvuodesta 2023 pitämillä kuulemistilaisuuksilla. Vammaisjärjestöjen kuulemisessa oli laaja yhteisymmärrys siitä, että myös niiden oppilaiden koulunkäynnin haasteisiin tulee puuttua vahvasti, joilla ei välttämättä ole oppimisen haasteita, vaan tarve joskus hyvinkin vahvalle koulunkäynnin tuelle. Yhteisiä näkemyksiä oli myös esimerkiksi oikeudesta päästä tarvittaessa pienryhmään sekä oppilaiden oikeusturvan vahvistamisesta. Meillä Tukiliitossa muodostettuja näkemyksiä uudistuksesta sekä lyhyen kuulemislausuntomme voi lukea tätä kautta: https://www.tukiliitto.fi/blogi/oppimisen-ja-koulunkaynnin-tuki-vaatii-isoa-remonttia-jotta-kaikkien-lasten-koulunkaynti-onnistuu/. Perusopetuksen tuen lainsäädännön uudistamisesta tulee myös kaikille avoin lausuntokierros näillä näkymin ennen kesälomia. Toivottavasti me kiinnostuneet tahot pääsemme ottamaan vastaavasti kantaa myös toisen asteen tuen uudistusehdotuksiin.
Joitain pieniä valopilkkuja voi nähdä myös terveydenhuollon ja kuntoutuksen puolella, kun esimerkiksi vammaispalvelulainsäädännön voimaantulon viivästyessä osoitettiin Kelalle erityisesti Laku- ja Oma Väylä -kuntoutuksiin 25 miljoonaa euroa lisärahoitusta (https://valtioneuvosto.fi/-/1271139/hallitus-vahvistaa-lasten-ja-nuorten-neuropsykiatrista-kuntoutusta-25-miljoonalla-eurolla), neurokirjon ihmisten kuntoutus huomioitiin omassa luvussaan lääkinnälliseen kuntoutukseen ohjaamisen oppaassa (https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/164488), Suomeen hyväksyttiin vihdoin kansallinen ensitietosuositus, jota olisi tärkeä soveltuvin osin noudattaa myös isompia lapsia diagnosoitaessa (https://www.duodecim.fi/2023/10/26/julkaisimme-hyva-kaytanto-suosituksen-ensitiedon-antamiseen-lapsen-sairaudesta-tai-vammaisuudesta/), ja lasten- ja nuorisopsykiatrian palveluiden parantamisen tärkeydestä vallitsee ainakin julkisessa keskustelussa varsin suuri yksimielisyys. Vaikka puhe neurokirjon ihmisistä palvelutarpeineen on erityisesti terveydenhuollossa vielä valitettavan häiriö- ja sairauskeskeistä, niin kuultiinpa syksyn aikana jopa eduskunnassa ilmeisesti ensimmäistä kertaa puhuttavan neuromonimuotoisuuden paradigman mukaisesti neurovähemmistöistä.
Palveluiden haasteiden kanssa ei myöskään tarvitse eikä yleensä kannata taistella yksin, vaan näihin ongelmiin liittyvää maksutonta laki- ja muuta neuvontaa saa esimerkiksi eri järjestöistä. Me Tukiliiton lakineuvonnassa palvelemme sähköpostitse ja puhelinneuvonnan avulla kaikkia, jotka tarvitsevat neuvoja neuvontamme piiriin kuuluvissa kehitysvammaisten ja vastaavaa tukea tarvitsevien (esimerkiksi autististen) ihmisten palveluita ja oikeuksia koskevissa asioissa: https://www.tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/lakineuvonta/. Tukiliiton Tilke-hankkeesta voivat puolestaan saada sosiaalihuollon viranomaisten kanssa toimimiseen apua perheet, joissa vanhemmalla on esimerkiksi oppimisen haasteita tai hän on neurokirjolla: https://www.tukiliitto.fi/toiminta/perheet-ja-vertaistuki/tilke/. Voin suositella myös Autismiliiton ja ADHD-liiton asiantuntevia neuvontapalveluita. Usein korvaamatonta apua ja tukea saa lisäksi vertaisilta niin kasvokkain heitä esimerkiksi erilaisissa vertaistukiryhmissä tavatessa kuin matalalla kynnyksellä verkossa, kuten neurovähemmistöihin liittyvissä Facebook-ryhmissä. Lisäksi hyvinvointialueen sosiaali- ja potilasasiavastaavilta voi saada apua tilanteissa, joissa asiakas/potilas ei ole tyytyväinen palveluun, hoitoon tai kohteluun. Esimerkiksi lapsilla ja nuorilla on yleensä oikeus myös maksuttomaan oikeusapuun.
Vaikka neurokirjon ihmisten palveluissa tuntuu tapahtuvan edistystä joskus tuskastuttavan hitaasti, ja välillä saatetaan ottaa myös joitain taka-askelia, vähän pidemmällä aikavälillä katsottuna näissä palveluissa ja erityisesti tietoisuudessa niiden tarpeesta ja tärkeydestä on kuitenkin tapahtunut varsin merkittäviä edistysaskelia jopa ihan viime vuosina ja vielä selvemmin silloin, jos arvioidaan tilannetta verrattuna vaikka kymmenen tai 20 vuoden takaiseen. Työtä tällä saralla on kuitenkin paljon vielä tehtäväksi, ja sitä riittää niin meille ammattilaisille kuin autismi- ja neurokirjon ihmisille tukijoukkoineen. Hyvää alkanutta vuotta kaikille! Jatketaan työtä ja yhteistyötä tärkeän päämäärän eteen myös vuonna 2024.
Kirjoittaja Tanja Salisma (tanja.salisma@tukiliitto.fi) toimii juristina Kehitysvammaisten Tukiliitossa.
Tutustu myös: Väärää apua, olisiko tie kevyempi, jos tietoa ja ymmärrystä olisi enemmän
Kirjavinkki: Nähkää meidät – miten vastata erityisperheiden hätähuutoon (Basambooks 2022)
Tulossa: Neurokirjon nuori ja kouluarki – katse pintaa syvemmälle koulupoissaoloihin
0 kommenttia